TAFRO症候群ブログ 入院15日目に突入しました。。症状は?

TAFRO症候群

★入院中の記録

入院期間折り返しになってきたと感じています。

前回の入院の時は、13日目から体重が減り始めましたから、、、

もう少しの辛抱です!

◆2017年7月5(水)の記録

 

治療始めて 15日目となりました。

体温 

朝 36.7℃

夕方 37.2℃

体重は横ばいどころか、まだ増え続けています。

前回の時は、プレドニン60㎎で始まり13日目から体重が減少し始めましたが、今回はプレドニン50㎎でスタートし、途中からネオラールが追加となり治療を続けていますが、体重は増加し続けています。

前回はプレドニン60㎎の大量投与だったのと、初めてプレドニンを使って効きが良かったのかな~

昨日は、一度も吐き気止め飲まずに過ごせました。

ただ、夕方になると熱が上がり寒気が出るのが辛いところです。

夕方15:00~18:00頃にかけての寒気と咳が無くなればもっと一日が楽になるのに、、

ここのところ、お通じについても下剤を飲まずにヨーグルトのおかげで順調です。

今日は、これから採血とレントゲンの検査があります。

良い結果を願って

足の浮腫みは、相変わらずと言うよりだんだんひどくなってるかも。。。

朝、起きたてでこの浮腫み。。。太ももはもっと酷くお見せできません。。。

歩くと、足がジンジンして太ももまでパンパンに硬く張ってくる。

長時間はとても歩けないんです。

◆2017年7月6日(木)の記録

入院16日目です。

体温 

朝 36.5℃    

夕方 36.9℃    

PM17:00 37.3℃

お通じありました。

昨日の夕方は、寒気を殆ど感じることなく過ごすことができた。

熱があまり上がらなかったからかも。。。

レントゲンの結果ですが、だいぶ胸水は減っているとのことなのですが完全になくなるにはまだ時間がかかるようです。

血液検査の結果も少しづつではありますが良くなっているので、身体でもそれを感じることができるようになってきた感じです。

相変わらず、体重は増えており本日は100g増加。

体重よ~、そろそろ止まっておくれ~

◆2017年7月7日(金)の記録

入院17日目  本日、七夕です。🎋

体温

朝 36.4℃  

夕方 36.7℃  

PM17:00 37.0℃

お通じあり

本日、採血とレントゲンです。

入院してから、夜は1時間から1時間半おきに目が覚めます。

その繰り返しで朝を迎えている感じ。

確実にプレドニンが原因だろうと思っているので、寝れない時は無理して寝ないで本を読んで過ごすことが多いです。

本日の採血は、

看護師さんが3回失敗、doctorAが2度失敗、doctorBが1度失敗、

最後に女性doctorでやっと採血成功!

7回刺されたのは初めて。。。

七夕だからか???

私の血管、難しいようです。

何だか深くて細いようです。

本日は、夕方PM15:00~18:00に殆ど、咳・寒気がなかったので身体がラクでした。

天気の良い日は、病院敷地内を少し散歩して、ベンチに座って外の空気を吸って気分転換することもあります。

◆2017年7月8日(土)の記録

入院18日目です。

体温 

朝 36.4℃

お通じあり

本日より、ステロイドを点滴から内服に切り替えとなりました。

本日、体重増加なんと昨日より600g増えてる!!

なぜ止まらないのか。。。

最近、恐怖さえ覚える(/ω\)

一日の病院食は1400㎉で、朝起きてココア一杯、日中は食物繊維の多いローカロリーの飲み物、午後15:00頃にお腹は空かないけれど身体が冷えてくるのでクッキーを3~4枚に温かい紅茶を飲む感じです。

これをするようになって、夕方の寒気が緩和された気がします。

毎日お風呂に入るのですが、鏡を見る度によくも短期間でこんな身体になるもんだと思ったりします。

顔についても、お見せするのが恥ずかしいくらいまん丸に浮腫んでます。

ムーンフェイスと浮腫みのドッキングか??

ただ、ムーンフェイスはステロイドが減量されてくれば自然に戻ってくることは前回体験済みなのであまり心配していません。

ドクターに、

体重が増えるから水分摂取量を減らそうかと、でも喉はすごく乾くのです。

と相談すると、

血管内には水分がない状態なので喉が渇くのはしょうがない、過度な水分制限は不要です。

とのことでした。

本日は、右目に違和感あり。

鏡で見てみると右目の白目がプヨプヨしている。

瞬きするとゴロゴロとかなりの違和感があります。

ドクターに相談すると、月曜日に眼科で診察してもらうということになりました。

◆2017年7月9日(日)の記録

入院19日目です。

体温 

朝 36.5℃

お通じなし

朝起きぬけの眼のゴロゴロ感はありませんでしたが、時間が経つにつれてやっぱりゴロゴロしてきました。

昨日、会社の上司がお見舞いに来てくださり退社に向けての話をしました。

一旦、療養休暇を申請し8/30付けで退社という流れになりました。

会社を辞めることになって今後の生活についても、真剣に考えてみました。

先ず、退社に向けて健康保険組合に傷病手当金の申請をして手続きする。

通れば最長1年6か月傷病手当金をを受け取ることができます。。

退社したら、ハローワークに行って失業給付の「受給期間延長手続き」をする。

そうすることで傷病手当金をもらいきった後、雇用保険給付金を受け取れる権利が残ります。

病気が原因で働くことがどうしても難しい場合は「障害年金申請」をすると言う選択肢も残っています。

初診日より年6ケ月経過後以降の申請になりますが。。。

私の場合は、2016年10月に初診なので2018年4月以降から申請できるのではないかと思っています。

月曜日に健康保険組合に連絡し申請の詳細を確認しようと思っています。

分かり次第もっと詳しくお伝えしたいと思います。

毎朝、寝起きに温かいココアを飲みながら日記をつける。。

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