指定難病とは？

難病法に基づいて厚生労働省が指定する疾患。原因が明らかでなく、治療法が確立していない

希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち、患者数が人口の０.１％程度以下で、客観

的な指標による一定の基準が定まっているもの。

国が医療費を助成する。

難病法がスタートし、医療費助成制度が変わりました。

原因が分からず、治療法も確立されていない難病になると、長期間療養しなくてはならず、患

者やその家族にとっては大きな負担となります。そこで、今までの５６の難病に関し治療法の

研究を進めるために国が助成する<特定疾患治療研究事業>がありました。

しかし、長期の療養が必要で、患者の負担が大きい難病は、５６疾患以外にもたくさんあります。

国は、より充実した難病対策を行うため、平成２７年１月に<難病の患者に対する医療等に関

する法律(難病法)>

を施行し、難病患者に対する医療助成制度は大きく変わりました。

助成する難病<指定難病>の種類は、これまでの５６疾患から１１０疾患と大幅に増え、平成

２７年７月からは３０６疾患になりました。

直近では、平成２９年４月１日施行の措定難病が２４疾患追加になっています。

１・カナバン病

２・進行性白質脳症

３・進行性ミオクローヌスてんかん

４・先天異常症候群

５・先天性三尖弁狭窄症

６・先天性僧帽弁狭窄症

７・先天性肺静脈狭窄症

８・左肺動脈右肺動脈起始症

９・ネイルパテラ症候群

１０・カルチニン回路異常症

１１・三頭酸素欠損症

１２・シトリン欠損症

１３・セピアプテリン還元酸素欠損症

１４・先天性グリコシルホスファチジルイノシトール欠損症

１５・非ケトーシス型高グリシン血症

１６・βーケトチオラーゼ欠損症

１７・芳香族L－アミノ酸脱炭酸酵素欠損症

１８・メチルグルタコン酸尿症

１９・遺伝性自己炎症疾患

２０・大理石骨病

２１・特発性血栓症(遺伝性血栓性素因によるものに限る)

２２・前眼部形成異常

２３・無虹彩症

２４・先天性気管狭窄症

が追加されています。

詳しくは、難病情報センターのHPや厚生労働省のHPで確認できます。

医療費の自己負担が少なくなります。(*^▽^*)

指定難病に該当すると、医療費助成の対象になります。

自己負担の割合が下がり、自己負担上限月額があるので、それを超える負担はなくなります。

高額の治療を長期にわたって行う必要があれば、さらに負担は軽くなります。

難病法では、「重症度」をポイントにしており、一定の症状がある人が助成の対象となりま

す。指定難病の患者さんであっても症状が軽いと残念ですが助成は受けられません。

しかし、症状が軽くても、高額な医療費がかかる治療が継続して必要な人は「軽症者の特例」

として助成が受けられることもあるので、詳しくは都道府県の担当窓口(保健所など)に問い合

わせてみるとよいでしょう。

TAFRO症候群は現在、指定難病に指定されていない

TAFRO症候群は、現在は指定難病となってはいないが、新規検討候補としての２２０疾病の中

に血液系疾患の枠の中にTAFRO症候群も候補として入っている。

厚生科学審議会では、平成２９年度指定難病実施分として検討を行う疾病の中にTAFRO症候群

も含まれている。指定難病に向けて、期待が高まるところですが、しっかりと経過を見守って

いきたいと思います。!(^^)!