TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 自宅療養79日目過ぎて日常が戻ってきた感じがします




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自宅療養の記録

2017年10月29日(日)の記録

さくら
自宅療養79日目です。
  • 体重:53.3㎏
  • 体温:36.1℃
  • 血圧:131/96
  • 脈拍73

お通じなし

本日は、手足の痺れが強いですね~。。。

1日中痺れてました。

2017年10月30日(月)の記録

さくら
自宅療養80日目です。

体重も大きな変化なし、体温、血圧も大きく変化ないので退院して80日の節目で体重、体温、血圧の結果を載せるのはお休みしてみよう。。。

さくら
とにかくしつこい副作用は、、、、
  • 手足の痺れ
  • 疲れやすさ
  • 多毛
  • 知覚過敏
  • 便秘

困ったもんだ。。。

2017年11月8日(水)の記録

さくら
本日2週に一度の外来の日です。
  • 体重:53.2㎏
  • 体温:36.0℃
  • 血圧:134/ 96
  • 脈拍86

いつもは、主人が車で一緒に病院に行ってくれていますが。。。

再燃入院などがあり、主人の有休も残りわずかとなってしまいました。

今後はなるべく自力で行かなければと思い、今回は🚋電車と🚌バスで行ってみることに、、、

電車は一回乗り換えで駅から病院まではバスです。

朝、9時ころ家を出て病院に着いたら10時15分頃でした。

車で行くと、おおよそ1時間くらいなので、さほどかわらないな。。

公共機関で病院に行くときは、電車とバスは座れないと結構きついかもというのが実感です。

今回はラッキーなことに電車もバスもタイミングよく座れたので思ったよりラクに病院まで行けました。

血液検査の結果
  • ヘモグロビン→12.6(正常)
  • 血小板→38.4(H)
  • 白血球→10.2(H)
  • 尿素窒素→24.8(H)
  • クレアチニン→0.86(H)
  • 成人eGFR→57.1(L)
  • 尿酸→4.3(正常)
  • 総蛋白→6.6(正常)
  • アルブミン→4.3(正常)
  • グロブミン→2.3(L)
  • LDH→226(H)
  • CK→29(L)
  • CRP→0.02(正常)

ドクターより

doctor
レントゲンも、血液の検査結果も特に大きな変化はないですね

とのことでした。

薬をどうしようか悩まれてる様子でしたが、

doctor
今回はプレドニン7.5㎎現状維持でネオーラルを100㎎から50㎎に減量します。

とのこと。

それ以外の薬も現状維持となりました。

今日も外来は混んでおり、2時間半遅れで診察に呼ばれました。

11:30予約で呼ばれたのは14:00ちょっと前。。。

診察終わって、調剤薬局に薬をお願いしている間に病院の学食で🍚ご飯食べちゃおうと思って学食に行ったら、定食メニューと日替わり定食は完売で麺ものとカレーしかなくて、仕方なく醬油ラーメン300円を頂きました。

さくら
シンプルなお味です💛

毎日、体重、血圧、体温を計っていますが安定しています。

体重の極端な変化はありません。

血圧も上は120~130台を行ったり来たり、体温も35.8℃から36.1℃の間をいったりきたりです。

今のところは大きな変化はありません。

体調面は、関節痛と頭痛、多毛、皮膚のかゆみくらいです。

日常生活に支障が出るところまではいってません、休みながらやればなんとかなります。

次回の診察は11/22(水)です。



  • この記事を書いた人

さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様とゴールデンレトリバーとの暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群→キャッスルマン病という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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