TAFRO症候群ブログ 自宅療養が21日目となり症状も安定してきましたが浮腫との戦いです

TAFRO症候群

★自宅療養の記録

キャッスルマン病患者会に入会しました。

9/30(土)に東京の品川で行われるキャッスルマン病患者会主催の医療講演会があります。

TAFRO症候群の第一人者の方も講演されるとのことです。

個別相談もできるとのことでしたので申し込みしました。

◆2017年9月1日(金)の記録

自宅療養21日目です。

体重:54.1㎏

昨日より300g増

体温:36.1℃

血圧:147/110

脈拍79

お通じあり

♦本日より:プレドニン25㎎→20㎎へ、ネオーラル150㎎→100gへ

最近は、体重の減少が減りこのあたりで行ったりきたりしているところを考えると身体の浮腫みの原因である水分がほぼ抜けたのか??

3,4㌔太っちゃったのか???と考えたり。。。

無理なダイエットもできないので暴飲暴食をしないよう体重コントロールに気をつけるとしよう。

今は、毎日食べたものをノートにメモしています。

栄養指導を受ける予定なのでその時用に朝昼晩と食べたものを記録で残しています。

改めて見返したりすると、野菜が足りなかった時や、たんぱく質が少なかった時などが把握でき、不足しがちな栄養素もわかったりして参考になることも結構あります。

今は時間があるからできるのであって仕事をしているとこんなことできないな~とも思う

現在も顔はムーンフェイスで、手足の痺れは変わらずあります。

眼の浮腫みは、ほぼなくなりました。

朝起きて、手をグーパーすると浮腫んでる感じがします。

日によって少しスッキリしたと感じる日と浮腫んでると感じる日がありますが、原因が分かりません。

◆2017年9月21日(土)の記録

自宅療養22日目です。

体重:54.0㎏

昨日より100g減

体温:35.8℃

血圧:153/111

脈拍78

お通じあり

できれば、プレドニンを飲まずして治療できないかな~と思ってます。

やっぱりムーンフェイスが気になります。(´・ω・`)

あとは、浮腫みのコントロール。。。

◆2017年9月3日(日)の記録

自宅療養23日目です。

体重:53.7㎏

昨日より300g減

体温:36.1℃

血圧153/111

脈拍78

お通じあり

今日は、300g体重が減っていました。

朝起きた時の手のグーパー運動で浮腫みがなかったのでもしかしてと思って体重計に乗ったら減ってました。

 

不思議だな~

まだ私の身体の中に余分な水分があるのかな??

 

と思ったりする。

病気になる前は、昨晩飲みすぎたりしたときの次の日の朝、顔が腫れてるなんてことは良くあったけれど。。。

この病気になってから、身体の浮腫みに特に敏感になってる。

体重が増えると浮腫んだのか?太ったのか?

って考えちゃう(@_@)

そんな時に参考になるように、朝昼晩と食べたものを記録として書き留めるようになったのですが。。。

いつか役に立つ時があると良いです。

今日は一日身体が怠く、頭痛もありで体調がすぐれず寝て過ごしました。

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