TAFRO症候群ブログ 自宅療養の経過と通院

花とTAFRO症候群 TAFRO症候群

体調の変化

毎日、自宅でただただゆっくり過ごす日々。。。

最近、右手人差し指のこわばりが緩和されてきた感じ。。

1/25にプレドニンを減量した後 数日は、倦怠感、頭痛、全身筋肉痛(特にひざ下がジーンとしびれてる感じ)があり、このころから歯が冷たいもの、反対に熱いものと極端な温度で知覚過敏の症状が出てこれが結構辛いです。

常温だと大丈夫です。

病院が毎週から2週間に一度になって少し楽になりました。

2/8プレドニンが15㍉から10㍉に、2/22プレドニンが10㍉から5㍉に順調に減量。

しかしここからの減量がなかなか大変!!

プレドニンが5㍉になってから数日して身体中の関節が痛い、重いものが持てない。。。

例えば、フライパンが片手で持てない、ふきんを絞るが水が切れない。

寝起きが一番身体がこわばってる。

肘、肩、足首、手首に力が加わると痛い。

何をするのにも時間がかかる。。。。

体調の記録

1/26(木)

血圧:朝127/92 夕125/87

体温:朝36.2℃ 夕36.5℃

体重:51.2㌔

1/27(金) 

血圧:朝129/83 夕133/91

体温:朝35.9℃ 夕36.5℃

体重:51.5㌔

1/28(土)

血圧:朝129/91 夕117/82

体温:朝36.3℃ 夕36.3℃

体重:51.4㌔

1/29(日)

血圧:朝131/89 夕116/86

体温:朝36.1℃ 夕36.0℃

体重:51.3㌔

1/30(月)

血圧:朝125/90 夕128/90

体温:朝36.1℃ 夕36.0℃

体重:51.5㌔

1/31(火)

血圧:朝133/94 夕124/88

体温:朝36.1℃ 夕36.1℃

体重:51.1㌔

2/1 (水)

血圧:朝121/88 夕124/94

体温:朝36.1℃ 夕36.1℃

体重:51.2㌔

2/2 (木)

血圧:朝126/92 夕127/93

体温:朝35.8℃ 夕36.2℃

体重:50.8㌔

2/3 (金) 

血圧:朝128/87 夕121/84

体温:朝36.1℃ 夕36.2℃

体重:50.9㌔

2/4 (土)

血圧:朝132/89 夕134/87

体温:朝36.4℃ 夕36.4℃

体重:51.5㌔

2/5 (日)

血圧:朝128/89 夕122/90

体温:朝36.0℃ 夕36.3℃

体重:51.5㌔

2/6 (月)

血圧:朝127/93 夕130/93

体温:朝36.0℃ 夕36.2℃

体重:51.8㌔

2/7 (火) 

血圧:朝120/87 夕128/88

体温:朝36.3℃ 夕36.4℃

体重:51.3㌔

2/8 (水)病院日

血圧:朝124/90 夕114/86

体温:朝36.3℃ 夕36.3℃

体重:51.4㌔

2/9 (木)

血圧:朝114/90 夕忘れ

体温:朝36.0℃ 夕忘れ

体重:51.6㌔

2/10(金)

血圧:朝130/84 夕131/93

体温:朝36.3℃ 夕36.3℃

体重:51.6㌔

2/11(土)

血圧:朝120/87 夕忘れ

体温:朝36.5℃ 夕忘れ

体重:50.8㌔

2/12(日)

血圧:朝125/86 夕136/96

体温:朝36.3℃ 夕36.8℃

体重:50.9㌔

2/13(月)

血圧:朝129/89 夕116/84

体温:朝36.4℃ 夕36.6℃

体重:51.3㌔

2/14(火)

血圧:朝124/89 夕114/85

体温:朝36.1℃ 夕36.6℃

体重:51.4㌔

2/15(水)

血圧:朝113/80 夕136/97

体温:朝35.9℃ 夕36.9℃

体重:51.3㌔

2/16(木)

血圧:朝130/95 夕120/81

体温:朝36.3℃ 夕36.6℃

体重:51.0㌔

2/17(金)

血圧:朝123/92 夕120/84

体温:朝36.2℃ 夕36.6℃

体重:51.4㌔

2/18(土)

血圧:朝125/90 夕122/87

体温:朝36.1℃ 夕36.5℃

体重:51.3㌔

2/19(日)

血圧:朝123/89 夕127/95

体温:朝36.2℃ 夕36.6℃

体重:51.0㌔

2/20(月)

血圧:朝129/98 夕126/89

体温:朝36.1℃ 夕36.4℃

体重:50.6㌔

2/21(火) 

血圧:朝123/96 夕122/90

体温:朝36.0℃ 夕36.4℃

体重:51.2㌔

2/22(水)病院日

血圧:朝135/91 夕忘れ

体温:朝36.2℃ 夕忘れ

体重:51.3㌔

通院

今日は朝からとても天気がよいです(^^♪

朝7:00過ぎに主人と家を出て病院へ。。。

本日の診察も3時間待ち、、、

診察でドクターに症状を伝えると、「プレドニン5㍉から減らすことはできないね」とのこと。

今まで数値が良くなっていた血小板と総蛋白の数値も悪くなってました。

●血液内科では血液検査、レントゲン

●リウマチ膠原病内科では血液検査

●血管外科ではひざ下のエコー検査

をしました。

病室では、リウマチの検査結果については陰性であると伝えられました。

現段階ではリウマチとの診断には至りませんでした。

ドクター曰く、飲んでいる薬のせいで良くなっている可能性もあるので、今後も定期的に経過観察は必要との診断でした。

追加でリウマチの血液検査と両手のレントゲンを撮って4月5日に結果を聞きに来てくださいとのこと。

その後の血液内科の診察では、全身の関節の痛みの原因は不明、血液検査の結果は極端に悪くなってはないが血小板が前回よりも悪くなっていて下限値を前回同様下回っています。

炎症反応のCRPが前回は正常だったのですが、今回は上限を上回っておりプレドニンは5㍉から減量はできない、このまままた2週間継続との判断でした。

 

フロセミドという利尿剤はもう要らないとの判断で飲み薬が1錠減ったのはありがたかったです。

 

 

 

 

 

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