TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 自宅療養での体調と外来診察での結果はこんな感じ

保険コネクト

さくら
2020年4月、退院して3ヶ月が過ぎて 現在、コロナウイルスのこともあり、3週間に一度の外来にしてもらっています。

体調の変化

さくら
2020年4月2日から、プレドニンは5㍉に減量になりました。

プレドニンを減量してから順調です。

減量してから2週間過ぎたあたりから膝下が重い感じ、しびれ感、倦怠感が強くなっています。

長時間立っていると足のしびれが増していきます。

起きているのが怠いので、この頃はほとんどソファーで横になっての生活です。

今後、症状が出ないよう安定した状態を保つにはどうしたら良いのか、、、

せっかく、プレドニンが5㎎まで減量になったのに、、、

トホホ。。。

2020年6月21日から、夜になると微熱が出るように、、

寒気・喉の痛み・頭痛等などの症状がでています。

朝は、比較的体調がいいのだけれど夜になるにつれてだんだん体調が悪くなる毎日が続いています。

2週間ごとの診察になり、プレドニンを20㎎まで増量して1ヶ月ほどでCRPも正常になり、熱もでなくなりました。

3度目の自宅療養ですが、1度目・2度目と異なりなかなか思うようにプレドニンが減量できません。

もっと、スムーズに減量できると思っていたのに、、、

何が原因なのかわからない、、、

でも、プレドニンを増量して症状が安定したので、ひとまず安心しているところです。

2020年7月1日の診察

採血の結果はこんな感じです。

血液検査
  • ヘモグロビン→13.2
  • 血小板→26.2
  • 白血球→8.7(H)
  • 尿素窒素→20.9(H)
  • クレアチニン→0.89(H)
  • 成人eGFR→53.9(L)
  • 尿酸→4.8
  • 総蛋白→6.8
  • アルブミン→3.2(L)
  • グロブリン→3.6(H)
  • A/G比→0.9(L)
  • γ-GTP→54(H)
  • LDH→192
  • CRP→3.88(H)

6月21日から夜になると熱が出るようになって10日目になる旨をドクターに伝えました。

体調は、、、

  • 全身痛
  • 倦怠感
  • 喉の痛み
  • 寒気

があるとドクターに伝えると、、、

プレドニンを20㎎に増量して様子をみましょう

とのことになりました。

やっと、5㎎まで減量できたのに、、、

あっという間に戻っちゃいました。

2020年7月2日から、プレドニン20㎎を服用し始めて、、、

8日目に熱が出なくなりました。

手先や、膝下のしびれ、全身倦怠感、頭痛などの症状はあるものの熱は治まったようです。

2020年7月15日の診察

さくら
採血の結果はこんな感じです。
血液検査
  • ヘモグロビン→14.2
  • 血小板→24.2
  • 白血球→13.5(H)
  • 尿素窒素→28.0(H)
  • クレアチニン→0.94(H)
  • 成人eGFR→50.8(L)
  • 尿酸→5.2
  • 総蛋白→7.1
  • アルブミン→3.4(L)
  • グロブリン→3.7(H)
  • A/G比→0.9(L)
  • γ-GTP→38(H)
  • LDH→195
  • CRP→0.54(H)
  • プレドニン20㎎は、現状維持とのことです。

2020年7月28日の診察

さくら
採血の結果はこんな感じです。
血液検査
  • ヘモグロビン→14.6
  • 血小板→29.8
  • 白血球→14.0(H)
  • 尿素窒素→28.9(H)
  • クレアチニン→0.77
  • 成人eGFR→63.2(L)
  • 尿酸→4.4
  • 総蛋白→6.8
  • アルブミン→3.6(L)
  • グロブリン→3.2
  • A/G比→1.1(L)
  • γ-GTP→39(H)
  • LDH→188
  • CRP→0.02
さくら
CRPがすっかり正常になりました。

発熱、咳などもありません。

プレドニンの量が多いからか、足に力が入りづらい現象があります。

それ以外はいつもと同じ

  • 倦怠感
  • 手のしびれ
  • 膝下のしびれ
さくら
塩分が強い食事をした次の日は必ず体重が増えているという面白すぎるくらい、ホントに増えている。

例えば、お寿司ですね。

お醤油がダメなんだと思います。

さらに、うどんやラーメンも次の日体重増えてます。

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さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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