TAFRO症候群ブログ 2020年7月 自宅療養での体調と外来診察での結果はこんな感じです

TAFRO症候群ブログ 2020年2月28日 TAFRO症候群

 

2020年4月、退院して3ヶ月が過ぎて

現在、コロナウイルスのこともあり、3週間に一度の外来にしてもらっています。

★体調の変化

2020年4月2日から、プレドニンは5㍉に減量になりました。

プレドニンを減量してから順調です。

減量してから2週間過ぎたあたりから膝下が重い感じ、しびれ感、倦怠感が強くなっています。

長時間立っていると足のしびれが増していきます。

起きているのが怠いので、この頃はほとんどソファーで横になっての生活です。

今後、症状が出ないよう安定した状態を保つにはどうしたら良いのか、、、

せっかく、プレドニンが5㎎まで減量になったのに、、、

トホホ。。。

2020年6月21日から、夜になると微熱が出るように、、

寒気・喉の痛み・頭痛等などの症状がでています。

朝は、比較的体調がいいのだけれど夜になるにつれてだんだん体調が悪くなる毎日が続いています。

2週間ごとの診察になり、プレドニンを20㎎まで増量して1ヶ月ほどでCRPも正常になり、熱もでなくなりました。

3度目の自宅療養ですが、1度目・2度目と異なりなかなか思うようにプレドニンが減量できません。

 

もっと、スムーズに減量できると思っていたのに、、、

何が原因なのかわからない、、、

 

でも、プレドニンを増量して症状が安定したので、ひとまず安心しているところです。

◇2020年7月1日の診察

採血の結果はこんな感じです。

血液検査

●ヘモグロビン→13.2

●血小板→26.2

●白血球→8.7(H)

●尿素窒素→20.9(H)

●クレアチニン→0.89(H)

●成人eGFR→53.9(L)

●尿酸→4.8

●総蛋白→6.8

●アルブミン→3.2(L)

●グロブリン→3.6(H)

●A/G比→0.9(L)

●γ-GTP→54(H)

●LDH→192

●CRP→3.88(H)

6月21日から夜になると熱が出るようになって10日目になる旨をドクターに伝えました。

体調は、、、

・全身痛

・倦怠感

・喉の痛み

・寒気

・咳

があるとドクターに伝えると、、、

プレドニンを20㎎に増量して様子をみましょう

とのことになりました。

やっと、5㎎まで減量できたのに、、、

あっという間に戻っちゃいました。

2020年7月2日から、プレドニン20㎎を服用し始めて、、、

8日目に熱が出なくなりました。

手先や、膝下のしびれ、全身倦怠感、頭痛などの症状はあるものの熱は治まったようです。

◇2020年7月15日の診察

採血の結果はこんな感じです。

血液検査

●ヘモグロビン→14.2

●血小板→24.2

●白血球→13.5(H)

●尿素窒素→28.0(H)

●クレアチニン→0.94(H)

●成人eGFR→50.8(L)

●尿酸→5.2

●総蛋白→7.1

●アルブミン→3.4(L)

●グロブリン→3.7(H)

●A/G比→0.9(L)

●γ-GTP→38(H)

●LDH→195

●CRP→0.54(H)

おー、CRPが下がってる。

だから熱がでなくなったのかな~

プレドニン20㎎は、現状維持とのことです。

◇2020年7月28日の診察

採血の結果はこんな感じです。

血液検査

●ヘモグロビン→14.6

●血小板→29.8

●白血球→14.0(H)

●尿素窒素→28.9(H)

●クレアチニン→0.77

●成人eGFR→63.2(L)

●尿酸→4.4

●総蛋白→6.8

●アルブミン→3.6(L)

●グロブリン→3.2

●A/G比→1.1(L)

●γ-GTP→39(H)

●LDH→188

●CRP→0.02

CRPがすっかり正常になりました。

発熱、咳などもありません。

プレドニンの量が多いからか、足に力が入りづらい現象があります。

それ以外はいつもと同じ

・倦怠感

・手のしびれ

・膝下のしびれ

塩分が強い食事をした次の日は必ず体重が増えているという面白すぎるくらい、ホントに増えている。

例えば、お寿司ですね。

お醤油がダメなんだと思います。

さらに、うどんやラーメンも次の日体重増えてます。

コメント

  1. のん より:

    こんにちは。お身体の具合いは大丈夫ですか?
    以前コメントさせていただいた者ですが
    いまいち利用の仕方わからなくて…。
    私はtafuro症候群と診断されて2年たちます。
    1ヶ月くらい前から薬をきって様子見となりました。
    今の時期色々不安ではありますがsakuraさんも元気だと嬉しいです。

    • sakusaku_4848 より:

      こんにんちは(^。^)
      返信が遅くなりすいませんでした。
      薬をきって1ヶ月経過で様子を見られているとのこと体調はいかがでしょうか?
      私は、ブログでも書いておりますが発症したのが2016年10月頃以降3回再燃して入院治療しました。3回目は、仕事を始めてちょうど1年経過したあたりです。
      2019年11月上旬あたりからよく頭痛がするようになり中旬になると午後になると身体に鉛を抱えているかのような起きているのが辛いほどの強い倦怠感が何日も続きました。そうこうしているうちに、少しづつ体重が増え始め(数百㌘ずつ毎日増えていく感じ)、咳もで始め呼吸器内科で診てもらい肺炎は確認出来ず胸水の確認があり、血小板減少・CRPが高く最終的にTAFRO症候群再燃の診断となりました。
      入院中は60㍉のプレドニンをメインで治療ししばらくの間は点滴で抗生剤も入れていました。2週間ほどで薬が効いてきて、それからは10㎏近く増えた体重がみるみる減っていきました。37日間入院し退院した後は、毎週外来で検査してプレドニン減量するという感じです。
      昨日外来受診でしたが、胸水もなく、CRPも正常で血小板やアルブミンなど他の数値も安定しているのでプレドニンが10㍉まで減量となりました。
      私の場合、過去に一度プレドニンをきったことがあるのですが体調が悪くなりすぐに再度服用することとなりました。
      今回の入院で3度目ということもあり、私の場合は薬をきることは難しそうです。(^_^;)
      あまり、ムリをして免疫力が下がってしまって再燃したのかとフルタイムでの仕事が悪かったのかと振り返っています。
      のんさんもムリをされず過してください(*^_^*)
      さくらこ

  2. のん より:

    何に気をつければ再燃しないのかがわからないのが
    困るとこです。
    なのでこの病気で入院になる前の症状を忘れないでいようと思っています。
    これってさくらこさんには私のアドレスは表示されていないんですかね?

    • sakusaku_4848 より:

      のん様
      返信ありがとうございます。
      のんさんの考えに同感です。私もどうなれば再燃するのかわからず困っているところです。
      ただ、3回再燃して、振り返ってみると前兆がいくつかあるな~と気づきました。
      続く頭痛、起きているのが苦痛なほどの倦怠感があったな~と感じています。
      のんさんのアドレス確認出来ていますよ(*^_^*)
      さこらこ

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