TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 2週間ぶりの診察でリウマチの検査結果はどうなった?

相変わらず、身体の関節の痛みは少しも良くなっていない。

今朝起きる時も、両手のこわばりを和らげるために布団の中で両手をぐーぱーぐーぱーとゆっくり広げたり閉じたりしながらこわばりをほぐしていく。

ほぐれてきたところで、身体を横にして手首の痛みは少し我慢しながら手を付いて起き上がる。

こんな日が、もう2か月近くになる。

今日のリウマチの検査結果で陽性なら、リウマチに効く薬を処方してもらえば、少しは身体が楽になるかもしれないと勝手に想像してしまう。

リウマチの検査結果

呼ばれて中に入ると、ドクターが説明をしてくれました。

doctor
リウマチは陰性、現時点ではリウマチではないです。

とのことでした。

私の場合、手の関節、手首、肘、足首の関節のこわばりと痛みのみの症状でリウマチに多くみらる関節の腫れが全くありません。

前回両手のレントゲンも撮ったけれどそのレントゲンでも両手の関節の腫れは全く見受けられませんでした。

リウマチの血液検査について、どれも陰性で特に問題ないとのドクターからの説明でした。

私の身体の関節の痛みについては現段階では何とも言えないようです。

現在、TAFRO症候群の治療で服用しているプレドニンが作用して、リウマチの症状が見えないのかもしれないとの見方もできるとのことです。

いずれにしても、現段階ではリウマチでないので痛みの治療は痛み止めの処方しかできないとのこと。

さくら
結局、原因は分からずです。

痛み止めのセレコックス錠200㎎を14日分処方してもらって様子を見ることになりました。

血液内科の診察

私は、今日ドクターに聞こうと思っていたことがある。

ここの大学病院でTAFRO症候群の病気の人は、私を含め3人いると聞いているのですが、私以外の人でこのような関節痛の症状を訴える人はいるのだろうか?

診察室に入って、ドクターにリウマチ膠原病内科での結果を伝え現在の自信の体調を伝えると、、、

ドクターは、

doctor
血液検査の結果は完璧に良いわけではないが許容範囲内です。

血小板が少しずつ下がっていることなど考えるとプレドニンの5㎎は減らすことはできないので、このまま継続して服用しつつ様子を見ていきます。

とのこと。

さくら
私は、ドクターに質問してみました。

私のような関節痛の症状を訴える、他のTAFRO症候群の方はいますか?

ドクターは少し困った様子で、

doctor
TAFRO症候群の患者さん自体とても少ないからね~、、

診た患者さんに関節痛をいう人はいない

との回答でした。

さくら
ドクターが診た3人の中で、関節痛の症状があるのは私だけか~

本当に、よくわからない病気である。。。。

早速、朝食の後にいつもの薬に加えて、痛み止めのセレコックス錠を飲んでみました。

1時間経っても2時間経っても関節の痛みやこわばりは殆ど良くなりませんでした。

。。。残念

今後、飲むか飲まないか悩むところです。

仕事復帰

前回も聞いたが、再度仕事復帰について聞いてみました。

予定通り、5月から仕事復帰OKとのこと。

療養休暇に入ったのは去年の11月なので、仕事を6か月まるまるお休みしたことになります。

さくら
私は6か月で何とか仕事に戻れそうです。

同じ病気の方も、仕事について不安に思うことがあると思うけれど、焦らず頑張ってほしい。

  • この記事を書いた人

さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様とゴールデンレトリバーとの暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群→キャッスルマン病という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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