TAFRO症候群ブログ 2度目の入院から回復し自宅療養へ

TAFRO症候群

★二度目の入院

再燃です。

H29年6月21日 二度目の入院となりました。

6月21日より治療開始

6月21日(夜)

プレドニン45㎎(朝、経口のプレドニンを5㎎自宅で飲んだため)

6月22日(朝)

プレドニン50㎎

7月1日

プレドニンに加えネオーラルの服用が開始

7月29日

プレドニン45㎎へ

8月4日

プレドニン40㎎へ

8月11日

プレドニン35㎎へ(退院日)

◇症状

●身体の浮腫み

●発熱(夜にしたがい熱が高くなる)

●手足の痺れ

●吐き気

●眼球(白目)の浮腫み

●膝の関節に力が入らない

●ムーンフェイス

●吹き出物

●便秘

●倦怠感

入院したばかりの頃は夕方になるにつれて熱が上がる毎日。

咳もあり嘔吐することも頻繁にあったのですが、7月に入ったあたりから咳での苦しさが軽減されてきました。

6月29日、入院時より血液検査の結果が改善され始めてきましたが胸水は変わらずです。

入院時(6月21日)、血小板2.5だったのが7月24日には血小板が3.5になり、退院時は3.4でした。

病院食を一生懸命食べたのですが、アルブミンはなかなか改善されず、アルブミンを点滴投与しながら経過を観察し、退院時は3.4まではなんとか改善さたという感じです。

◇体重の変化

体重は入院時(6月21日)57.2㎏

その後も増え続けピーク時は、63.3㎏(7月11日)

この日を境に減り始め退院時56.4㎏(8月11日)

前回は、1か月で20㎏増でしたが、二回目は12㎏増でおさまりました。

★自宅療養

平成29年8月16日より

プレドニン30㎎ / ネオーラル200㎎

8月23日より

プレドニン25㎎ / ネオーラル150㎎

8月30日より

プレドニン20㎎ / ネオーラル100㎎

9月6日より

プレドニン17.5㎎ / ネオーラル現状維持

9月13日より

プレドニン15㎎ / ネオーラル現状維持

9月27日より

プレドニン12.5㎎ / ネオーラル現状維持

10月11日より

プレドニン10㎎ / ネオーラル現状維持

10月25日より

プレドニン7.5㎎ / ネオーラル現状維持

11月8日より

プレドニン現状維持 / ネオーラル50㎎

11月22日より

プレドニン5㎎ / ネオーラル現状維持

12月6日より

プレドニン現状維持 / ネオーラル現状維持

12月20日より

プレドニン現状維持 / ネオーラル20㎎

平成30年1月10日より

プレドニン現状維持 / ネオーラル現状維持

現在薬剤調整中

<その他の薬剤>

●ビクロックス錠200 1錠⇒現在服用中

・感染症に用いる薬。ヘルペスウィルスの増殖を抑え、ヘルペスや帯状疱疹などを治療する薬

●タケキャブ錠10㎎ 2錠⇒現在服用中

・胃酸の分泌を強力に抑え、胃潰瘍や十二指腸潰瘍、逆流性食道炎の症状を治したり、予防するための薬。

●ダイフェン錠 1錠⇒現在服用中

・感染症を治療する薬。感染の原因となる病原菌を殺すことにより、炎症などの症状を治したり、予防したりする薬。

●カルフィーナ錠0.5µg 1錠⇒現在服用中

・ビタミンD、カルシウムの吸収を助け骨がもろくなるのを防ぐ薬。

●アムロジピン錠5㎎ 1錠(1.10より中止)

・血圧を下げる薬。

●フロセミド錠10㎎ 1錠(1.10より中止)

・利尿剤

◇症状

●体温、血圧に大きな変化なし

●体重は少しずつ減少

●関節痛、手足の痺れ

●知覚過敏

●ムーンフェイス

●倦怠感

前回と今回と比べてみて。。。

前回と今回の入院治療の違う点は、前回プレドニンを点滴で60㎎開始だったのが、今回は50㎎から経口で始まったこと。

前回は、アルブミン点滴がなかったけれど、今回はアルブミン2回点滴投与したこと。

ネオーラル(免疫抑制剤)が追加になったこと。

血圧も、100~120くらい/70~80くらいで安定している。

熱もなく、体重も少しずつ減り53㎏を切ったところです。

前回より薬の効き方が鈍かったと感じていますが、それでもゆっくりではありますがプレドニンが効いてくれて、現在では胸水もなく、血液検査の結果も安定しているいます。

2018年1月11日で退院後5か月が経過しました。

前回は、退院後5か月経過頃に仕事復帰をしています。

仕事復帰後1か月で再入院となっていますが、今回は仕事を辞めたので現在のところは当面自宅療養が続きます。

1日を自分の身体のペースに合わせて生活ができているせいか、免疫も下がらずに状態が安定しているのではないかと感じています。

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