TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 発病から入院 自宅療養そして再燃して入院を振り返り



発病し入院、自宅療養から仕事復帰果たすも再び入院へ。。。

発病から入院そして自宅療養を経て仕事復帰に至るまでを振り返ってみました。

発病

H28.10頃

症状

10月上旬から半月ほど頭痛が続き、カロナールの痛み止めを服用するも効かず。

目立った症状は、顔の浮腫み。(会社の同僚に指摘され気づく)

10月中旬頃から頭痛に加え身体の浮腫み(特目立ったのは足、お腹)、倦怠感が出てくる。

10月19日には浮腫みが酷くなり、歩くことが困難になり自宅のソファーで座って過ごす。

食事は摂れず水分補給のみ。

検査結果

診察

10月12日の血液検査とレントゲン(肺)は問題はなかったです。

11月1日の受診日は、歩行が困難で病院で車いすを借りて検査と診察をすることになりました。

この日の血液検査は以前に検査した時よりかなり悪くなっているとのことでした。

採血結果
  • 血小板6.6
  • 総蛋白5.4
  • アルブミン2.2
  • CRP10.3

で、明らかな浮腫みと血液検査が悪くなっていることから入院となりました。

治療

●造影CT、胸水穿刺、心エコー、血液培養、尿培養、腹水穿刺、胃カメラ、眼科、口腔外科の検査をしたのですが、原因分からず。

さくら
11月4日、大学病院の血液内科のドクターに診察してもらい、ここで初めてキャッスルマン病の疑いと診断される。

病名が絞られ詳しい検査と治療のため、現在入院している市立病院でなく血液内科のある大学病院に転院となる。

歩くことが困難に加え全身状態が悪かったため、救急車での転院となりました。

11月4日より大学病院での入院です。

大学病院に転院になると、その日のうちにレントゲン・血液検査・骨髄採取の検査をおこないました。

●11月9日にリンパ節生検手術(前日、血小板輸血)

さくら
11月10日より治療開始

・朝10:00 ステロイド60㎎・抗生剤

・夜10:00 ステロイド60㎎・抗生剤

内服薬
  • ビクロックス錠200 1錠
  • フロセミド錠10㎎ 1錠
  • フェブリク錠10㎎ 1錠
  • フロセミド錠10㎎ 2錠
  • メジコン錠 2錠
  • ネキシウムカプセル10㎎ 2CP
  • アミティーザカプセル  2CP(頓服)
  • モサプリドクエン酸塩錠5㎎ 2錠
  • 酸化マグネシウム錠 頓服
検査

ほぼ毎日採血、レントゲン(状態が良くなってからは1日おき)

心電図、心臓超音波検査、超音波検査(心臓以外腎臓、膀胱)、超音波検査(両下肢静脈)

日々の体調

治療始めは、薬がすぐに効かず。

朝は比較的調子が良いのですが、夕方に咳が酷くなり熱が上がります。

朝食と昼食は食べることはできるのですが夕食は殆ど食べられず。

ヨーグルトを食べたりヤクルトを飲んだりと喉の通りの良いものが中心です。

夕方にかけて咳が酷く辛いので毎日14:00~16:00の間に咳止めを服用。

浮腫みで1か月で20㎏増えたため歩行困難、車いすでお風呂まで行き主人に入れてもらう毎日。

11月10日から治療が始まり、治療開始から16日目を境に17日目から体重が減り始める。

体重が減り出したころに、咳もかなり治まり咳止めを飲まずにいられる日が多くなる。

久しぶりに会った看護師さんには、上半身がすっきりしてきたねと言われたり、12月に入ると身体が少し楽になってきました。

12月2日は歩行器を使って病院の外を散歩し12月5には自分で髪を結べるようにもなりました。

12月1日に酷い足の浮腫みの為、リンパセラピストさんに圧迫両方で包帯二重巻きにしてもらいました。

入院中は、薬のせいで夜はほとんど寝られず。

1.2時間おきに目が覚めトイレに行く毎日です。

体力は格段に落ち、膝がガクガクして歩くのが大変です。

手すりにつかまりながら移動する日々。

60㎎から始まったプレドニンは、12月8日から50㎎になり12月22日には40㎎に減量となりました。

12月22日に足に巻いていた包帯がとれ、弾性ストッキングへ。

体重の変化

発病前50㎏だった体重がピーク時(11月25日)72.1㎏。

その後、薬が効き始め徐々に体重が減り退院する12月28日は51.3㎏まで戻りました。

プレドニンで治療を初めて16日目を境に体重減少が始まりました。

さくら
TAFRO症候群での入院生活が終わり、12月28日無事退院!

自宅療養

自宅療養中、筋肉痛のような痛みが日常的。

朝起きる時の手のこわばり。

全身の関節が痛む、特に手、肘、足首、手首。

さくら
でも、お風呂に入ると関節痛が和らぐんです。

仕事復帰

5月2日から仕事復帰したのですが、、、

仕事復帰して、営業で外回りが多いにも関わらず5月9日から体重が増え始めました。

5月9日52.9㎏で5月中までは何とか仕事に行けていたのですが、6月に入ると夜に微熱が出るように(37℃台)なり、体重も増えて54㎏台に。

6月10日頃から咳と頭痛が始まり、体調が急に悪くなり会社を休むようになると日に日に悪くなり、夜になると熱が38℃近くなる日もでてきました。

診察そして入院

6月21日の診察日には咳、頭痛、嘔吐を伴いながら主人に付き添ってもらい病院に向かいました。

この日の体重は57.2㎏で病院で熱を測ったら38℃です。

さくら
仕事復帰して、1か月ちょっとで再燃し入院となってしまいました。

自宅療養中のプレドニンの減量

H29.1.4 プレドニン30㎎

H29.1.11 プレドニン25㎎

H291.18 プレドニン20㎎

H29.1.25 プレドニン15㎎

H29.2.8 プレドニン10㎎

H29.2.22 プレドニン5㎎

H29.3.6 プレドニン5㎎

H29.3.22 プレドニン5㎎

H29.4.5 プレドニン5㎎

H.29.4.19 プレドニン5㎎

さくら
5/2仕事復帰

H.29.5.10 プレドニン2.5㎎

体調が悪く1週間後に受診。

H.29.5.17 プレドニン5㎎に戻す。

H29.5.31 プレドニン5㎎

H29.6.14 プレドニン5㎎

H29.6.21 

さくら
体調悪化で入院



  • この記事を書いた人

さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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