難病について考えてみた。

TAFRO症候群

堀ちえみさん、難病で苦しんでたなんて知らなかった。。。

先日、ネットで偶然見かけた記事。。堀ちえみさん難病で苦しんでたって記事を見た。1つや2つの病気じゃなくいくつも病気を抱えているそうだ。

テレビで見る彼女は、生き生きしていてそんな病気なんて感じるところは少しもなかった。

♦特発性重症急性膵炎

♦特発性大腿骨頭壊死症(指定難病)

♦リウマチ(初期)

♦神経障害性疼痛

こんなにも病気を抱えているようだ、信じられない。。。

それで、子育てしながら仕事もしているのだからすごいの一言!

堀ちえみさんも、病気から学んだらしい『頑張りすぎないこと』と言うことを。

私の心にも、グッとくるものがあった。

そうだ、私も頑張りすぎたのかも。。。これからは自分のできる範囲の中で欲張らず、リラックスして過ごしていこうと思えた瞬間だった。

 

♦特発性重症急性膵炎とは?

<どんな病気>

急性膵炎とは、食物の消化に必要な消化酵素と血糖の調整に必要なホルモンを分泌する膵臓に、急激に炎症が起こり激烈な腹痛が起こる病気です。本来、食べ物を溶かす働きをする消化酵素が、膵臓自身を溶かしてしまう病気ともいえます。

急性膵炎の中には、膵臓が腫れるだけで容易に回復する比較的軽症なもの(浮腫性膵炎)から、膵臓や周囲に出血や懐死を起こし(懐死性膵炎)、急激に死に至る重症例まで様々あり、その程度により軽症と重症に分類される。

このうち、重症急性膵炎とは膵臓だけでなく、肺、腎臓、肝臓、消化管など重要臓器にも障害を起こしたり(多臓器不全)、重篤な感染症を合併する致死率の高い急性膵炎を指します。

重症急性膵炎は10%近くの方が亡くなられる思い病気で、厚生労働省の特定疾患(難病)に指定されています。

<症状>

急性膵炎の最初の症状として最も多いのは、持続的で激しい上腹部痛で88.6%に認められています。しかし、腹痛の程度は個人差が大きく、腹痛の程度と膵炎の重症度とは相関しません。稀ではあるが、急性膵炎でも腹痛を訴えない無痛性急性膵炎もあります。急性膵炎の最初の症状として嘔気・嘔吐(18.7%)、背部痛(11.1%)、発熱・悪寒(5.0%)、食欲不振(3.0%)なども見られます。

<医療費の補助制度>

厚生労働省の難病対策の一つとして、特定疾患治療研究事業、すなわち医療費の公費負担制度があります。重症急性膵炎はその対象の疾患の一つです。重症急性膵炎と診断されると、患者さんまたはその家族の方が『特定疾患医療費受給者証交付申請書』『住民票』、さらに担当医師が記載した『臨床調査個人票』を添えて患者さんが住んでいる地域を管轄する保健所、あるいは県庁へ申請する。承認されると、原則として6か月間の医療費の自己負担分を国と都道府県とで折半して負担します。しかし、申請後の医療費しか公費負担の対象にならないので重症急性膵炎と診断されたら急いで手続きを行う必要があります。また差額ベット代などの費用については対象外です。

6か月後の更新を申請できるのは、1)膵膿瘍、2)膵周囲膿瘍、3)膵液ろう、4)腸ろうのいずれかに該当し、更新理由が明記されている場合に限ります。消化吸収障害や糖尿病の治療目的などは更新の理由に該当しません。

<参考>難病情報センター

 

♦特発性大腿骨頭懐死症(とくはつせいだいたいこつとうえししょう)とは?

<どんな病気>

大腿骨頭の一部が、血液の低下によって懐死に陥った状態です。骨懐死が起こると、痛みがでることには時間的に差があることには注意が必要です。つまり、骨懐死があるだけでは痛みはありません。骨懐死に陥った部分が潰れることにより、痛みが出現します。したがって、骨懐死の範囲が小さい場合などは生涯にわたり痛みをきたさないこともあります。

特発性大腿骨頭懐死症は、危険因子により、ステロイド関連、アルコーール関連、そして明らかな危険因子のない、狭義の特発性に分類されます。

万一、大腿骨頭懐死症になり、痛みが出現した場合でも、手術などの適切な治療により、痛みのない生活を送ることができるので、過度な心配は不要です。

本症は、厚生労働省の特定疾患に指定されており、医療費補助の対象となっています。

特定疾患の申請については、整形外科専門医にご相談ください。

<症状>

骨懐死が発生しただけの時点では自覚症状はありません。症状は骨懐死に陥った部分が潰れて大腿骨頭に圧潰が生じたときに出現します。大腿骨頭懐死症の発生から症状が出現するまでの間には数か月から数年の時間差があります。自覚症状としては、比較的急に生じる股関節部痛が特徴的ですが、腰痛、膝痛、殿部痛などで初発する場合もあります。初期の痛みは安静によって2~3週間で軽減することもありますが、大腿骨頭の圧潰の進行に伴って再び増強します。

<参考>難病情報センター

 

♦リウマチって?

