TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 自宅療養1 日目 自宅療養がはじまりました

自宅療養の記録

2017年8月12日(土)の記録

自宅療養1日目です。

朝目覚めて、やっぱり自宅がいいーーっていうのが実感です。

さくら
入院の時と同じように6:00に起きて、ココアを飲みながら体重、血圧、体温を計る。

これは、私の病気のバロメーターになるので毎日記録しておいた方が何か変化があった時対処しやすいかと思って。。。

しばらくはしっかり記録していこうと思います。

  • 体重:56.1㎏ 
  • 前日より300g減
  • 体温 36.5℃
  • 血圧 97/150
  • 脈拍77

ひざ下の足全体の痺れがすごいです。

字を書くのに時間がかかります。

今日は眼球のゴロゴロがなかなか取れません白目が浮腫んでます。

2017年8月13日(日)の記録

さくら
自宅療養2日目です。
  • 体重:55.7㎏ 
  • 昨日より400g減
  • 体温:35.9℃
  • 血圧:113/157
  • 脈拍77

2017年8月14日(月)の記録

さくら
自宅療養3日目です。
  • 体重:55.4㎏ 
  • 昨日より300g減
  • 体温:36.1℃
  • 血圧:104/160
  • 脈拍80

体重も順調に減ってきています。

足の浮腫みも弾性ストッキングのお陰もあり、足へ水がいくのを防いでくれている感じがします。

退院の日に引いた風邪もだいぶ良くなってきました。

ただ、プレドニンとネオーラルの減量のせいなのか、倦怠感は半端ないです。

それに加えてひざ下の痺れ、手先の痺れは相変わらず。。。

身体を動かせばすぐ疲れちゃう

自宅に帰ってきて3日目、夜中は三時間くらい続けて寝られるようになって身体が少しラクです。

さくら
出ました、

前回もあった副作用→知覚過敏。。。

歯がしみる

でも前回はプレドニンが5㍉になってしばらくしたら自然に改善したので、今回も薬が減れば知覚過敏は改善されていくと思います。

しばしの辛抱です。

2017年8月15日(火)の記録

さくら
自宅療養4日目です。
  • 体重:55.0㎏
  • 昨日より400g減
  • 体温:36.4℃
  • 血圧:101/153
  • 脈拍77

血圧がちょっと高いな~、心配です。

血圧の薬を朝飲んでいますが。。。効いてるのか効いてないのかわからない。

ネオーラルの副作用であるので飲んでいる間は仕方がないのかもしれないですが、なるべく血管に負担がかからないよう気をつけよう。

2017年8月16日(水)の記録

さくら
自宅療養5日目です。

本日、病院です。

  • 体重:55.1㎏ 
  • 昨日より100g増 え!
  • 体温:35.9℃
  • 血圧:111/157
  • 脈拍75
本日の血液検査結果
  • 血小板→12.6(L)
  • Dダイマー→0.23(正常)
  • アルブミン→3.7(L)
  • γ-GTP→178(H)
  • CRP→0.06(正常)

8/10の退院直前の血液検査では、血小板が10.5だったのですが、今回さらに改善されています。

良かった!

足の血栓の心配もなさそうです。

アルブミンは前回3.4だったのでこちらも改善されています。

γ-GTPが気になりますが、とりあえず全体的には良くなってるという感じです。

レントゲンでも胸水はほぼないとのことでした。

風邪も抗生剤のお陰でだいぶ良くなりました。

明日から

プレドニン35㎎→30㎎へ、

ネオーラルは本日夜から25㎎x朝・夕を減らすとのことです。




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  • この記事を書いた人

さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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