TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 仕事復帰とプレドニン減量で日常生活の変化

保険コネクト

2018年10月から仕事復帰をしたところですが、、、

症状は安定しているものの完全に薬がなくなったわけでもなく、薬を減量しながら血液検査の結果とレントゲンで胸水が溜まっていないかを毎月確認しながら過ごしております。

さくら
仕事を始めて1ヶ月経過し11月の診察のときの血液検査のデータは、
  • 血小板34.0(正常)
  • 尿素窒素が23.1(H)
  • 成人eGFR(1.73)72.2(L)

ALP、アルブミン、γ-GTPは何とか正常値範囲に入っており、胸水もなく安定しております。

関節痛も若干の痛みはあるものの生活に支障がないほどです。

今回は、私の強い希望でプレドニンを5㎎→4㎎と1㎎ずつ減らしてほしいという希望を聞いていただき、4㎎で1ヶ月様子を見ることになりました。

以前は5mg⇒2.5㎎⇒0㎎と結構なスピードで減らしていったら、強い倦怠感と関節痛でベットから起きられない日が続いたりして、結構大変な思いをしたので、今回はプレドニンを少しずつ減らしていくことに。。。

実際1㎎ずつ減らしていくと、減量した日からだいたい1週間後くらいに少し強い関節痛を感じるようになりますが、日常生活は普通に送れるしベットから起きられないということもありませんでした。

おかげさまで、仕事も順調に続けることができております。

ただ、関節痛がなくなったわけではないので、日によっては痛みが強く出ることもあります。

どうしてなのかはわかりません。

以前にもお話しましたが、リウマチ検査をしたけれど陰性だったのでリウマチの痛みではなく病気の痛みなのではないでしょうか、、、

痛みの中心は、足首・ひじ・肩・手首です。

それでも、血液検査のデータは悪くないため薬を少しずつ減量していきました。

さくら
12月はプレドニンを4㎎⇒3㎎へ減量しました。

減量してからやはり1週間後くらいにいつもより強い関節痛がありましたが、ベットから起きられないほどではなく、仕事に行くこともできていました。

しかし、1月に入ると関節痛が日常的になってきました。

何か物を持ったりして関節に力が加わると痛みがあります。

じっとしていれば痛くないです。

足首も歩かないでじっとしていれば痛みはないのですが歩いて動かすと痛みがあります。

しかし、我慢して歩いているうちに身体が温まってくると痛みが楽になったりもするのです。

お風呂や銭湯などで身体を温めると痛みは軽くなります。

また、朝起きたての時やじっとしていたあとの動き出しのときは身体が固まったようなこわばり感があります。

これはこの病気になってからず~と続いています。

病気になる前にはなかった症状なので、やはり病気による原因と考えられるのではないかと自分は考えています。

それでも、1月の血液検査の結果は安定しており安心です。

さくら
痛みがなくなればうれしいのですが、、、、

1月の診察で身体の関節の痛みをドクターに伝えたところプレドニン3㎎で維持しようということになりました。

1度目は退院後4ヶ月で仕事復帰して、調子が良かったのでマスクもすぐ外して除菌も結構いい加減にしていたから病気が再燃して再び入院になってしまったのではないかと考え、今回は退院して安定している現在でも外出時は必ずマスクをして、うがい手洗いを欠かしていません。

飲食店などに入ったときも必ず除菌シートで手を拭いております。

それが良いのかはわかりませんが、今のところ検査結果は安定していてうれしい限りです。

さくら
マスクが苦手という方は、マスクに少しお気に入りのアロマを垂らして使用するとよいですよ。

私は仕事中もマスクをしておりほぼ1日中マスクなので、アロマを垂らして使用するととても快適です。

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さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様とゴールデンレトリバーとの暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群→キャッスルマン病という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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