TAFRO症候群ブログ 退院してから一年経ちプレドニンが0になりました。

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またまた、久しぶりの更新です。

2017年6月に入院して2017年8月に退院後ずっと自宅療養を続けてきました。

プレドニンという合成副腎皮質ホルモン剤、ネオーラルという免疫抑制剤ほか数種類の薬を飲んでいました。

一年かけてプレドニンとネオーラル(シクロスポリン)の薬を経過観察しながら減量してきました。

2018年2月7日からネオーラルが中止になり、

そして2018年6月11日から2年近く服用してきたプレドニンがとうとう無くなりました。

それに伴って服用していた薬も減量となり、現在はビクロックスというヘルペスと帯状疱疹にならないようにする薬だけ飲んでいます。

今まで毎朝6錠の薬を飲んでいた事を思うとかなりの減量に成功しました。

前回プレドニンを5㎎から2.5㎎に減量してから関節痛と全身の痛みで、半月くらい家から出られずほとんど寝て過したのを思い出します。

今回もまた同じことが起こるのかと半分腹をくくって減薬すると、やっぱり薬を飲まなくなって2日後から全身の痛み関節の強い痛みが出始めました。

倦怠感も伴って、前回同様自宅で寝て過すことが多くなりました。

痛みが強くどうにもならないときには、ロキソニンを飲んで痛みを緩和させます。

顔のむくみ(ムーンフェイス)はほとんど解消されてホッと一安心。

野牛肩もプレドニン5㎎のあたりからだいぶよくなり、現在はほとんど解消されていいます。

ただ、体重に至っては病気になる前の体重まであと3㎏どうしても戻らない。。。

その戻らない分が背中とお腹周りにしっかりついてしまったようです。

 

身体の痛みとの戦いは続いており、どうしても外出しないといけないときは事前にロキソニンを飲んで出掛けています。

7月の血液検査の結果も大きな変化が無かったため、薬の減量になったわけですが、この身体の痛みだけはどうにもなりません。

今後、仕事復帰ができるのか不安ばかりが募ります。

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