TAFRO症候群 自宅療養は続く。。。

花とTAFRO症候群 TAFRO症候群

TAFRO症候群 色々な症状との闘い続く。。。

毎日、自宅でただただゆっくり過ごす日々。。。

最近、右手人差し指のこわばりが緩和されてきた感じ。。

1/25にプレドニンを減量した後 数日は、倦怠感、頭痛、全身筋肉痛(特にひざ下がジーン

としびれてる感じ)このころから歯が冷たいもの、反対に熱いものと極端な温度で知覚過敏の

症状が出てこれが結構辛いです。

常温だと大丈夫なのです。

 

日付         血圧朝    血圧夜    体温朝   体温夜     体重

1/26(木)       127/92  125/87   36.2℃   36.5℃   51.2㌔

1/27(金)       129/83    133/91   35.9℃   36.5℃   51.5㌔

1/28(土)         129/91    117/82          36.3℃     36.3℃   51.4㌔

1/29(日)         131/89      116/86      36.1℃     36.0℃   51.3㌔

1/30(月)         125/90    128/90    36.1℃   36.0℃   51.5㌔

1/31(火)         133/94  124/88      36.1℃   36.1℃   51.1㌔

2/1 (水)       121/88  124/94       36.1℃      36.1℃   51.2㌔

2/2 (木)       126/92  127/93     35.8℃      36.2℃   50.8㌔

2/3 (金)      128/87  121/84      36.1℃      36.2℃   50.9㌔

2/4 (土)        132/89  134/87        36.4℃      36.4℃     51.5㌔

2/5 (日)        128/89  122/90      36.0℃   36.3℃   51.5㌔

2/6 (月)     127/93  130/93         36.0℃   36.2℃   51.8㌔

2/7 (火)    120/87     128/88       36.3℃       36.4℃   51.3㌔

2/8 (水)   124/90   114/86       36.3℃   36.3℃   51.4㌔  病院日

2/9 (木)   114/90    忘れ         36.0℃   忘れ     51.6㌔

2/10(金)  130/84  131/93        36.3℃     36.3℃   51.6㌔

2/11(土)    120/87     忘れ        36.5℃   忘れ    50.8㌔

2/12(日)   125/86   136/96            36.3℃     36.8℃   50.9㌔

2/13(月)   129/89     116/84        36.4℃    36.6℃    51.3㌔

2/14(火)   124/89   114/85        36.1℃    36.6℃   51.4㌔

2/15(水)  113/80    136/97        35.9℃    36.9℃   51.3㌔

2/16(木)  130/95    120/81       36.3℃   36.6℃   51.0㌔

2/17(金)  123/92    120/84       36.2℃   36.6℃   51.4㌔

2/18(土)  125/90    122/87       36.1℃   36.5℃   51.3㌔

2/19(日)  123/89   127/95        36.2℃   36.6℃   51.0㌔

2/20(月)  129/98   126/89        36.1℃   36.4℃   50.6㌔

2/21(火)  123/96   122/90        36.0℃   36.4℃   51.2㌔

2/22(水)  135/91    忘れ       36.2℃   忘れ     51.3㌔  病院日

 

病院が毎週から2週間に一度になって少し楽になりました。

2/8プレドニンが15㍉から10㍉に、2/22プレドニンが10㍉から5㍉に順調に減量。

しかしここからの減量がなかなか大変!!

プレドニンが5㍉になってから数日して身体中の関節が痛い、重いものが持

てない。。。 例えば、フライパンが片手で持てない、ふきんを絞るが水が

切れない。

寝起きが一番身体がこわばってる。

肘、肩、足首、手首に力が加わると痛い。

何をするのにも時間がかかる。。。。

 

3/6(月)の診察でドクターに症状を伝えると、「プレドニン5㍉から減らすことはできない

ね」とのこと。

 

今まで数値が良くなっていた血小板と総蛋白の数値も悪くなってた。

 

次回は血液検査、レントゲン、リウマチ膠原病内科、血液内科、ひざ下のエコー検査とのこ

と。

次回の検査結果が悪くなっていないよう祈るばかり^_^;

 


 

TAFRO症候群、3月22日 本日病院の日!

今日は朝からとても天気がよいです(^^♪

朝7:00過ぎに主人と家を出て病院へ。。。

今日は一日がかりだと気合をいれて出発!!

 

病院へ着くとまず採血、その後胸のレントゲン検査を済ませると膠原病リウマチ内科の診察室近くの椅子で待つことに。

今日は、入院中に仲良くなった友達が再入院で病棟にいたので、私が待つところまで会いに来てくれました。

彼女は、多発性骨髄腫で今回の入院は白血球を0まで下げて自分の良い細胞を取り出す治療とのこと。

その細胞を培養し、その後また自分の身体に戻す治療をするとのことでした。

「お互いこんな病気になるなんて思ってもみなかったね」と話しつつも「上手に病気と付き

合っていけばいいんだよね」という前向きな言葉がお互い入院中からの口癖。

入院中に感じたことですが、余命数か月と言われた方でも1年6か月生きてるという方は、と

かく前向きで、いろんな方と積極的に話をして笑って過ごしていました。

 

やっぱり、これが生きる力なんだと実感した瞬間でした。

会話が弾む中、私の名前が呼ばれました。

友達とはここでさよなら

病室では、リウマチの検査結果については陰性であると伝えられました。

現段階ではリウマチとの診断には至りませんでしたが、飲んでいる薬のせいで良くなっている可能性もあるので、今後も定期的に経過観察は必要との診断。

本日、追加でリウマチの血液検査と両手のレントゲンを撮って4月5日に結果を聞きに来てくださいとのこと。

その後の血液内科の診察では、全身の関節の痛みの原因は不明、血液検査の結果は極端に悪く

なってはないが血小板が前回よりも悪くなっていて下限値を前回同様下回っている、炎症反応

のCRP反応が前回は正常だったが今回は上限を上回っており、プレドニンは5㍉から減量はできない、このまままた2週間継続との判断でした。

フロセミドという利尿剤はもう要らないとの判断で飲み薬が1錠減ったのはありがたかったです。

 

 

 

 

 

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