TAFRO症候群ブログ 入院27日目からの記録 37日目から薬の効果がでてきたようです

TAFRO症候群

★入院中の記録

◆2017年7月17日(月)祝の記録

入院27日目です。

体温 

朝 36.5℃    

夕方 36.8℃

お通じあり

本日:検査なし

体重が昨日と変わらず、増えていないだけましか。。。

ピークアウトから少しずつ減ってきていたのでちょっとショックではあります。

◆2017年7月18日(火)の記録

入院28日目です。

体温 

朝 36.3℃

お通じ少しあり

本日:レントゲン、採血

今日の夜、主人と一緒に主治医の先生から説明がありました。

tafro症候群はまだ疾患概念が確立されたばかりで、原因不明。

リンパ節においてキャッスルマン病は、

形質細胞が増える⇒免疫グロブリンを作る蛋白分画検査では通常免疫グロブリンは色々なものがあり、なだらかにとれなくなる。

私の場合

免疫グロブリンのクローナルな増殖あり⇔矛盾している
病理検査ではキャッスルマン病だがM蛋白(+)あり⇒リンパ腫の可能性も否定できず。
右腋リンパ節→今回1か月ステロイド投与して小さくなっている。
胸水は増えてる、心嚢液増えてきてる。
私の場合は、IL-6は高値ではないためアクテムラが効くのか不明。

とのことから、

もう少し今の治療(ステロイド・ネオーラル)を続けるとのことです。

経過を診つつ骨髄検査やリンパ節生検を行う。(もう一度診断しなおすため)

との説明がありました。

改めて、難しい病気なんだと実感。。。

自分では、どうすることもできないので先生を信じ治療するしかない。

◆2017年7月19日(水)の記録

入院29日目です。

体温

朝 36.5℃

お通じあり

本日:検査なし

一日怠く寝て過ごす時間が多かったです。

手足に力が入らない。。。前回の入院の時と同じです。

ステロイドと浮腫みのせいだと感じています。

浮腫みがなくなり、ステロイドの量が減ってくれば良くなるのは分かっているのでしばし我慢です。

病院の裏手に小さな公園を見つけました。

散歩するにはちょどよい。

◆2017年7月20日(木)の記録

入院30日目です。

体温

朝 36.4℃

お通じあり

本日:骨髄採取

本日は、体重が500g減ってました。

良かった!

2日間体重が変わらなかったのでちょっと安心しました。

本日、骨髄採取しました。

結果は2-3週間くらいかかるそうです。

今日は、友人がお見舞いに来てくれ、色々話をして気晴らしになり助かります。

◆2017年7月21日(金)の記録

入院31日目です。

入院一か月経過しました。

体温

朝 36.4℃

お通じあり

本日:レントゲン、採血

本日は600g体重減です。

もうすぐ50㎏台に戻りそうです。

順調に薬が効いてきた感じです。

とりあえずうれしい限りです。

昨日の骨髄採取のあとの痛みは殆どないです。

昨日の夜は、20:30頃から寝てしまい、その後一時間おきにトイレで目が覚め朝までそんな感じでトイレと睡眠の往復でした。

体重減との関係があるかなと思ったり。。。

数日間続いた身体の怠さは、だいぶ良くなりました。

今日の採血の結果は、横ばいで大きく悪くはなってないとのことです。

血小板も前回と大きく変わっていないので(低いけれど)、このまま経過を診ていきますとのこと。

アルブミンも少しずつ増えてきてるので、それが体重減につながってるのではと感じています。

とにかく、たんぱく質を食べる、これを心がけてます。

食事がしっかりとれるようになってきたらアルブミンが上がってきました。

アルブミンが少ないと、血管の外に染み出た水分が血管に戻ってくれないから。

とにかくアルブミンを増やさないとです。

◆2017年7月22日(土)の記録

入院32日目です。

体温

朝 36.3℃ 

本日、体重が200g増えています。

昨日計り間違えたか?

食べ過ぎたか?

飲みすぎたか?

