TAFRO症候群ブログ 2018年5月2日(水)の診察とプレドニン減量しての体調の変化

花とTAFRO症候群 TAFRO症候群

久しぶりの体調報告になります。

★診察

◇2018年5月2日(水)

1か月ぶりの診察に行ってきました。

体調は安定しており、当日の血液検査とレントゲンに大きな変化もなく。

毎朝、起き抜けに手のこわばりがあったのですが良くなったと先生に伝えると、

プレドニンを減量しましょう

とのこと。

6か月間プレドニン5㎎を続けてきましたが、今回から半分の2.5㎎だそうです。

前回の2回目の入院のきっかけは、5㎎から2.5㎎にしたところから調子が悪くなり入院となったので若干の不安があります。

ですが、今回の血液検査の結果は、前回入院前の外来で5㎎から2.5㎎に減らした2017年5月10日の診察の時の血液検査のデータよりは良いので、大丈夫ではないかと思っています。

◇2018年6月6日(水)

本日、5週間ぶりの検診でした。

レントゲンは問題なし

ドクターに身体の症状を伝えると、

う~ん、薬増やす?

と聞かれ

私、

「う~ん」

としばらく悩む。。。

やっとの思いでプレドニンを2.5㎎まで減量して、ムーンフェイスや野牛肩、髪の毛のバサバサも改善されてきたのでできれば増やしたくない。。。

としばらく悩み

できれば、増やしたくないです。

とドクターに伝えると

じゃあ、もう一か月様子見るか

ということになり、痛みどめのロキソニンを追加してもらって様子を見ることになりました。

診察終わりに、血液検査の結果を受け取り外に出てから確認すると

白血球とCRPが気になって

<白血球>

5月2日⇒8.8(H)

6月6日(水)⇒9.3(H)

<CRP>

6月6日⇒0.29(H)

6月6日(水)⇒1.02(H)

他の項目は何とか正常範囲ぎりぎりに治まっているのでまあまあ良しとしようという感じです。

今回の薬は、

・プレドニン5㎎ 0.5錠

・ビクロックス200 1錠

・タケキャブ10㎎ 2錠

・カルフィーナ0.5µg 1錠

・ロキソプロフェン錠60㎎ 一回1錠食後 頓服

これから一か月 どうか、悪くなりませんように。。。

★体調の変化

2018年5月3日からプレドニン2.5㎎服用となり様子を見てきましたが。。。。

数日経過して、身体に異変が出てきました。

プレドニンを2.5㎎に減量した数日は、多少身体がだるいかな程度の感覚でしたが、5月6月の夜中から、寝ているにもかかわらず全身が神経痛のような痛みで目が覚めました。

その後、寝ようと思っても身体が痛くて寝返りうつのも大変です。

 

とにかく全身が痛いのです。

動くのもやっと

関節痛も強くなっています。

 

5月6日からこの症状が出はじめ5月9現在も症状は改善されず。。。。

さすがに、昨日(5/8)は痛みどめを飲みました。

5月8日の夜も全身の痛みで明け方に目が覚めました。

「困ったな~」が正直な感想です。

原因が、プレドニンを減らしたことによるものなのか病気のせいなのかが今一はっきりわからないのが不安でもあります。

病院に電話して相談しようか迷っていますが、とりあえず体重は増えていないし、熱もないので様子を見ようかと思っています。

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