TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 2021年2月から4月の診察の結果と体調の変化はこんな感じ

保険コネクト

さくら
2021年2月です。

退院してからちょうど1年経ちました。

早いような長かったような、3度目の入院からいろいろ考えさせられました。

1月からの体調の変化

2021日1月26日(火)に外来診療でプレドニンが13㍉から12㍉に減量になりました。

さくら
プレドニンの減量を3度も繰り返していると、減らすことで起こる症状が似通っているって事が実感できます。

そう、減量をしてからちょうど1週間です。

全身倦怠感が始まりました。

ほとんどソファーで横になって過しています。

筋肉痛のような症状が全身にでるので動くのもキツいです。

手足のしびれやひざに力が入りにくいといった症状も毎回プレドニンの減量時に出る症状です。

とにかく、減量するとこの身体の痛みと倦怠感との戦いです。

日によっては倦怠感が軽く過しやすい日もあったりしますが、逆に今日は特に倦怠感が強いな~と感じる日もあったりして、その日その日で体調の変化が大きいです。

左目の白目の出血が頻繁に起こっています。

痛くもかゆくもないのですが、気がつくと出血しているんです。

しつこく、繰り返すこの症状は前回、前々回のプレドニン減量の時には無かった現象です。

4月中旬頃より、よく頭痛がするようになってきました。

もしかして、って思ってしばらくぶりに血圧を測ってみると、、、

上が140台で下が100前後と血圧高めじゃないですか。。。

血圧については、診察時に主治医に相談するとプレドニンを減量したら、たぶん下がってくると言われてプレドニンを減量したらホントに1週間経過したくらいから、血圧の上が120~130台で下が90台とだいぶ改善されました。

たったプレドニンを1㎎減量しただけでこんなに変化があるんだろうかとちょっとビックリです。

とにかく、血圧が下がってくれたので安心できます。

また、頭痛の回数も減っています。

診察結果

さくら
5回分の診察の結果です。

4月以降からは3~4週間に1度の外来になりました。

1月26日(火)

採血の結果
  • ヘモグロビン⇒13.7
  • 血小板⇒28.1
  • 白血球⇒13.9(H)
  • アルブミン⇒3.8(L)
  • グロブリン⇒2.6
  • A/G比⇒1.5
  • 尿素窒素⇒20.2(H)
  • クレアチニン⇒0.69
  • 尿酸⇒5.1
  • 総タンパク⇒6.4(L)
  • AST⇒12(L)
  • ALT⇒6(L)
  • LDH⇒228(H)
  • CK⇒30(L)
  • グルコース⇒109
  • CRP⇒0.15(H)

他にも検査項目がありますが大体はこんな感じです。

検査結果は比較的安定しているとのことでプレドニンを減量しますとのことです。

プレドニン13㎎⇒12㎎に減量となります。

2月16日(火)

採血の結果
  • ヘモグロビン⇒13.1
  • 血小板⇒30.8
  • 白血球⇒13.7(H)
  • アルブミン⇒4.0(L)
  • グロブリン⇒3.0
  • A/G比⇒1.3
  • 尿素窒素⇒19.1
  • クレアチニン⇒0.79
  • 尿酸⇒5.0
  • 総タンパク⇒7.0
  • AST⇒13
  • ALT⇒8
  • LDH⇒229(H)
  • CK⇒17(L)
  • グルコース⇒81
  • CRP⇒0.14

膝に力が入りにくい、倦怠感が強いとの症状を主治医に話すと、今回はプレドニンの減量はしないで様子をみることになりました。

なので、プレドニン12㎎現状維持です。

3月9日(火)

採血の結果
  • ヘモグロビン⇒12.8
  • 血小板⇒27.6
  • 白血球⇒12.8(H)
  • アルブミン⇒3.8(L)
  • グロブリン⇒2.9
  • A/G比⇒1.3
  • 尿素窒素⇒23.4(H)
  • クレアチニン⇒0.69
  • 尿酸⇒5.1
  • 総タンパク⇒6.7
  • AST⇒12(L)
  • ALT⇒7
  • LDH⇒226(H)
  • CK⇒27(L)
  • グルコース⇒95
  • CRP⇒0.05

3月30日(火)

採血の結果
  • ヘモグロビン⇒13.0
  • 血小板⇒29.5
  • 白血球⇒13.2(H)
  • アルブミン⇒3.8(L)
  • グロブリン⇒3.4
  • A/G比⇒1.1(L)
  • 尿素窒素⇒20.6(H)
  • クレアチニン⇒0.86(H)
  • 尿酸⇒5.2
  • 総タンパク⇒7.2
  • AST⇒12(L)
  • ALT⇒7
  • LDH⇒247(H)
  • CK⇒27(L)
  • グルコース⇒90
  • CRP⇒0.08

CRPも正常範囲で推移しています。

採血の結果は全体的に安定しているとのことで、プレドニンを1㎎減量することになりました。

体調は相変わらず倦怠感が強いですが、1日ソファーでグッタリという日が少なかったように感じます。

さくら
プレドニンが11㎎⇒10㎎に減量です。

4月27日(火)

採血の結果
  • ヘモグロビン⇒12.8
  • 血小板⇒21.7
  • 白血球⇒11.0(H)
  • アルブミン⇒3.7(L)
  • グロブリン⇒4.2
  • A/G比⇒0.9
  • 尿素窒素⇒19.5
  • クレアチニン⇒0.79
  • 尿酸⇒5.3
  • 総タンパク⇒7.9
  • AST⇒15
  • ALT⇒8
  • LDH⇒297(H)
  • CK⇒31(L)
  • グルコース⇒111(H)
  • CRP⇒0.03

採血には大きな変化はありませんでした。

ただ、4月中旬頃より頻繁に頭痛が起こるようになり、血圧が高いと主治医に話をすると、

doctor
プレドニンを減らせば血圧も下がると思うんだけどね~

とのことでした。

倦怠感があり、だるくてソファーで寝てばかりいる日も多かったのですが、血圧が高い方が怖かったのでプレドニンを減量してもらうことにしました。

プレドニン10㎎⇒9㎎に減量です。

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さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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