★指定難病とは？
難病法に基づいて厚生労働省が指定する疾患です。
原因が明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち、患者数が人口の０.１％程度以下で、客観的な指標による一定の基準が定まっているものという定義です。
◆難病法
難病法がスタートし、医療費助成制度が変わりました。
原因が分からず、治療方法も確立されていない難病になると長期間療養しなくてはならず、患者やその家族にとっては大きな金銭的負担となります。
今まで56の難病に関して治療法の研究を進めるために国が助成する<特定疾患治療研究事業>がありました。
ですが、長期の療養が必要で患者の負担が大きい難病は、56疾患以外にもたくさんあります。
国は、より充実した難病対策を行うため、平成27年1月に<難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)>を施行したことで、難病患者に対する医療助成制度は大きく変わりました。
助成する難病<指定難病>の種類は、これまでの56疾患から110疾患と大幅に増え、平成27年7月からは306疾患になりました。
2021年現在では333疾患となっています。
特発性多中心性キャッスルマン病も難病指定されました。
◆難病医療費受給者証
申請場所は都道府県の保健所です。
難病法では、「重症度」をポイント制で管理されています。
一定の症状がある人が助成の対象となります。
指定難病の患者さんであっても症状が軽いと残念ですが助成は受けられません。
しかし、症状が軽くても高額な医療費がかかる治療が継続して必要な人は「軽症者の特例」
として助成が受けられます。
申請した日の属する月から12ヶ月前の期間の中で1ヶ月33,330円を超えた月が3回以上あれば『軽症かつ高額』制度で申請できます。
この月33,330円は、3割負担の合計ではなく10割負担の合計で計算します。
診療費以外の投薬代も含まれます。
・実体験
私は2020年の7月にはじめて医療費の申請をしたのですが、申請が通ったのは2019年12月末から2020年1月末まで入院していたことが大きかったかなと感じています。
結果、診断基準と重症度が定められた基準を満たしており難病医療証が認められました。
現在２割負担で月額上限10,000円で治療が受けられています。
2021（令和3年）年3月に入って更新手続きの書類が送られてきました。
現在、仕事をせずに自宅療養で過ごしているせいもあり症状は安定しています。
2週間に1度の通院も3週に1度になりました。
服用している薬はプレドニン12㍉です。
なので、、、毎月かかる治療費もギリギリ33,330円を超えない月がほとんどです。。。
そう考えると、診断書を書いてもらって申請しても申請が通らないような気なしてなりません。。。
◆メリット
指定難病に該当すると、医療費助成の対象になります。
自己負担の割合が下がり、自己負担上限月額があるのでそれを超える負担はなくなります。
高額の治療を長期にわたっておこなう必要があれば大変助かる制度です。
・実体験
実際に難病医療費受給者証を使用して病院に通うと3割負担だった治療費が2割負担で受けられました。
薬代ももちろん2割です。
ただ、タフロ症候群の治療で長期服用しているプレドニンのせいでステロイド白内障になり定期的に同じ病院で診てもらっているのですが、こちらは3割負担なんです。
どうやら臨床調査個人票を証明してもらった血液内科での診療のみ難病医療証の対象のようです。
それ以外でのメリットは、、、
私の実体験では羽田空港の駐車場を利用したら半額になります。
利用したときは、3,000円の駐車料金が1,500円になりました。
障がい者割引
障害者手帳（身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳、戦傷病者手帳、被爆者健康手帳、特定疾患医療受給者証、特定医療費（指定難病）受給者証、小児慢性特定疾病医療受給者証）等をご提示いただくと、料金（予約料金も含む）が半額となります。
割引の手続きがお済みでない方は、事前精算機はご利用せず、出口ゲートで係員へお申し出ください。引用元：羽田空港駐車場
まだ利用したことはないですが、江の島のエスカーと江の島シーキャンドルは割引があり、サムエル・コッキング苑は無料で利用できます。
割引料金表
施設名 大人 小学生 エスカー全区間
（島頂部、コッキング苑入口）¥360→¥180 ¥180→¥90 エスカー1区間
（江島神社）¥200→¥100 ¥100→¥50 江の島サムエル・コッキング苑 ¥200→無料 ¥100→無料 江の島シーキャンドル
(展望灯台)¥500→¥250 ¥250→¥130
自分の体調的には、外出はできるけど長時間歩くと股関節が痛くなって歩けなくなったり、すぐ疲れるので休憩の回数が格段に増えました。
以前のようにどんなところにでもどんどん行けるという感じでありません。
公共機関が割引になったり登り下りがあるところはエスカーのようなケーブルカーの割引は本当に助かります。
毎月高額の医療費がかかっている人で難病指定されている疾患の人は、是非申請してほしい制度です。
◆TAFRO症候群で申請
TAFRO症候群は2021年3月現在、指定難病ではありません。
TAFRO症候群は、現在は指定難病となっていませんが新規検討候補としての血液系疾患の枠の中に候補として入っているようです。
とはいっても、現在TAFRO症候群で治療している人で高額な治療費を払っている人は何もできないのかっていうことですが、、、
TAFRO症候群でも難病医療申請は可能です。
実際、タフロ症候群で治療中の私が申請して難病医療費受給者証が発行されました。
・実体験
どうやって難病医療申請をするのかってことですが、、、
TAFRO症候群の位置づけが、指定難病の特発性多中心性キャッスルマン病と同等の位置づけと考えられているので申請して通る場合があります。
これににつきます、、、
ドクターが書いてくれなかったら先に進みませんからね。。。
難病医療申請が通るか通らないかは、この臨床調査個人票でほぼ決まります。
臨床調査個人票の内容は、重症度がポイント化された内容になっています。
今回の私の調査個人票の内容は85/100点の内容でした。
基準を満たせば、難病医療費受給者証が発行されます。
TAFRO症候群だけど、特発性多中心性キャッスルマン病の臨床調査個人票で申請して難病医療費受給者証が発行されました。
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