TAFRO症候群

TAFRO症候群ブログ 日常生活を過ごしています。

AFRO症候群2019年10月6日


TAFRO症候群ブログを書き始めて更新がしばらくぶりです。

前回は2019年1月でした。(*^_^*)

2018年10月からは派遣でフルタイムで仕事をしています。その頃はプレドニンが5㎎とビクロックス200を1錠飲んでいました。疲れやすいという以外は体調は比較的安定しており月曜日から金曜日までの仕事も何とか継続することができていました。

毎月1回通ってすこしずつプレドニンを減量していき、2019年4月ではプレドニンを2㎎とビクロックス200を1錠まで減量していました。

この頃は6週ごとの診察になっていました。次回は2019年の6月5日に診察で、このときの採血の結果も血小板やアルブミン他タンパクや腎機能、白血球やCRPも特に大きな変化も無く、関節痛が少し残るくらいだったので思い切ってプレドニンを0にしました。(*^_^*)

2016年病気が分かってから初めてプレドニンが0になりました。

とても嬉しかったのは束の間で、、、

2週間過ぎた、6月23日頃から身体の痛み全身の身体の痛みでロキソニンを飲み始めたけれどロキソニンは効かないのです。。。(;´Д`)

翌日以降も猛烈な倦怠感と足に力が入らなくなってきました。

関節痛が強くなり、特に右肩を上に上げたり伸したりしたときに猛烈な激痛が走りました。(>_<)

今まで無かった、足のかかと、両手首、両肘関節の痛みがでるようになりました。。

仕事に行くにもやっと行く感じです。

7月の診察で、プレドニン3㎎とビクロックス200を1錠戻すことになったのです。

薬を飲み出して3日を過ぎたあたりから関節痛が改善されていきました。

それからしばらくプレドニンを3㎎で継続していますが、右肩関節痛以外は改善されました。ひどい倦怠感も改善され日常生活がラクに送れいています。

ですが、3年近くプレドニンを長期で飲み続けているのが原因か分かりませんが、最近口の中がヒリヒリ痛くなり口腔外科で診てもらったら、そのときは地図状舌(ちずじょうぜつ)と言われ、ストレスや40台女性に多いからあまり気にせずに過して次回診察でもう一度見せてね、と言われ薬は出ずに様子見となりました。

9月に再診で診てもらったら。。。

ひどくなっていて、舌カンジタだと言われてしまいました。

どうりで、痛みが良くならないはずだ。。。

プレドニンを飲んでると免疫力が下がって口腔内のカンジタ菌が優勢になって口の中が痛くなってしまうのだそう。

8回分の飲み薬をもらったけれど、本日現在飲み終わってもあまり良くなった実感がありません。

次回の診察は10月23日ですが、それまでは我慢して様子見です。

プレドニンを長期間のみ続けることのリスクその1って感じですね。(^_^;)

まあ、仕事できて日常生活が送れるのだから感謝しないとね!

 

 

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コメント

    • アイスティー
    • 2019年 10月 28日

    初めまして。私も
    tafuro症候群と診断されそれから
    sakusakuさんブログを拝見させていただいてます。

      • sakusaku_4848
      • 2019年 10月 28日

      はじめまして、読んでいただきありがとうございます。
      tafro症候群についていくら検索してもほとんど病院の情報しかなくて自分の体調に不安になることも多いかと思いますがお互い頑張りましょうね!^_^

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