2度目の入院、回復し自宅療養へ

TAFRO症候群

<TAFRO症候群> 二度目の入院と自宅療養

【再燃】

●H29.6.21 二度目の入院

●6.21より治療開始

・その日の夜、プレドニン45㎎(朝、経口のプレドニンを5㎎自宅で飲んだため)

・プレドニン50㎎(朝)

●7.1よりプレドニンに加えネオーラルの服用が開始

●7.29よりプレドニン45㎎へ

●8.4よりプレドニン40㎎へ

●8.11プレドニン35㎎へ(退院日)


<症状>

●身体の浮腫み

●発熱(夜にしたがい熱が高くなる)

●手足の痺れ

●吐き気

●眼球の浮腫み

●膝の関節に力が入らない

●ムーンフェイス

●吹き出物

●便秘

●倦怠感


入院したばかりの頃は夕方になるにつれて熱が上がる毎日。

咳もあり嘔吐することも頻繁にあったが、7月に入ったあたりから咳での苦しさが軽減されてきた。

6.29、入院時より血液検査の結果が改善され始めるが胸水は変わらず。

入院時、血小板9.1だったのが7.24には5.3に、その後少しずつ良くなり退院時10.5に改善。

病院食を一生懸命食べるが、入院時2.5だったアルブミンがなかなか改善されず。アルブミンを点滴投与しながら経過を診ていき、退院時は3.4までは改善された。

体重は入院時(6.21)57.2㎏

その後も増え続けピーク時63.3㎏(7.11)

この日を境に減り始め退院時56.4㎏(8.11)

前回は一か月で20㎏増だったが二回目は12㎏増で治まった。


<TAFRO症候群> 自宅療養になって

●8.16よりプレドニン30㎎ / ネオーラル200㎎

●8.23よりプレドニン25㎎ / ネオーラル150㎎

●8.30よりプレドニン20㎎ / ネオーラル100㎎

●9.6よりプレドニン17.5㎎ / ネオーラル現状維持

●9.13よりプレドニン15㎎ / ネオーラル現状維持

●9.27よりプレドニン12.5㎎ / ネオーラル現状維持

●10.11よりプレドニン10㎎ / ネオーラル現状維持

●10.25よりプレドニン7.5㎎ / ネオーラル現状維持

●11.8 プレドニン現状維持 / ネオーラル50㎎

●11.22よりプレドニン5㎎ / ネオーラル現状維持

●12.6 プレドニン現状維持 / ネオーラル現状維持

●12.20 プレドニン現状維持 / ネオーラル20㎎

●H30.1.10 プレドニン現状維持 / ネオーラル現状維持

⇩ 現在薬剤調整中


<その他の薬剤>

●ビクロックス錠200 1錠⇒現在服用中

・感染症に用いる薬。ヘルペスウィルスの増殖を抑え、ヘルペスや帯状疱疹などを治療する薬

●タケキャブ錠10㎎ 2錠⇒現在服用中

・遺産の分泌を強力に抑え、胃潰瘍や十二指腸潰瘍、逆流性食道炎の症状を治したり、予防するための薬。

●ダイフェン錠 1錠⇒現在服用中

・感染症を治療する薬。感染の原因となる病原菌を殺すことにより、炎症などの症状を治したり、予防したりする薬。

●カルフィーナ錠0.5µg 1錠⇒現在服用中

・ビタミンD。カルシウムの吸収を助け骨がもろくなるのを防ぐ薬。

●アムロジピン錠5㎎ 1錠(1.10より中止)

・血圧を下げる薬。

●フロセミド錠10㎎ 1錠(1.10より中止)

・利尿剤


<症状>

●体温、血圧大きな変化なし

●体重は少しずつ減少

●関節痛、手足の痺れ

●知覚過敏

●ムーンフェイス

●倦怠感


前回と今回と比べてみて。。。

前回と今回の入院治療の違う点は、前回プレドニン点滴で60㎎開始だったが、今回は50㎎から経口で始まったこと。

前回は、アルブミン点滴がなかったが今回はアルブミン二回点滴投与。

ネオーラル(免疫抑制剤)が追加になったこと。

血圧も、100~120くらい/70~80くらいで安定している。

熱もなく、体重も少しずつ減り53㎏を切ったところです。

 

前回より薬の効き方が鈍かったが、それでもゆっくりではあったが効いてくれて現在では胸水もなく、血液検査の結果も安定している。

 

1月11日で退院後5か月が経過しました。

前回はこの頃に仕事復帰をしています。そして6月に再入院となっていますが、今回は仕事を辞めたので現在のところは当面自宅療養が続きます。

現在、自分の身体のペースに合わせて生活ができている。

そのため体力も落ちず、免疫も下がらずに状態が安定しているのではないかと感じている。

 

 

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