難病

TAFRO症候群

TAFRO症候群ブログ 2021年8月 キャッスルマン病としての治療始まる、、、

2021年8月4日に退院してから1ヶ月が過ぎました。。。 現在、外来でアクテムラの治療は2週間に一度のペースで行っています。 ★日々の体調 毎回退院した後は、筋力が0%近く無くなってしまって...
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TAFRO症候群ブログ 2021年6月 5度目の入院となったけど今回はちょっといつもと違う

2021年6月14日から、5度目の入院となりました。 今回は、いつもと違う病状で自分の身体どうした??って感じです。 腹痛から意識消失で血圧が30まで下がってICU行き==...
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TAFRO症候群ブログ 2020年12月 難病医療申請が通って障害厚生年金3級も受給できることに

2020年12月31日 今年も終わります。 去年の今頃は、TAFRO症候群の再燃で入院していたのを思い出します。 9月に浮腫みがひどく弾性ストッキングでかなり解消されてから数か月たちます...
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TAFRO症候群ブログ 退院して7か月が経ち症状はどうなった?

TAFRO症候群と診断されて治療を初めてそろそろ2年になろうとしています。 2度目の退院から7か月が過ぎ、薬のおかげで症状が安定しています。 ★診察結果 4月4日...
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関節痛の原因っていろいろあるみたい 病気が原因でも関節痛になるんだって  

★関節痛の原因とは? 関節痛になる原因には、 ①怪我 ②加齢 ③肥満 ④運動不足 ⑤病気 こんな感じで、関節痛になる原因は幅広いんです。 ...
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TAFRO症候群ブログ 自宅療養79日目過ぎて日常が戻ってきた感じがします

★自宅療養の記録 ◆2017年10月29日(日)の記録 自宅療養79日目です。 体重:53.3㎏ 体温:36.1℃ 血圧:131/96 脈拍73 お通じなし 本日は、手...
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TAFRO症候群に似たクロウ・深瀬症候群

クロウ・深瀬症候群 (別名:POEMS症候群) 先日の医療講演会での個別相談で、手先足先が時々痺れる、前回入院中にドクターからM淡白があるかもとの説明があったことなどを話すとPOEMS症候群の可能性についての説明があった。 POEM...
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自己免疫疾患て??

自己免疫疾患って?? <自己免疫疾患> 免疫は本来、異物を認識し、排除するシステムとして定義されました。 だから、免疫をパワーアップするβグルカンが、ガンや感染症に効果があるというのは理解できると思います。 ...
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TAFRO症候群ブログ 6月14日の診察日以降も体調が悪くなる一方。。。

6月14日の診察日以降も、体調は少しも良くならず、、、 咳・ふらつき・発熱・浮腫み・体重増加が止まらない 診察日以降も、体調は全く改善していない。 咳止めもほとんど効いている実感...
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指定難病と難病医療費受給者証とは? 難病医療費受給者証のメリットとTAFRO症候群でも申請できる?

★指定難病とは? 難病法に基づいて厚生労働省が指定する疾患です。 原因が明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち、患者数が人口の0.1%程度以下で、客観的な指標による一定の基準が定まっている...
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