TAFRO症候群 10/29 (日) 自宅療養79日目 一区切り

TAFRO症候群
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10/29(日) 自宅療養79日目

体重:53.3㎏

体温:36.1℃

血圧:131/96(73) お通じなし

本日は、手足の痺れが強いですね~。。。

1日中痺れてました。

 

10/30(月) 自宅療養80日目  体重も大きな変化なし、体温、血圧も大きく変化ないので退院して80日の節目で体重、体温、血圧の結果を載せるのはお休みしてみよう。。。      大きな変化が起きたらお知らせします。

とにかくしつこい副作用は、、、、

・手足の痺れ

・疲れやすさ

・多毛

・知覚過敏

・便秘

困ったもんだ。。。

特発性多中心性キャッスルマン病など6疾患、指定難病追加へ!

特発性多中心性キャッスルマン病を新たに指定難病に加え、Aハプロ不全症など5疾患を「既存の指定難病に統合する」型で指定難病に加えてはどうか。。。

10月31日の開催された、厚生科学審議会・疾病対策会の「指定難病検討委員会」でこういった見解が固められました。

2018年度から、医療助成の対象となる指定難病は厚生労働省告示上「331疾患」となる見込みです。

追加になる予定疾患は、

・特発性多中心性キャッスルマン病
・A20ハプロ不全症→遺伝性自己炎症疾患の1疾患とする
・関節型若年性特発性関節炎→全身型若年性特発性関節炎と統合し若年性特発性関節炎と告示病名を見直す。
・自己免疫性後天性凝固第V/5因子(F5)欠乏症→自己免疫性後天性凝固因子欠乏症の1疾患とする
・ジュベール症候群関連疾患→有馬症候群を包含するジュベール症候群がん連疾患とする。
・先天性正門下狭窄症→先天性気管狭窄症と統合する。

10月31日の指定難病検討委員会では、これら6疾患を医療助成の対象疾患とすることが了承されました。

この中にキャッスルマン病はありますが、TAFRO症候群は含まれていませんでした。。。(*_*;

残念ですが、、、

今後、指定難病になるよう研究が進んでくれることを願ってます。^_^;

参考:メディ・ウォッチhttp://www.medwatch.jp/?p=16577

 

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