TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 病気が再燃してとうとう3度目の入院です

保険コネクト

さくら
2017年8月に退院以降、自宅療養を経て2018年10月より派遣社員としてフルタイムで働き始めました。

体調の変化

体調も順調でプレドニンも5ミリを切って2.5ミリまで減らすことができていました。

ところが、仕事を始めてちょうど一年を経過した2019年11月に体調に変化が現れ始めたのです。

さくら
嫌な予感。。。

11月中旬から全身倦怠感が強くなり始めました。

仕事をしていて午後になると鉛を背負って仕事しているほど身体が重く感じていました。

デスクワークにもかかわらず疲れ方が半端ではありません。

その頃から夜になると微熱が出るようになってきました。

大体37.0℃~37.8℃の間をいったりきたりといった感じです。

ただ、朝になると平熱に戻っているのです。

2019年10月23日の診察

2019年10月23日の病院の診察では、血小板は正常値で少しCRPが高いかなといった感じでした。

体調は良くは無かったけれど、何とか生活できているレベルです。

2019年11月20日の診察

2019年11月20日の診察では、血小板は11.9まで下がっておりCRPは4.1アルブミンは3.4と下降しているではないですか、その頃には体調面にも変化が現れていました。

さくら
今までと変わらない食事なのに体重が増え始めてきたのです。

この時点で1.5キロくらい増加していました。

おかしいなと思いながらも冬だから身体に貯めようと自己防衛からくる体重増加なのかもと思っていました。

ですが、面白いように毎日数100グラムづつ増えていく体重を見て、これは違うタフロ症候群が再燃してきているのかもと感じるようになりました。

先生に話をしましたが、この時点ではまだプレドニン5㎎で頑張ろうとのことでした。

咳がでていたので風邪かもしれないとの考えもあり、抗生剤と咳止めを処方され服用しました。

ですが、熱が少し下がったかもと思っても結局まただらだらとした微熱に戻ってしまいます。

さくら
抗生剤のレボフロキサシンを2週間飲みましたが、結果はあまり効かなかったということです。

咳止めも服用していましたが3週間も飲み続けたのに全く効かず、咳はひどくなるばかり、、、

2019年12月18日の診察

12月18日には血液内科以外、呼吸器内科にも診てもらいたい旨を先生にお話ししたところ診察してもらうことになりました。

呼吸器内科では、インフルエンザの検査、タンの検査、喉の奥の粘膜をとっての検査、レントゲン、胸部CT、尿検査をしました。

当日の検査では、

肺に水が溜まってるね。

この症状から診ると肺炎というよりはTAFRO症候群の再燃の疑いの方が高いかもね。

との呼吸器内科の先生の診断でした。

一応来週もレントゲンと血液検査をしてみて最終判断となるとのことでした。

呼吸器内科で処方された抗生剤は、前回血液内科でもらった抗生剤とは別の抗生剤を2種類いだしていただきました。

咳が強いとのことでリン酸コデインという強めの咳止めもいただきました。

このリン酸コデインは便秘になるということが分かっていたので、正直あまり飲みたくないと思いましたが、咳の酷さに負けて数回飲み続けました。

抗生剤も効いてきたのか3日過ぎたあたりから咳が極端に減り生活が楽になってきたのがありがたかったです。

呼吸器内科の後に血液内科の診察がありましたが、

doctor
タフロ症候群が再燃してきたということになるでしょう

との診断でした。

プレドニンを20ミリにしてもらい1週間後に外来を受診することになりました。

この頃が体重が増え始めて1ヶ月くらいになりますが、4㎏増となっております。

顔は明らかに丸みを帯びており、両足は確実にむくみがでてきております。

仕事を時短で続けていてデスクワークのせいもありますが、足の痛みは半端ではありません。

イタタタといいながら帰りは歩いて帰る感じです。

靴も行きよりも帰りの方がキツいです。

明らかに体重が増えた分、水(浮腫)となって身体のあちこちに影響がではじめています。

さくら
しかし、前回の入院時にリンパマッサージの方から医療用の弾性ストッキングを紹介されて購入しておりました。

そのストッキングを履くと足の具合が全然違います。

浮腫はありますが足の痛みがかなり軽減されます。

仕事に行くときは必ず履いて行っています。

そして、とうとう今までにない初めての症状が、2019年12月19日夜中に現れました。

以前から右目の白目に出血がありましたが、夜中に目の痛みを感じて目が覚め鏡を見るとなんと白目がありません。。。

出血で眼球が今にも飛び出しそうなほどでした。

周辺も腫れており救急で病院に電話したのですが、内科の先生しかいなくて診られたいとのこと。。。

自分の顔を見るのも恐ろしかったです。

翌日朝一で病院に行き、眼科で診てもらうことが出来ましたが、診断結果は結膜下出血ということでした。

治療はなく自然に出血が収まってきますからとのとでしたが、、

入院

さくら
はい、とうとう3度目の入院となりました。

2019年12月26日の年の瀬も押し迫ったこの時期に入院です。。。

主治医の先生が私の身体の状態を診て、

doctor
入院しましょう

との事でした。

12月26日から入院となりましたが、この時点で体重が55.3㌔でした。

足のむくみがひどくなっており、歩くのが辛くなっていました。

この頃より急激にむくみが出始めました。

年末でもあるので、入院した方が安心だと家族にも言われ、

私も

さくら
「そうだな〜、体調が悪くなってもドクターや看護師さんがいてくれるから安心」

って思っちゃいました。

右目の結膜下出血がひどく目を開けていられない為、眼帯をして生活していましたが、これまた大変不便でした。

入院してから、プレドニン60㍉と抗生剤点滴で治療が始まり、増え出した体重は減らず増え続けていきました。

私の場合、1回目、2回目の入院の経験上、治療を初めてもすぐに薬は効いてきません。

約2週間すぎた頃から効き始め体重が落ち始めてきます。

今回も2週間過ぎた頃(1月7日)から体重が減り始め毎日300gから600gづつ減っていきました。

今回の入院では、足の痺れ・歩くとすぐに足がつる症状と手先の痺れが強く出ました。

ちょっと歩くだけでもふくらはぎに痛みが出る為、歩くのが大変でした。

1回目と2回目の入院では足がつる、痛むの症状はありませんでした。

毎回少しづつ症状が違うのです。。

なんなんでしょうか。。。

誰もわからない。。。

浮腫は体重が減るとともに良くなっていきましたが、胸水がなかなかなくならず、、、

さくら
胸水がなくなって、血液検査の結果も安定して、、、

退院できたのは1月31日でした。

退院時、プレドニンは40㍉で体重は48.5㌔

保険コネクト

  • この記事を書いた人

さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

-TAFRO症候群
-, ,