TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 プレドニン減量での体調の変化と年明けの診察 




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さくら
TAFRO症候群

今年こそ、入院せずに病気と上手に付き合うぞ

年末年始の体調

12月22日(金)から、プレドニン5㎎・ネオーラルが減量され50㎎から20㎎に。。。

さくら
減量した次の日から一段と強い関節痛に悩まされています。

朝も、なかなかベットから起き上がれず。

一日元気で過ごすことが難しく、午後にはソファーで寝ていることが多いです。

体重、血圧、体温は安定しています。

この強い関節痛は、減量してから一週間くらい過ぎた12月29日の朝からだいぶ楽になっています。

関節痛が全く消えたわけではないので、足湯をしたり、身体を動かして血液の循環をよくしたりしてなるべく身体が冷えないようにしています。

足湯とアロマ

さくら
足湯には、アロマを入れて温めることでリラックス効果もあります。

実は、アロマって絶大なリラックス効果があるんです。

ただ、お湯の中に足を浸けるのとアロマオイルの入ったお湯に足を浸けるのでは断然リラックス効果が違います。

さくら
何といっても気持ちが穏やかになります。

香りを楽しみつつ、お気に入りのドリンクを飲みながら目を閉じてみて!

少しの間、日常を忘れちゃいます。

私なんて、毎日家にいるのでアロマの足湯をしながら大好きなルイボスティーを飲みつつ、目を閉じているとどこか南国にでも行った気分になります。

今は、仕事もしていないのでほぼ毎日変化のない日常です。

そんな時、足湯のお湯にアロマを入れるだけで特別な時間を過ごすことができます。

私は、足湯ではラベンダーを使用しています。

華やかで甘い香りが特徴でリラックス効果が得られます。

寝る時は、オレンジのオイルを焚いて寝ています。

使用するときはエッセンシャルオイル(天然100%天然素材)から抽出されたものを使用するのをお勧めします。

容器の見た目は同じでも安価で販売されているものは、香りだけ似せた合成オイルである可能性が高いので注意が必要です

化学物質の含まれたオイルを鼻から吸入すると身体に悪影響を及ぼす可能性があるので、アロマを選ぶときは高品質な信頼できるブランドのものを選ぶのが安心です。

 

 

 

 

診察

さくら
年明け最初の診察日

3週間ぶりです。

車で10時に家を出発。

道は順調でしたが、病院の駐車場に入るのに15分以上もかかりました。

病院に入り血液検査に向かったのですが、ここも椅子に座れないくらい待ってる人がいてこの時点でドッと疲れがきます。

今日は、年明け最初の水曜日の為、患者さんが多いとのことです。

前回(12/20)以降の身体の症状は、

体調
  • 血圧・・110~120/90~70
  • 体温・・35.8~36.3℃
  • 体重・・53㎏(大きな変動なし)
  • 全身関節痛(特に手首、足首)重いものを持つと手、手首、肘の関節が痛い、歩くと足首の関節が痛む。
  • 皮膚の痒み→背中の下の方、お腹
  • 疲れやすい→午前中、掃除して洗濯してと2~3時間で疲れて眠くなる
さくら
気をつけていること
  • 外出時は、必ずマスク着用
  • うがい手洗い
検査結果

レントゲン

胸腹水認められず・・・安定しているとのこと。

血液検査
  • ヘモグロビン→12.1(正常)
  • 血小板→35.9(H)
  • 白血球→8.9(H)
  • 尿素窒素→20.9(H)
  • クレアチニン→0.71(正常)
  • 成人eGFR→70.4(L)
  • 尿酸→3.9(正常)
  • 総蛋白→7.2(正常)
  • アルブミン→4.7(正常)
  • グロブリン→2.5(正常)
  • γ-GTP→25(正常)
  • LDH→205(正常)
  • CRP→0.03(正常)

以上が本日の検診の結果です。

さくら
血液検査、レントゲン検査は大きな問題はなく安定しています。

相変わらず関節痛が良くならないと伝えたのですが、検査結果は安定しているとのことで利尿剤(フロセミド)と血圧の薬(アムロジピン)がなくなりました。

プレドニンは、当面5㎎を維持。

ネオーラルは、前回と同じ20㎎。

さくら
その他の薬は、
  • ビクロックス錠200→1錠
  • タケキャブ錠10㎎→2錠
  • ダイフェン配合錠→1錠
  • カルフィーナ錠0.5µg→1錠
さくら
次回の診察は1か月後の2/7(水)です。



  • この記事を書いた人

さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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