TAFRO症候群ブログ 6月14日の診察日以降も体調が悪くなる一方。。。

花とTAFRO症候群 TAFRO症候群

 

6月14日の診察日以降も、体調は少しも良くならず、、、

咳・ふらつき・発熱・浮腫み・体重増加が止まらない

 

診察日以降も、体調は全く改善していない。

咳止めもほとんど効いている実感はないし。

★体調の変化

6/14㈬以降、体温と体重の変化は以下の通りです。

6/15㈭ 55.5㎏・朝36.5℃/昼37.0℃/夜38.0℃
6/16㈮ 55.5㎏・朝36.1℃/昼37.0℃/夜37.6℃
6/17㈯ 55.5㎏・朝36.5℃/昼37.1℃/夜37.5℃
6/18㈰ ー・昼36.5℃/夜38.0℃
6/19㈪ 55.9㎏・朝35.8℃/昼36.9℃

面白いくらいに夜になるにつれて熱が上がってきます。

咳はほぼ毎日続いており、吐き気もあり、のどの痛みもありと最悪のコンディションです。

体重増加についても、確かに運動量はかなり減っているけれど、その分食事量もかなり減らしているつもり。

とにかく喉が異常に乾くので、お茶を飲んだり0キロカロリーの寒天ゼリーを食べたりして過ごしています。

鏡で自分の身体を見ると、ただ太って脂肪がついたというような太り方とは違う、まず顎から首にかけて、顔全体、上半身からお腹回り上部がプヨプヨ、あごのところにポコッとしたものがあり2重あごのように見えるのですが触ると鈍い痛みもあります。

リンパが腫れてるのかな?

と思ったりしているところです。

★ニューモシスチス肺炎

先週、診察で疑われたニューモシスチス肺炎ってなんだろう?

ニューモシスチス肺炎は真菌の一種で、ヒトの細胞性免疫が低下状態になったとき、両側性びまん性間質性肺炎として発症するようです。

特に抗がん剤治療やステロイド療法を受けている人に罹りやすい肺炎とのこと。

私も、ステロイド治療をして7か月になるのでリスクありと診断されたのでしょう。

ステロイドが5㎎になったから大丈夫かとマスクをあまり着用しなかったのが良くなかったのかと反省しているところです。

現在は、バクタという薬を飲んで5日目になりますが特に身体に変化はみられません。

★病気と仕事

問題は、仕事です。

ここ一週間仕事には行けていません。

復帰したばかりのころは、このまま上手く仕事に復帰していけると思っていました。

しかし、今回のような体調の悪さを経験すると、良くなってもまた悪くなって会社に行けないってことがあるかもと不安になります。

有休だってすぐなくなってしまうし、欠勤が続いたらどうなっちゃうのって考えたりします。

そしてもう一つは、見た目です。

営業という職業がら、人と会うことが多いので、浮腫みとはいえ体重増加やムーンフェイスが気になって仕方がなです。

家から出るのもためらう今日この頃。。。

★保険の役割

保険にはしっかり加入していますが、今の状態では何の役にもたたないということを実感しているところです。

我が家は今一番お金がかかっているときです。

長男が地方大学で一人暮らし、次男は高校3年生で付属の為、そのまま付属の大学へ進学予定。

1年目だけ一人暮らしになる予定。

こんな状態で、私が思うように働けないのは本当に痛いです。

傷病手当は1年6か月もらえますが、報酬月額の2/3程度しかもらえません。

障害年金は自分で申請するにはハードルが高く、社労士などに頼むと10万円くらい払うようです。

障害年金は障害認定された日から1年6か月を超えてからでないと申請できないという制約もあります。

TAFRO症候群は、指定難病になっていないので現時点で医療費の控除も全くありません。

※特発性キャッスルマン病として申請することでTAFRO症候群でも難病医療費助成制度を受けることができる場合があります。(2020年現在)

そんな中、毎週あるいは二週に一回の病院代はほんとに痛いです。

保険では、死亡保障、三大疾病への備えに加え、所得補償保険も必要なのかと考えるこの頃です。

どちらにしても、自分でいろいろ調べて利用できる制度をフルに活用してなんとか生活できるようにしていくしかないって思います。

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