TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 自宅療養29日目 もうすぐ退院1が月が経ちます




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自宅療養の記録

さくら
プレドニン20㎎→17.5㎎、ネオーラル100㎎現状維持。。

プレドニンの減量で倦怠感と手足の痺れが強くなってます。

2017年9月9日(土)の記録

さくら
自宅療養 29日目です。
  • 体重:53.7㎏ 昨日より100g減
  • 体温:36.0℃
  • 血圧:141/104
  • 脈拍78

お通じなし

本日、妹夫婦としらす(フレンチブル)がうちに遊びに来ました。

うちの愛犬マリン(G・レトリバー)との初顔合わせで二匹は大興奮!

家の中で追いかけっこで大変でしたが、、🐶💨

久しぶりにお腹から笑ったな~、笑ってエネルギーをたくさん使ったようでその日の夜はぐっすりと寝ることができました。

2017年9月10日(日)の記録

さくら
自宅療養30日目です。
  • 体重:×
  • 体温:36.3℃
  • 血圧:147/98
  • 脈拍100

朝、頭痛で起きられず。。。。

AM8:00過ぎに起きて朝食を食べて薬を飲む。

手足の痺れも強く、頭痛も治まらずでベットで過ごしました。

前回のプレドニン減量の時も大体減量した次の日や2日後くらいまでは倦怠感があったので、今回も同じだと思っています。

ただ、前回の時は腕や膝の関節痛があったのに、今回は殆どないです。

そのかわりに前回なかった手足の痺れが今回はあるので。。。。

副作用も、その時々で変わるのかな~

2017年9月11日(月)の記録

さくら
自宅療養31日目です。

退院して一か月経ちます。。

今日は、愛犬(マリン・G・レトリバー)の散歩に行ってみました。

退院して一人での散歩は今日が初です!

マリンも私が病み上がりなのを分かってくれているのか、ゆっくり歩いてくれました。

この日は一度も昼寝せず過ごせたので、夜は10:30には就寝し朝の5:30まで一度も起きずに寝ることができました。

入院からずっと断眠だった私にとっては嬉しい限りです。



 

  • この記事を書いた人

さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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