TAFRO症候群

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TAFRO症候群ブログ 2021年8月 キャッスルマン病としての治療始まる、、、

2021年8月4日に退院してから1ヶ月が過ぎました。。。 現在、外来でアクテムラの治療は2週間に一度のペースで行っています。 ★日々の体調 毎回退院した後は、筋力が0%近く無くなってしまって...
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TAFRO症候群ブログ 2021年6月 5度目の入院となったけど今回はちょっといつもと違う

2021年6月14日から、5度目の入院となりました。 今回は、いつもと違う病状で自分の身体どうした??って感じです。 腹痛から意識消失で血圧が30まで下がってICU行き==...
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TAFRO症候群ブログ 2021年2月から4月の診察の結果と体調の変化はこんな感じ

2021年2月です。 退院してからちょうど1年経ちました。 早いような長かったような、3度目の入院からいろいろ考えさせられました。 ★1月からの体調の変化 20...
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TAFRO症候群ブログ 2020年12月 難病医療申請が通って障害厚生年金3級も受給できることに

2020年12月31日 今年も終わります。 去年の今頃は、TAFRO症候群の再燃で入院していたのを思い出します。 9月に浮腫みがひどく弾性ストッキングでかなり解消されてから数か月たちます...
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TAFRO症候群ブログ 2020年9月 むくみと体重管理で悩む日々 弾性ストッキングが効果的みたい

2020年1月末に退院してから自宅療養してます。 あっという間に7か月が過ぎました。 5月に胃腸の調子が悪くなり発熱もでて辛かった。。。 CRPは、1月に退院してからしばらく正常でした。 ...
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TAFRO症候群ブログ 2020年7月 自宅療養での体調と外来診察での結果はこんな感じです

2020年4月、退院して3ヶ月が過ぎて 現在、コロナウイルスのこともあり、3週間に一度の外来にしてもらっています。 ★体調の変化 2020年4月2日から、プレドニンは5㍉に減量になりました。 プレ...
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TAFRO症候群ブログ 2020年5月 体調が良い日もあれば悪い日もあり 天気に左右されているような気がしつつ

TAFRO症候群で3度目の入院をして、1月末に退院してから、自宅療養が4ヶ月が過ぎたところです。。。 ★体調の変化 現在は、プレドニンを5mgを継続しています。 退院してしばらくは、筋力の低下も...
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TAFRO症候群ブログ 病気が再燃してとうとう3度目の入院です

2017年8月に退院以降、自宅療養を経て2018年10月より派遣社員としてフルタイムで働き始めました。 ★体調の変化 体調も順調でプレドニンも5ミリを切って2.5ミリまで減らすことができていました。 と...
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TAFRO症候群ブログ 仕事しながら薬の調整と体調維持はなかなかキツいですね

2018年10月から派遣社員としてフルタイムで勤務しています。 その頃はプレドニンが5㎎とビクロックス200を1錠飲んでいました。 疲れやすさ以外の体調は比較的安定しており月曜日から金曜日までの仕事も何と...
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TAFRO症候群ブログ 仕事復帰とプレドニン減量で日常生活の変化はこんな感じです

2018年10月から仕事復帰をしたところですが、、、 症状は安定しているものの完全に薬がなくなったわけでもなく、薬を減量しながら血液検査の結果とレントゲンで胸水が溜まっていないかを毎月確認しながら過...
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