TAFRO症候群ブログ 治療開始してからの体重の変化と身体の変化

花とTAFRO症候群 TAFRO症候群

治療開始

11月10日(木)治療開始です。

朝10:00/夜22:00

⇒ 点滴にて ステロイド(プレドニン)・抗生剤

14:00と16:00に咳止め服用 朝は調子よいが夕方に咳が酷くなり熱が上がる。

ご飯は食べても咳で全部もどしてしまう。

食べられるのはヨーグルトとヤクルトのみ。

点滴以外に服用で

朝⇒モサプリド5㍉、フェブルク10ミリ、ネキシウム10ミリ、サムスカ7.5㍉、フロセミド10ミリ、メジコン15ミリ

昼⇒アミティーザ、酸化マグネシウム、メジコン15ミリ

体重の変化

11/13(日) 

朝から体重測定開始 病気前の体重50㌔

11/13(日)70.2㌔ プレドニン60㍉スタート

11/14(月)70.5㌔

11/15(火)70.6㌔

11/16(水)70.7㌔

11/17(木)70.8㌔

11/18(金)71.0㌔

11/19(土)71.1㌔

11/20(日)70.7㌔

11/21(月)71.2㌔

11/22(火)71.5㌔

11/23(水)71.4㌔

11/24(木)71.8㌔

11/25(金)72.1㌔ ここが体重のピーク 

 

ここから薬が効き始め体重が減っていく

11/26(土)71.7㌔

11/27(日)71.1㌔

11/28(月)70.8㌔

11/29(火)70.7㌔

11/30(水)70.2㌔

12/1(木)69.3㌔

12/2(金)68.4㌔

12/3(土)67.8㌔

12/4(日)67.0㌔

12/5(月)66.5㌔

12/6(火)65.7㌔

12/7(水)65.7㌔

12/8(木)64.9㌔ プレドニン60㍉⇒50㍉へ

12/9(金)64.4㌔

12/10(土)63.7㌔

12/11(日)62.5㌔

12/12(月)61.5㌔

12/13(火)60.3㌔

12/14(水)59.5㌔

12/15(木)58.5㌔

12/16(金)57.5㌔

12/17(土)56.6㌔

12/18(日)55.8㌔

12/19(月)55.1㌔

12/20(火)54.7㌔

12/21(水)54.1㌔

12/22(木)53.5㌔ プレドニン50㍉⇒40㍉へ

12/23(金)52.5㌔

12/24(土)52.2㌔

12/25(日)51.9㌔

12/26(月)51.8㌔

12/27(火)51.3㌔

12/28(水)51.3㌔ 退院

身体の変化

何といっても1か月で体重が20キロ以上増えたのだから

身体の変化もそれは凄い!

見た目は顔はパンパンで二重だった目も一重に変化。

指の先までパンパンで食事の時は箸が持てないのでスプーンとフォークを使用。

足も大きくなり歩けないので車いす(悲しい)

太ももとお腹は妊娠線のような割れ筋が無数にできてしまいました。

とにかく、しゃがむことも手を背中に回すことも寝返りさえもできないのでただただベットに座って一日を過ごすしかなかったです。

トイレは病室のすぐ隣にあったので、かろうじて歩いて行くことができました。

普段パジャマはМサイズだがМ⇒L⇒LLへと3回買い替えました。

治療が始まってからも薬が効いてくるまでには時間がかかりました。

だいたい、2週間くらいでしょうか、、、

咳が収まらず咳止めを頻繁に飲んでいたけれど、11/20頃から咳止めを飲まなくても過ごせるようになり、それと並行するように食事もとれるようになっていきました。

水分はどうしても下に下がってしまうため足には包帯を巻き圧迫療法で浮腫を軽減させていきます。

11/27頃になると看護師さん達から「上半身がすっきりしたね」と言ってもらえるようになり、治療の効果が出てきていることを実感。

体重は順調に減ってきていますが、手のこわばりはなかなか良くならないとドクターに伝えてはいますが、どうにもならないらしいので時間が解決してくれると信じるしかないのかしら、、、

左ひざ下に血栓ができているため定期的な診察もしていました。

12/22のエコー検査で血栓は消えていたので一安心

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