TAFRO症候群 5月16日 プレドニン減らしたら調子が悪くなって。。。

花とTAFRO症候群 TAFRO症候群

減量後の症状

5/10(水)の診察日の体重は53㎏だったのに、5/16(火)の朝に体重計に乗ったら54.5㎏です。

一週間たたずに、1.5㎏も増えてることにびっくりすると同時に心配になりました。

5月から仕事復帰して徐々に外回りを増やしており、今朝体重が増えていたのでリハビリも兼ねて日傘をさしながら40分位歩いてみました。

途中で足がジンジンしてきて歩くのがつらくなってきたので、ベンチに座ってひざ下をマッサージしながら休憩しました。

弾性スパッツをめくって足を見ると結構な勢いで浮腫んでいてびっくり。

単純に太ったのか、浮腫みなのか自分では分からない感じです。

浮腫みが心配なのでこれ以上の外回りはやめて車に戻りました。

会社の駐車場で、もう一度足を確認したけれど浮腫みは変わらずです。

次回の診察は5/31(水)と随分先なので、一応病院に電話して相談してみました。

電話では血液内科担当の看護師さんが対応してくれて状況を話すと、

 

明日診察に来てください。

とのことでした。

5/17(水)の朝、体重計に恐る恐る乗ってみたら、54.5㎏と昨日と変わっていなかったので安心しました。

昨日は体重増加が気になり、

朝は、ヨーグルトのみ、水分はお茶、

お昼はセブンイレブンで、おにぎり一個とゴーヤチャンプル(約500kal)

で済ませ、

夜はささみの酢豚風、お茶碗半分、お味噌汁、めかぶ

と全体的に少なめに食べたので、今朝の体重は増えていなかったのではないかと思っています。

今朝は、

朝、トーストにマーガリンを塗って一枚とプレーンヨーグルトにバナナ1/2、イチゴ2粒にはちみつ少々を食べて病院へ向かいました。

病院に着き2階の血液内科で受付を済ませ、暫くすると呼ばれ体重とバイタル、血圧を測らせてくださいとのこと。

部屋に入り、まず体重計に乗って体重を測ると55㎏と今朝より500g増えてるではないか、、、

看護師さんに今朝、体重図った時より500g増えてる。。。と伝え、

体重計壊れてませんか?って、つい言ってしまいました。

ショックを抱えたまま、とりあえず採血をしに地下1階へ。。。

その後、診察までにかなり待たなければならないことは分かっていたので、6階のレストランでお昼を食べることにしました。

メニューを見てなるべくカロリーの少ないメニューを厳選し、明太子と山芋のスパゲティーと、アイスカフェオレを注文。

これで470kalくらい

カロリーでメニューを選んだけれど結構美味しかった。

お昼を食べていると、電話が鳴り出ると看護師さんからで、レントゲンも撮ってきてくださいと言われたので、お昼を食べた後そのままレントゲン撮影へ向かうことに。

終わって、2階の診察室前で待っていると14:30頃呼ばれ、診察室へ

検査結果は、大きく悪くなっていないが貧血と、血小板が下がってるとのこと。浮腫みも少しあるね、

ひざ下がジンジンするのはプレドニンの離脱作用ではないかとのことでした。

レントゲンでは胸腹水は認められず。

総合的に判断し前回プレドニン5㎎から2.5㎎にしたけれど、5㎎に戻そうということになりました。

これで様子を見て次回は予定通り5/31(水)に来るように言われてこの日は終了。

とりあえず、カロリー計算して、有酸素運動、浮腫み解消でカリウムを積極的に摂取する、リンパマッサージにもやってみることにしよう。

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