TAFRO症候群 自宅療養 21日目

TAFRO症候群

キャッスルマン病患者会に入会しました(^^♪

9/1(金) 自宅療養 21日目 

体重:54.1㎏  昨日より300g増

体温:36.1℃

血圧:147/110(79)

お通じあり

♦本日より:プレドニン25㎎→20㎎へ、ネオーラル150㎎→100gへ

最近は、体重の減少が減りこのあたりで行ったりきたりしているところを考えると身体の浮腫みの原因である水分がほぼ抜けたのか?? 3,4㌔太っちゃったのか???と考えたり。。。

無理なダイエットもできないので暴飲暴食をしないよう体重コントロールに気をつけるとしよう。

今は、毎日食べたものをノートにメモしている。栄養指導を受ける予定なのでその時用に毎日、朝昼晩と食べたものを記録で残している。

改めて見返したりすると、野菜が足りなかった時や、たんぱく質が少なかった時なも把握でき、自分の不足しがちな栄養素の偏りもわかったりして参考になることも結構あります。

ただ私は今、時間があるからできるのであって仕事をしているとこんなことできないな~とも思う^_^;

相変わらず顔はムーンフェイスで、手足の痺れは変わらずあります。

眼の浮腫みは、ほぼなくなりました。

朝起きて、手をグーパーすると浮腫んでる感じがした。日によって少しスッキリしたと感じる日と浮腫んでると感じる日がありますが、原因が分からず。。。

 

9/21(土) 自宅療養 22日目

体重:54.0㎏   昨日より100g減

体温:35.8℃

血圧:153/111(78)

お通じあり

私、キャッスルマン病患者会に入会しました。9/30(土)に東京の品川で行われるキャッスルマン病患者会主催の医療講演会があります。 TAFRO症候群の第一人者の方も講演されるとのことです。個別相談もできるとのことでしたので申し込みしました。(^^♪

できれば、プレドニンを飲まずして治療できないかな~と思ってます。やっぱりムーンフェイスが気になります。(´・ω・`)

あとは、浮腫みのコントロール。。。分からない病気だけに何を聞いたらよいかもわからないけど、有益な情報を得られることを期待しています。!(^^)!

 

9/3(日) 自宅療養 23日目

体重:53.7㎏   昨日より300g減

体温:36.1℃

血圧153/111(78)

お通じあり

今日は、300g体重が減っていたが朝起きた時手のグーパー運動で浮腫みがなかったのでもしかしてと思って体重計に乗ったら減ってた。

不思議だーー、まだ私の身体の中に余分な水分があるのかな??と思ったりする。

病気になる前は、昨晩飲みすぎたりしたときの次の日の朝、顔が腫れてるなんてことは良くあったけれど。。。

この病気になってから、身体の浮腫みに特に敏感になってる。

体重が増えると浮腫んだのか?太ったのか?と考えちゃう(@_@)

そんな時に参考になるように、朝昼晩と食べたものを記録として書き留めるようになったのだが。。。いつか役に立つ時があると良いが^_^;

今日は一日身体が怠く、頭痛もありで体調がすぐれず寝て過ごす。

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