TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 仕事しながら薬の調整と体調維持はなかなかキツイ

保険コネクト

2018年10月から派遣社員としてフルタイムで勤務しています。

その頃はプレドニンが5㎎とビクロックス200を1錠飲んでいました。

疲れやすさ以外の体調は比較的安定しており、月曜日から金曜日までの仕事も何とか継続することができています。

毎月1回病院に通って少しずつプレドニンを減量していき、2019年4月にはプレドニンを2㎎とビクロックス200を1錠まで減量できました。

この頃には6週ごとの診察になっていました。

さくら
2019年6月3日の外来での採血の結果は、血小板やアルブミン他タンパクや腎機能、白血球やCRPも特に大きな変化も無く、関節痛が少し残るくらいだったので思い切ってプレドニンを0にしました。

2016年に病気が分かってから2度目のプレドニン0です。

さくら
とても嬉しかったのは束の間で、、、

2週間過ぎた2019年6月23日頃から身体の痛み全身の身体の痛みでロキソニンを飲み始めたけれどロキソニンは効かないです。。。

翌日以降も猛烈な倦怠感と足に力が入らなくなってきました。

関節痛が強くなり、特に右肩を上に上げたり伸したりしたときに猛烈な激痛が走りました。

今までなかった足のかかと、両手首、両肘関節の痛みがでるようになりました。。

仕事に行くにもやっと行く感じです。

結局、2019年7月3日の診察でプレドニン3㎎とビクロックス200を1錠戻すことになりました。

薬を飲みだして3日を過ぎたあたりから関節痛が改善されていきました。

それからしばらくプレドニンを3㎎で継続していますが、右肩関節痛以外は改善されました。

ひどい倦怠感も改善され日常生活がラクに送れています。

ですが、3年近くプレドニンを長期で飲み続けているのが原因なのかは分かりませんが、最近口の中がヒリヒリ痛くなる症状が出はじめています。

さくら
口腔外科で診てもらったら、
doctor
地図状舌(ちずじょうぜつ)ね、ストレスや40代女性に多いからあまり気にせずに過して次回診察でもう一度見せてね

と言われ様子見となりました。

2019年9月25日に再診で診てもらったら。。。

さくら
ひどくなっていて、舌カンジタだと言われてしまいました。

どうりで、痛みが良くならないはずだ。。。

プレドニンを飲んでると免疫力が下がって口腔内のカンジタ菌が優勢になって口の中が痛くなってしまうのだそう。

8回分の飲み薬をもらったけれど、飲み終わってもあまり良くなった実感がありません。

次回の診察は2019年(令和1)10月23日ですが、それまでは我慢して様子見です。

さくら
プレドニンを長期間のみ続けることのリスクその1って感じですね。

まあ、仕事できて日常生活が送れるのだから感謝しないと。

 

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さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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