TAFRO症候群ブログ 5月31日の診察日と仕事復帰から1ヶ月経過しての体調の変化

花とTAFRO症候群 TAFRO症候群

★治療を始めて7か月経過

5月31日、今日の体重53.9㎏、体調はまあまという感じです。

仕事復帰をしてから、疲れやすい(倦怠感)頭痛があり、毎日やっと生活できているという状況が続いています。

休みの日は一度起きるのですが、家事を少しやるだけで疲れてしまいすぐにソファーに横になってしまうという現状。。。

病気になる前は、3つ、4つのことを続けてできたのに、今は一つのことするとどっと倦怠感が身体を襲ってくるんです。

私の身体どうなっちゃったの??

身体の浮腫みは、サプリを飲んでリンパマッサージに行ったおかげか、少しすっきりしてきた感じがあります。

入院中に仲良くなった友達と診察日が一緒だったのでlunchの約束を事前にしていました。

少しすると友達もやってきて、今日は友達のご主人の車で一緒に三鷹まで出てお昼を食べることに。。。

三鷹市下連雀にあるお洒落なCAFEで本日のランチとなりました。

普通のテーブルタイプとソファーテーブルタイプがあり、ゆっくりくつろぐことができる空間。

子供連れの人もいて気軽に入れるCAFE。

私は豚丼に温玉がのってるどんぶりを注文して食してみたら、味付けが丁度よくとても美味しくいただいちゃいました。

お値段も800円台とお手頃で、ゆっくりと過ごせました。

友達との会話が弾みすぎてしまい、気が付けば15:00過ぎてる(/ω\)

まずいと、思いつつもいつも遅れてるか大丈夫だよね!

と話しながら病院へ戻ると。。。

そこには受付の人以外患者がいな~い((+_+))

急いで、受付に行くとしょうがないな~とでも言いたげな顔で

先生は、ちょっと前まで待ってましたが帰ってこないので席を外しています

とのこと。

ごめんなさ~いい。。

と言うと、

 

今連絡しますので座ってお待ちください

と優しく声をかけてくれて

いつも待たされるのでこれくらいでも大丈夫と思っていたら、今日は意外とスムーズに診察が進んだよう。

次回からは気をつけることにしよう

そうこうしていると、先生が戻ってきた。

しばらくすると名前が呼ばれ診察室に入る。

すいませんでした~

と謝りながら中に入ったが、特に先生は怒っていませんでした。

心の広い先生に感謝

血液とレントゲンの結果が気になる。。。

★検査結果

血小板が前回よりさらに下がってるね、、

CRPの炎症反応も高くなってる。

病気がどこかでまだくすぶってるのかな~

と先生が呟く。

胸水はないとのこと。

浮腫みについては、先生的には心配するほどでもないとの見解。

私的には浮腫みに自覚症状があるので心配していることを伝えてリンパマッサージに行き、浮腫みを和らげるサプリを飲んでいると伝えると。

どんなサプリを飲んでるの?

と言うので持参した

”するるのおめぐ実”

のサプリを見せると

これ、どれほどの信用性があるのかな~、こういうのいっぱい出てるよね?

と言い、先生的にはこれを飲んで浮腫みが取れる根拠はないと思っているようだった。

その後、数ヶ月飲み続けてみましたが飲まないより気持ち的にいい感じという程度で、根本的な解決にはなっていない気がして、中断しました。

やっぱり、病気が改善することが一番なんだな~というのが実感です。

それ以外に、頭痛、全身倦怠感があることをつたえたのですが、それについての返答は何もありませんでした。

尿酸の数値は良くなっているので、尿酸の薬は終わりにしましょう。

次回は2週間後に来てください。

とのこと。

今まで3週間だったのに。。。

血小板がだいぶ下がっているのが気にはなりましたが、、、診察室を後にしました。

★仕事復帰1ヶ月経過

その後も、相変わらず頭痛、倦怠感は変わらず。

仕事に行っても午前中で限界マックス状態。

営業の仕事なので、車で少し休憩したりしながらなんとか1日を乗り切る感じです。

6/1~微熱が続いて

つらい毎日が続いてます。

朝は平熱ですが、夕方仕事から帰ってソファーに横になって熱を測ると37.3~37.6℃

6/3㈯は、かなり体調が悪く一日ソファーに横になってすごしました。

朝36.3℃、昼37.3℃、夕方37.6℃とどんどん上がっていき、頭痛と寒気も出てきたので病院でもらっていた痛み止めを飲んだら1時間くらいして熱が下がってきました。

6/4㈰、朝35.8℃、昼36.3℃と平熱。

今日は昨日とうって変わって、倦怠感も少なく身体がとてもラクでうれしい。

次回の診察は6/14㈬なのですが、頻繁に熱が出るようなら病院に連絡してみよう。

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