TAFRO症候群 診察日以降も体調悪く。。。

花とTAFRO症候群 TAFRO症候群

診察日以降も、体調は少しも良くならず。

咳・ふらつき・発熱・浮腫み・体重増加・

診察日以降も、体調は全く改善していない。咳止めもあまり効いている実感はない。6/14㈬以降、体温と体重の変化は以下の通り。

6/15㈭55.5㎏・朝36.5℃/昼37.0℃/夜38.0℃

6/16㈮55.5㎏・朝36.1℃/昼37.0℃/夜37.6℃

6/17㈯55.5㎏・朝36.5℃/昼37.1℃/夜37.5℃

6/18㈰ー・昼36.5℃/夜38.0℃

6/19㈪55.9㎏・朝35.8℃/昼36.9℃

面白いくらいに夜になるにつれて熱が上がってきます。咳はほぼ毎日続いており、吐き気ももよおしてしまう時も多々あり、のどの痛みもあり。

体重増加についても、確かに運動量はかなり減っているけれど、その分食事量もかなり減らしているつもり。とにかく喉が異常に乾くので、お茶を飲んだり0キロカロリーの寒天ゼリーを食べたりして過ごしている。

鏡で自分の身体を見るが、ただ太って脂肪がついたというような太り方とは違う、まず顎から首にかけて、顔全体、上半身からお腹回り上部がプヨプヨ、あごのところにポコッとしたものがあり二十顎のように見えるが、触ると鈍い痛みがある。リンパなのかな?腫れてるのかな?と思ったりしている。

先週、ドクターが診断してくれた

ニューモシスチス肺炎ってなんだ?

ニューモシスチス肺炎は真菌の一種で、ヒトの細胞性免疫が低下状態になったとき、両側性びまん性間質性肺炎として発症するようです。特に抗がん剤治療やステロイド療法を受けている人に罹りやすい肺炎とのこと。

私も、ステロイド治療をして7か月になるのでリスクがあったのだと感じた。ステロイドが5㎎になったから大丈夫かとマスクをあまり着用しなかったのが良くなかったのかと反省しているところ。

現在は、バクタという薬を飲んで5日目になるが特に身体に変化はみられない。

病気を抱えての仕事への不安”(-“”-)”

問題は、仕事である。

ここ一週間仕事には行けていない。復帰したばかりのころは、このまま上手く仕事に復帰していけると思っていた。しかし、今回のような体調の悪さを経験すると、良くなってもまた悪くなって暫く会社に行けないってことがあるかもと不安になる。有休だってすぐなくなってしまうし、欠勤が続いたらどうなっちゃうのって考える。

そしてもう一つは、見た目である。営業という職種がら人と会うことが多いので、浮腫みとはいえ、体重増加やムーンフェイスが気になって仕方がない。家から出るのもためらうこの頃。

保険の役割って?

保険にはしっかり加入しているが、今の状態では何の役にもたたないということを実感しているところである。

我が家は、今一番お金がかかっているときである。長男が地方大学で一人暮らし、次男は高校3年生、付属の為そのまま付属の大学へ進学予定、1年目だけ一人暮らしになる予定。

こんな状態で、私が思うように働けないのは本当に痛い(/ω\)

傷病手当は1年6か月もらえるが、報酬月額の2/3だし、障害年金は自分で申請するにはハードルが高く、社労士などに頼むと10万円くらい払うようである。障害年金は障害認定された日から1年6か月を超えてからでないと申請できないという制約もある。

TAFRO症候群は、指定難病になっていないので医療費の控除も全くない。

そんな中、毎週、あるいは二週に一回の病院代はほんとに痛いのである。

保険では、死亡保障、三大疾病への備えに加え、所得補償保険も必要なのかと考えるこの頃。あるいは病気になって働けなくても大丈夫なように資産形成をするか。。。

どちらにしても、自助努力でしかどうにもならないのである。

 

 

 

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