そんなに、食べてないけれど。。。。トイレの回数は少なかったような気はします。

まあ、様子見かな。。。最近、ネオーラルの副作用で血圧が高めです。

本日より血圧下げるお薬出がでました。

◆2017年7月23日(日)の記録

入院33日目です。

体温 

朝 36.5℃

昨日、降圧剤が処方されて飲んだのですが、その後全身の怠さと胸が苦しくなり看護師さんを呼ぶことに。。。

心電図は特に異常なしでした。

ここのところ血圧が90-100・150-180と高めだったこともあり、血圧下げる薬飲んで50/100になってしまったことが具合の悪くなった原因だろうとのことでした。

一旦薬を中止して様子を見ることになりました。

この日は身体の怠さが抜けずきつかったのですが、時間が経ち薬が抜けてきたからか徐々に身体の方もラクになってきました。

骨粗しょう症予防のビタミン剤も処方されました。

◆2017年7月24日(月)の記録

入院34日目です。

体温

朝 36.3℃

お通じあり

本日:レントゲン、採血

本日、体重500g減ってました。

昨晩のトイレの回数と量が多かったという実感があります。

以前からなんとなく実感しているのですが、夜のトイレの回数と量が多い日の朝は確実に体重が減っています。

昨日の夜はトイレ少なかったな~と感じた時はあまり体重が減ってないような実感です。

採血結果

ヘモグロビン→10.6

血小板→5.3

D-ダイマー→1.45

アルブミン→3.3

CRP→0.07

◆2017年7月25日(火)の記録

入院35日目です。

体温 

朝 36.1℃ 

お通じあり(少し)

本日体重変化なし。

本日は検査なし。。。

ゆっくりの一日

◆2017年7月26日(水)の記録

入院36日目です。

体温 

朝 36.6℃ 

お通じなし

本日検査:採血

本日は、体重200g減です。

昨日は、お昼病院食を欠食にして病院6階に入っているレストランで同じ病室の友達とランチしました。

久しぶりのパスタで美味しかった♡

◆2017年7月26日(木)の記録

入院37日目です。

体温

朝 36.6℃

お通じあり

本日検査:レントゲン、採血

本日、体重500g減!!

昨日の夜中のトイレは1時間おきでした。

1回の量も多くそのせいで500g減ったのではないかと思っています。

毎回思うのですが、昼間より夜のトイレの回数が多いのはなんでだろう??

採血の結果

ヘモグロビン→11.0

血小板→5.8

アルブミン→3.5

CRP→0.05

◆2017年7月27日(金)の記録

入院38日目です。

体温

朝 36.7℃ 

お通じあり

本日検査:採血

昨日の夕方、先生の回診があり「胸水がずいぶん減ってきた」とのことでした。

少し薬が効いてきたようだと言ってくれました。

明日からプレドニン50㎎→45㎎へ減薬とのこと。

足の浮腫みが強く、歩行が大変と伝えると、リンパセラピストさんに相談してみようということになりました。

相談した結果、ストッキングタイプの弾性ストッキングを8,000円で購入することになりました。

新しい弾性ストッキングがくるまでは太ももまでの弾性ストッキングを着用中!

今までは、ひざ下までの弾性ストッキングに太ももはチューブコットというのを履いていたので膝のところで分断されてそこに水が溜まり変な足の形になってしまい、その上痛いので歩行が大変だったのですがこれで少し解消されそうです。

注文中の新しい弾性ストッキングはもっと圧が強いです。

新しい弾性ストッキングの着用は、昼間に着用して夜寝るときは不要とのことです。

本日は体重が700g減っていました。

今までなかなか減らなかったがここへきてようやく減りだした。

◆2017年7月28日(土)の記録

入院39日目です。

本日も順調に体重減!

体温

朝 36.8℃ 

お通じあり

本日:検査なし

朝、起きたら頭痛がする。。。しばらくしたら良くなりました。

本日も体重、700g減ってました。

現在58.0㎏で順調に戻っています。

特に、太ももにあるお水が減ってきているように感じます。

そのせいで、太ももの形がいびつですが、、、

体重減という効果が表れてきたと同時に、手先と足のしびれが出てきました。

さらに身体の怠さもあります。

手先がジーンという感じで字を書くときに時間がかかり上手く文字が書けない。

午後は、だるくて気が付けば寝ちゃってる。

夕方になり今日は殆ど歩いていないことに気がつき散歩へ。

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