TAFRO症候群ブログ  入院生活も6日目に突入しましたが症状はこんな感じです

TAFRO症候群

★入院中の記録

入院して6日目となりましたが、、まだまだ退院までの道のりは長いです。。。

なんといっても、この病気一度入院すると最低1ヶ月は入院です。

気長に焦らず治療します。

◆2017年6月26日(月)の記録

入院6日目です。

まだまだ先は長いぞ!!

体温 

朝 36.5℃  

夕方 37.9℃

 

夜になると、やっぱり熱が上がるんです。

決まりごとのようになっている。

 

朝、昼は比較的らくに過ごすことができるのですが、夕方になるにつれて咳・吐き気・熱に悩まされる毎日。。。

夜はなかなか寝つけない、これはこれで辛いのです。

プレドニンの副作用に不眠と便秘があるのですが、、、この寝られないっていうのが結構つらいんですよね、、、

もちろん、便秘もかなりの頑固ものです。

◆2017年6月27日(火)の記録

入院7日目です。

体温

朝 36.5℃  

昼 36.9℃ 

夕方 37.7℃

プレドニンのせいか、TAFRO症候群のせいなのか??

日に日に顔が丸くなってきています。

この日は、私の身体の中にアルブミンがとても少ないので、点滴でアルブミン補充です。

利尿剤と一緒に点滴したので、終わった後のトイレが大変でした。

これで、少しでも血管の中に水分を引き込んで尿として身体の外へ出してくれると助かるのですが。。。

◆2017年6月28日(水)の記録

入院8日目です。

体温 

朝 36.7℃

今日は、レントゲンと血液検査がありました。

採血の結果は入院時よりだいぶ改善されてきています。

うれしい!

朝食は完食できましたが、お昼前に吐き気に襲われ、お昼を食べることはできず。

点滴で、吐き気止めを入れてもらってかなりになりました。

今は、咳・吐き気・熱がとにかくつらい。。。

検査結果の改善よりも、身体の改善の方が少し遅れて反映するような気がします。

◆2017年6月29日(木)の記録

入院9日目です。

体温 

朝 36.7℃

昨晩は、夜中の3時にトイレに行った後、吐き気に襲われてなかなか寝られず。

本日は検査なしです。

相変わらずの、吐き気との闘いは続いています。

毎日大量の薬を飲んでいるせいか、薬を見ると鳥肌が立ち吐き気がします。

★病状説明と今後の治療方針

夜、主治医から病状説明と今後の治療方針の説明がありました。

 

腎機能・CRP・血小板は入院時より改善されています。

胸水に関してはまだ依然としてある状態。

現在はステロイドを50㎎の内服で治療しています。

今後は、ステロイドに加え、免疫抑制剤(ネオーラル)の使用を考えています。

ネオーラルは、腎機能の改善を見てから使用する予定です。

アクテムラは、病状を見て増悪傾向であれば使用を検討します。

というお話でした。

とても、簡潔で分かりやすい説明であり、

信頼できるドクターに出会えて本当に神様に感謝です。

◆ネオーラルってなに?

身体の免疫を抑える薬。

一般名はネオーラルというノバルティスファーマー社が出しているお薬です。

臓器移植後の拒絶反応の予防薬とする他、免疫系の病気に用いられるお薬でも使用されます。

<作用>

免疫は、細菌ウィルス・異物などから身体を守るための自然な防衛システムです。

一方で、臓器移植においては拒絶反応の要因となります。

また、自分自身の組織を攻撃してしまう自己免疫疾患や膠原病も免疫異常により起こります。

この薬の作用と効果について

リンパ球に特異的・可逆的な免疫抑制作用を示し、主にヘルパーT細胞の活性化を抑え、異常な免疫反応を抑えます。
通常、眼症状のあるベーチェット病およびその他の非感染性ぶどう膜炎、乾せん、再生不良性貧血、赤芽球ろう、ネフローゼ症候群、重症筋無力症、アトピー性皮膚炎の治療に使用されます。
引用元:くすりのしおり より

 

 

この薬は、高ぶった免疫の働きを抑制する「免疫抑制薬」です。

<飲み合わせ・食べ合わせ>

●ほかの薬と相互作用を起こしやすい性質があります。

飲み合わせによってはこの薬の作用が強まり、副作用が出やすくなります。

逆に効果が弱まってしまうこともあります。

グレープフルーツジュースはこの薬の血中濃度を上げ薬の作用を強くさせること、セイヨウオトギリソウを含む健康食品はこの薬の血中濃度を下げ薬の作用を弱くさせることが知られていますので、これらの食品の飲食は避けてください。

引用元:くすりのしおり より

服用中の薬は、必ず主治医に報告しましょう。

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