TAFRO症候群ブログ 3度目の入院から退院し自宅療養となりました。

TAFRO症候群ブログ 2020年2月28日 TAFRO症候群

 11月20日も体調が悪く外来を受診しました。( ´Д`)y━・~~

 

朝は平熱なのですが(35.8℃)夜になると微熱が出てしまうのは変わらず、、、(37.3℃)

 

体重は数100gづつ増えています、、、

 

朝は調子が良いのですが午後になると猛烈な倦怠感があります、、、やっぱり何かおかしい、そう思いながら外来受診しました。

 

プレドニンを3㍉から5㍉に増やして様子を見ることになりました。

 

プレドニンを増やしても症状は改善されず、毎日朝は平熱、夜になると微熱が出て倦怠感があるということの繰り返しでした。

 

プレドニンを服用しているせいか体重はどんどん増えるという感じではなくあまり食べていないけどジリジリ増えるという感じで体重が増えていきました。

 

なんだか身体がおかしいのは実感できるんだけど、風邪のような気もするし持病の再燃のようでもある気がして、、、

 

はっきりしない症状が1ヶ月半くらい続いたでしょうか、、、_φ( ̄ー ̄ )

 

11月27日も外来を受診しましたが、この時はレボフロキサシンという抗生剤を処方してもらい様子を見ることにしました。

 

熱が下がれば風邪かもしれません。。。

 

残念ながら抗生物質のレボフロキサシンをいくら飲んでも微熱が引きませんでした。。。やっぱりおかしい

 

11月27日頃より体重が毎日じりじり増えてきました。といっても100g、200g単位ですが、、、それでも毎日増えるってやっぱりおかしいと思いながらも様子を見ていました。

 

抗生剤を2週間飲みましたが微熱が下がらず、、、体調は悪くなる一方、、、一旦12月11日から12月14日まで平熱に戻りましたが、体重は少しずつ増えていました。

 

熱が下がってきたも一瞬で12月15日夕方から強い寒気が続き熱が37.8℃まで上がってきました。( ´Д`)y━・~~

 

翌日、12月16日からは夕方になると強い寒気がでるようになって、咳もでるようになりました。。。まずい。。。そう思いました_φ( ̄ー ̄ )

 

咳が出るようになってくると胸水・覆水が溜まってきているのではないかと過去の経験上、心配になってきました。

 

12月18日時点で一ヶ月で3.5㌔増です。。。

 

咳はひどくなる一方で、今回は右目の白目が出血してしまい中々出血がひかないです。

 

夕方になると熱が出て、左鎖骨にコリコリとした小さなしこりが気になるようになりました。

この頃になると、一日中体調が悪く予約外含め毎週1回から2回は病院に行っていました。

体調が悪い日々が続き、12月中旬夜中に右目の痛みで目が覚めました。

鏡で見てみると眼球白目の出血がひどくなっていました。

白目がなくなるほど出血で真っ赤になっていたのです。目の周りも腫れています。まるでおいわさんのような風貌です。。。

あまりにひどい顔でびっくりして救急外来に電話してしまいました。。。しかし眼科の医師がいないため詳しくみることができないからと、、、翌日朝イチで病院へいきました。

結膜下出血との診断でした。血液は自然に吸収されていくので心配ないですとの判断でしたが、、念のためCTを撮りました。

やはり、脳に問題はありませんでした。

この頃には、呼吸器内科も受診して肺炎の検査もしていました。

呼吸器内科では、肺炎の疑いはないとの診断でした。

レントゲンを見ると胸水が少し確認ができる。

抗生剤もあまり効かないなど総合的に見るとTAFRO症候群が再燃したんではないでしょうかとの診断でした。

私の主治医である血液内科の先生より入院治療を勧められ3回目の入院となりました。

12月26日から入院となりましたが、この時点で体重が55.3㌔でした。足のむくみがひどくなっており、歩くのが辛くなっていました。

この頃より急激にむくみが出始めました。

年末でもあるので、入院した方が安心だと家族にも言われ、私もそうだな〜、体調が悪くなってもドクターや看護師さんがいるので不安はありませんでした。

右目の結膜下出血がひどく目を開けていられない為、眼帯をして生活していましたが、これまた大変不便でした。

入院してから、プレドニン60㍉と抗生剤点滴で治療が始まりましたが、増え出した体重は減らず増え続けていきました。

私の場合、1回目、2回目の入院の経験上、治療を初めてもすぐに薬は効いてきません。2週間すぎた頃から効き始め体重が落ち始めてきます。

今回も2週間過ぎた頃(1月7日)から体重が減り始め毎日300gから600gづつ減っていきました。

今回の入院では、足の痺れ・歩くとすぐに足がつる症状と手先の痺れが強く出ました。ちょっと歩くだけでもふくらはぎに痛みが出る為、歩くのが大変でした。。。1回目と2回目の入院では足がつる・痛みの症状はありませんでした。