<どんな病気>

免疫の異常により、主に手足の関節が腫れたり、痛んだりする病気です。進行すると、骨や軟骨が壊れて関節が動かせなくなったり、日常生活が大きく制限されます。また、炎症は関節だけでなく、目や肺などの全身に広がることもあります。

<症状>

1)朝のこわばり・・・ リウマチに特徴的な症状です。身体や関節周囲のこわばりが、特に朝強く現われます。リウマチが悪いと長く続きます。

2)関節炎・・・ 関節は熱っぽくなって腫れますが、赤く腫れることはまれで、動かすと痛みが強くなります。こうした関節炎は、手首や手の指の付け根、第二関節、足の指の付け根などの小さな関節のほか、足首、肩、ひじ、ひざ、股関節、などの関節に起こることがあります。左右対称に起こったり、あちこちに移動するのが特徴です。

3)関節水腫・・・ 関節が炎症すると、関節の中にある駅が大量に溜まることがあり、この状態を関節水腫と呼びます。これが膝関節に起こると、膝のお皿の周りが腫れたり、膝の裏側が袋状に膨らみます。

4)腱鞘炎・・・ 腱は手や足の筋肉が骨に付着するところにあり、腱鞘という刀の鞘のような組織でくるまれています。腱もしくは腱鞘に炎症が起こると、腫れて指などの動きが悪くなります。いわゆる『ばねゆび』は、腫れた県が腱鞘の中を引っかかりながら動くことで指がばねのように弾みます。

5)滑液包炎・・・ 滑液包は、関節の周囲にある袋状の組織で、関節の摩擦を減らすゼリー状の滑液が入っています。ここに炎症が起きると、さらに滑液が溜まって腫れ、痛みます。滑液包炎は、肘や足関節、膝の前面によく見られます。

6)関節変形・・・ リウマチが進行すると、関節が破壊され、筋肉も委縮するなどして、関節が変形していきます。外反母趾のような形や、手足の指が外を向いたり反り返ったりなど独特の形状が見られ、これらは総じてリウマチ変形と呼ばれています。

 

<関節以外に起こる症状>

1)リウマトイド結節・・・ ひじやひざなどにできやすく、大きさは米粒大から小豆程度まで様々ですが痛みはありません。

2)肺障害・・・ リウマチでは、肺に障害が現れることがあります。リウマチ肺と呼ばれる間質性肺炎や肺線維症は、症状として息切れや空咳などが見られます。また、肺に水が溜まる胸膜炎が起こることもあります。なお、リウマチの治療薬や感染症でも肺障害を起こすことがあるので、その原因については良く調べることが重要です。

3)悪性関節リウマチ・・・ リウマチでは、まれに血管に炎症が起こって症状が重くなることがあり、このような状態を悪性関節リウマチと呼びます。太い血管の炎症では、心筋梗塞や間質性肺炎、腸間膜動脈血栓症などを起こします。手足の細い血管の炎症では、皮膚潰瘍や神経炎などを起こします。

4)二次性アミロイドーシス・・・ リウマチの強い炎症が長く続くと、アミロイドというたんぱく質がからだのあちこちに溜まるようになります。アミロイドが腸管に溜まって下痢を起こしたり、心臓に溜まると心不全、腎臓では腎不全の原因になります。

<参考>あゆみ製薬株式会社

 

♦神経障害性疼痛とは?

<どんな病気>

『痛み』には、その原因がはっきりわかるものと、わかりずらいものがあります。傷は治ったのに痛みだけが残る、病気をきっかけに痛みが長く続いているなどの場合は、何らかの原因で神経が障害されて痛みが生じていることがあります。このような痛みを『神経障害性疼痛』といいます。神経障害性疼痛は、市販の鎮痛薬ではほとんど効果が得られない痛みです。痛みの種類を見分けることは大変難しいですが、神経障害性疼痛にはいくつかの特徴的な症状を訴えることが分かっています。そのため医療機関を受診する際は、あなたの痛みの症状を医師に伝えることが大変重要です。

<症状>

●痛みが長期間続いている

●しびれ感を伴う痛みを感じる

●発作のように強い痛みが、短い間隔で襲ってくる

●普段は何でもない程度の刺激に対して、強い痛みを感じる

●少しの痛みが、とてもひどい痛みに感じる

●針で刺したような鋭い痛みを感じる

●電気が走るような痛みを感じる

●感覚が鈍くなる、なくなる

<原因>

●帯状疱疹ヘルペスやHIVなどのウィルスの感染によって神経が障害された。

●糖尿病などの代謝障害によって神経が障害された。

●脊柱管狭窄症やヘルニアによって神経が圧迫、障害された。

●事故やケガなどで神経が切断、障害された。

●がんの腫瘍によって神経が圧迫された。

●がんの腫瘍が神経に広がった。

<参考>疼痛.JP

 

 

 

 

 

 

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