さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様とゴールデンレトリバーとの暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群→キャッスルマン病という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

TAFRO症候群

『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』6度目の入院 指定難病受給者証と障害年金更新

2022年8月から12月の体調の変化 体調面は、完全ではないけれど比較的安定して過ごすことができていました。 今年は、年末年始自宅で年を越せると思っていました。 おせちも予約したし、、、 12月には金 ...

キャッスルマン病blog

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『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年過ぎて体調は良かったり悪かったり

さくら2022年、 キャッスルマン病 TAFRO症候群になってから気がつけば6年が過ぎました。 2022年1月~7月の体調の変化 (2021年) 6月から1か月半、10月からまたまた1か月半と合計2回 ...

ポケットWi-Fi

生活

『一人暮らしなら断然ポケットWi-Fiがお得!』自分にあったプラン選びが大事

  バナナWi-Fi さくら大学生活でパソコンを使用する頻度が高い方や一人暮らしでアパートにインターネット回線がない場合、持ち歩きができるポケットWi-Fiはどこでもパソコンが使用できるので ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 アクテムラ外来治療と再入院

2021年8月4日に退院してから1ヶ月が過ぎました。。。 現在、外来でアクテムラの治療は2週間に一度のペースで行っています。 日々の体調 毎回退院した後は、筋力が0%近く無くなってしまっているので、こ ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 4度目の入院となったけど今回はちょっといつもと違う

さくら2021年6月14日から、4度目の入院となりました。 今回は、いつもと違う病状で自分の身体どうした??って感じです。 さくら腹痛から意識消失で血圧が30まで下がってICU行き== ようやく退院で ...

TAFRO症候群ブログ カーネーション

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 2021年2月から4月の診察の結果と体調の変化はこんな感じ

さくら2021年2月です。 退院してからちょうど1年経ちました。 早いような長かったような、3度目の入院からいろいろ考えさせられました。 1月からの体調の変化 2021日1月26日(火)に外来診療でプ ...

GOBOT電動モップ 回転モップ クリーナー コードレス

生活

【回転モップ クリーナー コードレス】電動モップを実際購入して使ってみてはじめてわかる良かったこと気になったこと

さくらセスキは、中性洗剤のような泡がたたないけれど汚れがしっかりとれるので二度拭きが不要で楽チンです。 セスキ炭酸ソーダ 950g アルカリ洗浄剤 油汚れ落し、シルクやウールの洗濯、血液、汗、靴下の洗 ...

2020.12 TAFRO症候群ブログ

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 難病医療申請が通って障害厚生年金3級も受給できることに

さくら2020年12月31日 今年も終わります。 去年の今頃は、TAFRO症候群の再燃で入院していたのを思い出します。 9月に浮腫みがひどく弾性ストッキングでかなり解消されてから数か月たちます。 9月 ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 むくみと体重管理で悩む日々 弾性ストッキングが効果的みたい

2020年1月末に退院してから自宅療養してます。 あっという間に7か月が過ぎました。 5月には、胃腸の調子が悪くなり発熱もでてつらい時がありました。 CRPについては、1月に退院してからしばらく正常で ...

TAFRO症候群ブログ 2020年2月28日

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 自宅療養での体調と外来診察での結果はこんな感じ