TAFRO症候群と診断されて治療を初めてそろそろ2年になろうとしています。
２度目の退院から7か月が過ぎ、薬のおかげで症状が安定しています。
４月4日水曜日、１か月ぶりの診察でした。
検査結果は、レントゲン問題なし、血液検査も数値が安定しています。ただ、身体の症状として相変わらず関節痛と身体のこわばりがあります。かなり長いこと続いているので症状が固定してしまったのではないかと思ったりするこの頃です。
関節は、肩・肘・足首に痛みを感じます。じっとしていればほとんど痛みを感じませんが、動かしたとき、圧迫した時に痛みが出ます。身体自体は、じっと同じ姿勢・状態でいた後に身体を動かす時にこわばりがでます。手のひら・手の関節はこわばりが強く出ます。手の関節は圧迫すると痛みますが動かしてもほとんど痛みはありません。朝起きたとき、手のこわばりが強くあります。一度動かしてしまえば大丈夫ですが、その最初の動かしの時に曲げる指に痛みが走ります。
この症状は、レントゲン・血液検査の結果が良くなってもほとんど改善されていません。
先生に身体の症状を話していますが、これをすれば治るというものでもないのでしょう。TAFRO症候群という病気自体が解明されていないこともあり、先生も手探りで対応されているなと感じています。
プレドニンを5㎎にしてから約5ヶ月ですが、今回の診察でもプレドニンは5㎎のままでした。
2018.4.4 血液検査結果
プレドニンが5㎎に減量になり見た目の変化も現れています。プレドニン服用のせいでﾑｰﾝﾌｪｲｽ、野牛型でかなり悩んでいましたが現在、野牛型も顔もほぼプレドニン服用前の状態に戻ったと感じています。
写真を載せるのはかなり抵抗がありましたが、病気の治療とプレドニンの副作用などで悩んでいる方に、プレドニン減量とともにムーンフェイスや野牛肩は戻っていくので心配しないでもらいたいという思いから今回写真を載せさてもらいました。
【2017.08.11退院後プレドニン減量と身体の変化】
2017.8.25撮影
プレドニンが30㎎から25㎎に減量になった直後です。顔はまん丸で肩からお腹にかけてはかなりムチムチになりました。肩から背中にかけてお肉がたっぷりついている感じです。
このころは、感染防止という意味とまん丸顔を隠すために外出時はマスクが手放せませんでした。
<ﾀﾌﾛ症候群治療中 2017.11.16撮影>
プレドニン7.5㎎服用中です。
プレドニンが減ったため8月の頃の写真と比べると顔も肩のあたりもだいぶすっきりしてきました。
これでもまだ、外出時はマスク着用していました。
<ﾀﾌﾛ症候群治療中 2018.3.20撮影>
<ﾀﾌﾛ症候群治療中 2018.04.03撮影>
2017.11.23からプレドニンが5㎎になり現在も5㎎を服用しています。
洋服を着ているため分かりずらいかもしれませんが、野牛肩はほぼ改善され背中のお肉もかなりすっきりしました。ほっぺのふくらみもだいぶすっきりして、時々会う友達には会うたびに顔が元に戻ってきてるよと言われるようになりました。
もう一つの副作用である多毛は、肩から背中にかけてと太ももに発生していましたが2017.02.06でネオーラルの服用が中止になってからしばらくすると、びっくりするくらい多毛症状は消え、現在はもとに戻っています。インフルエンザも終息したので最近は、マスクをせずに外出することも多くなりました。ですが帰宅してからのうがい、手洗いは欠かしていません。今回は、2度目の退院から自宅療養になり約8か月になりますが再燃していません。自分なりに考えると無理をしていないからだと思っています。1度目は、退院して自宅療養4か月で5か月目に仕事復帰しています。6月上旬に体調が悪くなり6月21日に入院となりました。今回は8月11日に退院して自宅療養8か月になります。病気になる前と比べるとかなりゆっくりとした生活を送っています。子供たちは大学3年生と1年生で二人とも一人暮らしです。夫婦と犬との生活なので朝は8:30から9:00頃までベットで寝ています。そこから起きて朝食を食べ、薬を飲んで少し休憩してから家事をします。お昼前後に犬の散歩に行き、また休憩して昼ご飯を食べる。その後庭の掃除をしたり残っている部屋の片づけをしたりブログを書いたりしながら過ごします。疲れたらソファーで休憩してを繰り返して夕方になり1日が終わっていく感じです。とにかく今回は、身体に負担がかからないように生活しているので体力の消耗も少なくストレスもほとんどありません。なので身体に余計な負担がかからず症状が安定しているのではないかと考えています。このまま、薬が減量になり仕事ができるようになるかというと少し不安があります。仕事を始めると多少身体がきつくても休むことは難しいでしょうし、知らず知らずのうちに免疫が下がって、またTAFRO症候群が再燃しないだろうかと考えたりします。現在、傷病手当金のおかげで治療に専念できています。もう少し症状の経過をみていきたいと思っています。
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