キャッスルマン病 TAFRO症候群の診断がつくまでの道のり

花とTAFRO症候群 TAFRO症候群

TAFRO症候群という病名診断に至るまで

会社の同僚に「顔 浮腫んでるね、病院に行った方がいいよ!私の友達が同じような感じで甲状腺の病気だったから」と言われて自分の身体に異変が起きてることに初めて気がついた。

 

まじまじと、自分の顔を鏡で見てみると確かに丸くなってる。

最近少し太ったかなとは感じていたが、病気とは思ってもみなかった。

身体の不調は特になく、ただいつもすぐ疲れてしまうという自覚症状だけはあった。

 

同僚の勧めもあり、10/12に近くの市立病院を受診することに。

 

どの科にかかったらよいか分からなかったので、総合案内で相談したがよくわからないとのこと「とりあえず、内科にかかったら良いのでは?」と言われたので内科を受診することになった。

 

内科では、血液検査、レントゲン検査(肺)をした。

その時の症状は、頭痛、疲れやすい、顔と足に浮腫みがあると伝えるが、その日の検査では異常なしと言われ、10/20に首と胸部エコーの検査予約を取りその日の診察は終了した。

 

TAFRO症候群、急激な体調変化が身体を襲う

 

10/12以降、日に日に体調が目に見えて悪くなっていった。

浮腫みが酷くなり、横になって寝ることができず、食事も喉を通らない、水分だけ補給する毎日。

 

会社にも出勤できない日々が続いた。

 

10/20の検査まで待てず、急きょ予約なしで10/19に病院へ行くことに。

その日は急だった為、前回とは違うドクターが対応してくれた。

 

顔の浮腫み以外にも全身の浮腫み、特に足の浮腫みが酷く歩くことが難しくなってると伝えた。食事も摂れず水分補給しかできないと辛い症状を一生懸命ドクターに伝えるが、

「検査結果に問題ないからね~」と言われて終わり。。。(*_*;

 

そのドクターは、ほどんど私の顔を見ることなくパソコン上のデータばかり見て話をしていた。

 

こんなに浮腫んでいるのに、食事も摂れず横になって寝ることもできないと伝えるも何でもないというような答えしか返ってこない。

 

次回の11/1の受診日までソファーで座って水分補給だけで過ごしていた。この時は、ほとんど寝ることもできず地獄のような日々。

 


 

<TAFRO症候群> 検査結果が出揃う

 

11/1 やっと検査結果が出揃う日、これで治療が始められると期待し病院へ。

 

自力での運転、歩行が困難のため、病院へは主人に一緒に付き添ってもらう。

 

病院の車いすには恥ずかしさがあり、何とか自力で歩こうとしたが、浮腫みが酷く断念⤵

 

車いすで血液検査、レントゲン検査の後、診察室へ呼ばれ中に入るとドクターは私を見るなり「10/12に診察した時より、身体の状態・血液検査の結果が悪くなってます。入院して細かく検査しましょう」と言った。

 

やっとわかってくれた、時間かかったな~と心の中で呟いた。(;^ω^)

 

入院手続きは主人に任せて、私は病室へ=

入院手続きが終わると早速 検査へ

この日は検査、検査のオンパレード(◎_◎;)

 

整形外科→口腔外科→膠原病内科→胃カメラ→血液検査→レントゲン検査とこれでもかと言うほど片っ端から調べられた。

 

しかし、それでも診断がはっきりしなかった。

 

担当のドクターが11/4に杏林大学病院の血液内科のドクターが来るので診てもらおうと提案してくれた。

 

誰でもいいから、早く原因を見つけてほしいと心の底から願った次第です。。。

この頃には、自分で日に日に身体が浮腫んで膨らんでいくのが分かり、横になると咳が出て苦しいので、昼も夜もベットは起こしたまま過ごした。

 

もう、一か月も横になれていない、苦しい日々が続いた。

 


 

 

キャッスルマン病 <TAFRO症候群> と病名が判明

 

11/4 病室から1階の血液内科診察室へ向かった。扉を開けると、すらっとした年配の男性ドクターが座っていた。

 

根拠はないが会って目を見て少し話しただけだが、この先生助けてくれるかもと思った。何故なら診察で私の身体の様子をちゃんと観察し、浮腫みも丁寧に診てくれたから。

 

診察は数分で終わり「はい、いいですよ!あとは担当の先生と話すから」と言われ、病名も告げられないまま病室に戻った。

 

少ししてから担当のドクターが病室にやってきて、「転院して治療しましょう、とても信頼できる先生だから大丈夫よ」と話してくれた。

 

その後、すぐに荷物を纏めて診察してくれたドクターと一緒に救急車に乗り、杏林大学病院へ向かい、主人は退院手続きを済ませてから車で来ることとなった。

 

救急車は早い、あっという間に杏林大学病院に着き、到着すると救命救急室へ移され、ベットに寝かせられ点滴のためのline確保した後、血液採取とレントゲンが終わると病室へ。

 

病室へ移って少しすると「骨髄採取です」と初めて会うドクターと看護師さんがやってきた。

おしりのあたりに麻酔をした後、太い針を骨髄まで差し込みゴリゴリと動かし骨髄を採取 麻酔をしているがなかなか痛い。。

その後2日くらい痛みが続いた。

 

症状が出てから病名が分かるまでに約1か月経過。

 


 

=TAFRO症候群の診断説明 症状と原因=

入院計画書には

 

病名:キャッスルマン病の疑い

症状:全身浮腫

治療計画:化学療法のための入院

検査内容:採血 レントゲン等

入院期間:4週間

 

11/4入院初日の夜、ドクターから病状説明についての説明があり主人と一緒に話を聞いた。

 

ドクターより 病状の一番のメインは浮腫。

浮腫の原因として心不全やネフローゼ症候群がよく知られている。

CT上胸水が認められ 発熱 貧血 血小板減少 が認められる。

 

これらの症状を合わせた症患概念としてTAFRO症候群が挙がるとの説明でした。

 

原因は不明、未知の感染症によるものか自己免疫疾患によるものか腫瘍性によるものかいろいろ推察されるとの説明の後、今後の治療方針が伝えられた。

 

診断確定のためにリンパ節生検、治療はステロイド。

ある量まで達したら減らしていくが完全に切るということはなく、かなり長期に内服を続けていかなければならないとの説明だった。

 

私は説明を聞いた後、病室にもどり休もうと思ったが、浮腫みが酷く胸水のせいなのか相変わらず横になって寝ることはできず、ベットを起こし座った状態で眠りについた。

 

11/9のリンパ節生検が終わってからの治療になるとのことで、それまでは治療が始まらない。。。早くその日がくることを願った。

 

リンパ節生検の前日手術で血が止まらなくなったら大変と血小板の輸血が行われた。

 

リンパ節生検は局部麻酔で右わきの下を5センチ切開し、超音波を見ながら腫れてるリンパを摘出するというものだった。

手術中は局部麻酔のためドクターの「これかしら、こっちか?それじゃないこれだ」など会話が全部丸聞こえで(笑)40分くらいで終わったような気がする。

 

参考:TAFRO症候群の意味

T:thrombocytopenia  (血小板減少症)  A:Anasarca (全身浮腫、胸腹水) F:Fever (発熱、全身炎症)  R:Reticulin fibrosis(骨髄の細網線維化、骨髄巨核球増多)  O:Organomegaly(臓器腫大、肝脾腫、リンパ節腫大)の頭文字をとってTAFRO症候群(仮称)として報告され、その後に類似例の報告が相次いでいる。

⇒ TAFRO症候群 療養して1年経過しましたので仕事始めます

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