TAFRO症候群 7/17(月) 入院27日目

TAFRO症候群

7/17(月)祝 入院27日目 

体温 朝 36.5℃  /  夕方 36.8℃

お通じあり

本日:検査なし

体重が昨日と変わらず、増えていないだけましか。。。

ピークアウトから少しずつ減ってきていたのでちょっとショック((+_+))

明日に期待して!!

 

7/18(火) 入院28日目

体温 朝 36.3℃  /

お通じ少しあり

本日:レントゲン、採血

今日の夜、主人と一緒に主治医の先生から説明がありました。

tafro症候群はまだ疾患概念が確立されたばかりで、原因不明。

●リンパ節⇒キャッスルマン病は、形質細胞が増える⇒免疫グロブリンを作る蛋白分画検査では通常免疫グロブリンは色々なものがあり、なだらかにとれなくなる。

私の場合⇒免疫グロブリンのクローナルな増殖あり⇔矛盾している⇦病理検査ではキャッスルマン病だがM蛋白(+)あり⇒リンパ腫の可能性も否定できず、とのこと。

右腋リンパ節→今回1か月ステロイド投与して小さくなっている、胸水は増えてる、心嚢液増えてきてる。

私の場合は、IL-6は高値ではないためアクテムラが効くのか不明。

副作用として1度使い始めたら長期で使わないとならなくなる。

とのことから、もう少し今の治療(ステロイド・ネオーラル)を続ける。経過を診つつ骨髄検査やリンパ節生検を行う。(もう一度診断しなおすため)

との説明があった。

改めて、難しい病気なんだと実感。。。

自分では、どうすることもできないので先生を信じ治療するしかない。(‘◇’)ゞ

 

7/19(水) 入院29日目

体温 朝 36.5℃

お通じあり

本日:検査なし

一日怠く寝て過ごす時間が多かった。手足に力が入らない。。。前回の時と同じだ。

ステロイドと浮腫みのせいだと思う。浮腫みがなくなり、ステロイドの量が減ってくれば良くなるのは分かっているのでしばし我慢です。

病院の裏手に小さな公園を見つけた。散歩するにはちょどよい。(^^♪

7/20(木) 入院30日目

体温 朝 36.4℃

お通じあり

本日:骨髄採取

本日は、体重が500g減ってました。良かった!2日間体重が変わらなかったのでちょっと安心。

骨髄採取しました。結果は2-3週間くらいかかるそうです。

今日は、友人がお見舞いに来てくれ、色々話をして気晴らしになり助かります。

 

7/21(金) 入院31日目  入院一か月経過しました。。

体温 朝 36.4℃

お通じあり

本日:レントゲン、採血

本日は600g体重減です。もうすぐ50キロ台に戻りそうです。やっと薬が効いてきたのか??

とりあえずうれしい限りです。昨日の骨髄採取のあとの痛みは殆どないです。

昨日の夜は、20:30頃から寝てしまい、その後一時間おきにトイレで目が覚め朝までそんな感じでトイレと睡眠の往復でした。体重減との関係があるかなと思ったり。。。

数日間続いた身体の怠さは、だいぶ良くなった。

今日の採血の結果は、横ばいで大きく悪くはなってないとのこと。血小板も前回と大きく変わっていないので(低いけれど)、このまま経過を診ていきますとのこと。

アルブミンも少しずつ増えてきてるので、それが体重減につながってるのではと感じる。

とにかく、たんぱく質を食べる、これを心がけてます。食事がしっかりとれるようになってきたらアルブミンが上がってきました。

アルブミンが少ないと、血管の外に染み出た水分が血管に戻ってくれないから。。。とにかくアルブミンを増やさないとです。

 

 

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