毎回少しづつ症状が違うのです。。

なんなんでしょうか。。。

誰もわからない。。。_φ( ̄ー ̄ )

浮腫は体重が減るとともに良くなっていきましたが、胸水がなかなかなくならず、、、

胸水がなくなって、血液検査の結果も安定して、、、退院できたのは1月31日でした。

退院時、プレドニンは40㍉で体重は48.5㌔。^_^

退院後は、毎週外来で検査結果が安定していることを確認してからプレドニンを減量していいきました。

退院して2ヶ月が過ぎ ^o^

現在、コロナウイルスのこともあり、3週間に一度の外来にしてもらっています。

プレドニンは5㍉まで減量になりました。

今のところ順調ですが、、、

今後、症状が出ないよう安定した状態を保つにはどうしたら良いのか、、、

考えながら生活していきます。

フルタイムの仕事を始めると、体調が悪くなるので働き方を考え直さないとダメでしょうか〜( ´Д`)y━・~~

とりあえず、体調が安定して体力が戻ってから今後のことは考えよう!

⇨ TAFRO症候群ブログ 2020年5月 体調が良い日もあれば悪い日もあり 天気に左右されているような気がしつつ

コメント

  1. のん より:

    こんにちは。お身体の具合いは大丈夫ですか?
    以前コメントさせていただいた者ですが
    いまいち利用の仕方わからなくて…。
    私はtafuro症候群と診断されて2年たちます。
    1ヶ月くらい前から薬をきって様子見となりました。
    今の時期色々不安ではありますがsakuraさんも元気だと嬉しいです。

    • sakusaku_4848 より:

      こんにんちは(^。^)
      返信が遅くなりすいませんでした。
      薬をきって1ヶ月経過で様子を見られているとのこと体調はいかがでしょうか?
      私は、ブログでも書いておりますが発症したのが2016年10月頃以降3回再燃して入院治療しました。3回目は、仕事を始めてちょうど1年経過したあたりです。
      2019年11月上旬あたりからよく頭痛がするようになり中旬になると午後になると身体に鉛を抱えているかのような起きているのが辛いほどの強い倦怠感が何日も続きました。そうこうしているうちに、少しづつ体重が増え始め(数百㌘ずつ毎日増えていく感じ)、咳もで始め呼吸器内科で診てもらい肺炎は確認出来ず胸水の確認があり、血小板減少・CRPが高く最終的にTAFRO症候群再燃の診断となりました。
      入院中は60㍉のプレドニンをメインで治療ししばらくの間は点滴で抗生剤も入れていました。2週間ほどで薬が効いてきて、それからは10㎏近く増えた体重がみるみる減っていきました。37日間入院し退院した後は、毎週外来で検査してプレドニン減量するという感じです。
      昨日外来受診でしたが、胸水もなく、CRPも正常で血小板やアルブミンなど他の数値も安定しているのでプレドニンが10㍉まで減量となりました。
      私の場合、過去に一度プレドニンをきったことがあるのですが体調が悪くなりすぐに再度服用することとなりました。
      今回の入院で3度目ということもあり、私の場合は薬をきることは難しそうです。(^_^;)
      あまり、ムリをして免疫力が下がってしまって再燃したのかとフルタイムでの仕事が悪かったのかと振り返っています。
      のんさんもムリをされず過してください(*^_^*)
      さくらこ

  2. のん より:

    何に気をつければ再燃しないのかがわからないのが
    困るとこです。
    なのでこの病気で入院になる前の症状を忘れないでいようと思っています。
    これってさくらこさんには私のアドレスは表示されていないんですかね?

    • sakusaku_4848 より:

      のん様
      返信ありがとうございます。
      のんさんの考えに同感です。私もどうなれば再燃するのかわからず困っているところです。
      ただ、3回再燃して、振り返ってみると前兆がいくつかあるな~と気づきました。
      続く頭痛、起きているのが苦痛なほどの倦怠感があったな~と感じています。
      のんさんのアドレス確認出来ていますよ(*^_^*)
      さこらこ

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