TAFRO症候群 9/16(土)自宅療養36日目

TAFRO症候群
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9/16(土)自宅療養 36日目

体重:53.5㎏    昨日より200g増加

体温:36.1℃

血圧:145/99(86)   お通じあり

変化ない一日でした。

 

9/17(日)自宅療養 37日目 本日 宝塚(^^♪

体重:53.3㎏    昨日より200g減

体温:35.8℃

血圧:140/101(79)お通じなし

今日は、主人の会社の福利厚生で宝塚公演に行ってきました。電車で行くには体力的に自信がなかったので車で行くことに🚙💨

この日は台風の影響で外出する人が少ないせいか首都高速がとても空いていて時間より早く目的地に到着。

宝塚劇場の近くには日比谷公園があり、その地下がタイムスの駐車場となっており、そこに停めて少し歩くとすぐ劇場に到着。。

去年の同じ時期に、宝塚公演を見てその翌月から体調不良になり入院。。

TAFRO症候群との診断になり現在治療中ですが、”あ~、病気になってもう一年経つんだな~”、最近では治すというより上手に付き合う方法を見つけられたらな~と思うようになってきました。

とりあえずは体調を見ながらプレドニンの量を減らしていくのが目標です。(^^♪

遠出もできるようになり、少しづつ日常生活が戻ってきて自身にもつながります。

公演時間まで時間があったので、劇場向かいのMUJI☕でアイスコーヒーとほうじ茶プリンを頂きました。ほうじ茶プリンは初めてでしたがとても美味しかったですよ!

是非お試しを💛

本日は月組公演:All for One~ダルタニアンと太陽王~を鑑賞。

去年は、オペラグラスを持ってなかったので一人一人の顔の表情が分からなかったのですが、今年は事前にオペラグラスを購入し持参。

この日は、顔の表情をしっかり見ることができたので去年よりさらに楽しく鑑賞することができました。

2,000円台と安いのにクリアにはっきり見えます。

軽くて、小さいので持ち運びにとても便利でした。(*^-^*)

公演以外にも来年、下の子の高校卒業式にも利用できそう。。。

2020年にはオリンピックも控えてるから一つあると便利だよね~~

 

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感想(6件)

 

9/18(月)祝 自宅療養 38日目

体重:53.5㎏   200g増

体温:35.8℃

血圧:129/96(79)   お通じなし

本日、鈍い頭痛があり、手足の痺れが強い。。。(+_+)

昨日の外出で疲れちゃったのか~~、今日はゆっくり過ごす。

 

9/19(火)自宅療養 39日目

体重:53.4㎏    100g減

体温:36.0℃

血圧:137/94(77)  お通じなし

本日は、体調に大きな変化のない一日でした。良かった~(#^.^#)

 

9/20(水)自宅療養 40日目

体重:53,9㎏    500g増加

体温:35,8℃

血圧:137/93(96)    お通じあり

体重が500gも増えてる(+_+)

原因が思いつかない==、最近お通じがないのと黒酢ジュースを結構飲んでいるのでそのせいかも。。。様子をみるとしよう

 

9/21(木) 自宅療養 41日目

体重:53,7㎏           200g減

体温:35.8℃

血圧:136/99(81)   お通じなし

黒酢を飲むのを控えてみた。

体重は少し減ったが。。。

単純に体重が増えたのか、浮腫みで増えているのかがわからないので体重の変化に敏感になってしまう。

そろそろ栄養指導を受けてみようかな~、と思う今日この頃。

 

9/22(金) 自宅療養 42日目

体重:53.7㎏      変化なし

体温:35.9℃

血圧:137/94(93)     お通じなし

 

9/23(土) 自宅療養 43日目

体重:53.6㎏     100g減

体温:35.9℃

血圧:135/91(82)  お通じなし

 

9/24(日) 自宅療養 44日目

体重:53.5㎏    100g減

体温:35.8℃

血圧:150/98(78)   お通じなし

 

9/25(月) 自宅療養 45日目

体重:53.9㎏    400g増

体温:35.8℃

血圧:131/96(82)  お通じあり

今日は、手足の痺れがいつもより強い日だった。日によって副作用の出方がまちまちです。

体調が悪いときは無理しないに限ります。^_^;

 

9/26(火) 自宅療養 46日目

体重:53.6㎏     300g減

体温:35.8℃

血圧:131/96(83)    お通じあり

手足の痺れ、眠気の強い一日。

 

9/27(水)自宅療養 47日目  本日、病院日

体重:53.5㎏    100g減

体温:35.9℃

血圧:137/101(83)  お通じあり

本日は病院です。道は空いていたけれど、診察の待ち時間はMax混んでます。(◎_◎;)

12:00予約で診察に呼ばれたのは15:30を過ぎてました。。。薬をもらって病院を出たのは16:30を過ぎており自宅に着いたのはちょうど18:00でした。

かなり疲れたのか夕食の支度をやっとの思いで作り、食べ終わるとちょっとベットに横になるつもりが20:00頃から23:30までぐっすり寝ちゃって、、、あわてて起きてネオーラル服用==、それからお風呂に入り、再びベットで朝までグッスリでした。

とても疲れたようです。(◎_◎;)

【血液検査結果】

ヘモグロビン→11.8(正常)、血小板→35.2(H)、尿素窒素→32.6(H)、クレアチニン→0.85(H)、総蛋白→6.1(L)、アルブミン→3.9(L)、γ-GTP→48(H)、CRP→0.03(正常)

レントゲンの結果は、胸水は認められずで問題なしとのこと。

血液検査の結果も、大きな変化はないとの判断でプレドニン2.5㎎減量になりました。

明日から、プレドニン12.5㎎、ネオーラル100g(現状維持)で二週間経過観察です。

血小板が(H)になったのが少し気になるが、次回の検査でもさらに(H)になるようならドクターに相談してみようと思う。

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