TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 アクテムラ外来治療と再入院

保険コネクト

2021年8月4日に退院してから1ヶ月が過ぎました。。。

現在、外来でアクテムラの治療は2週間に一度のペースで行っています。

日々の体調

毎回退院した後は、筋力が0%近く無くなってしまっているので、この回復からはじめないと生活が大変です。

ちょっと歩いただけで、足が筋肉痛で痛い!

家の中を掃除して腕が筋肉痛、、、

洗濯物を干すために二階にあがるのに手すりをつかってやっとこさ上がるんです。。。

これを日々少しずつ繰り返していくと、だいたい1ヶ月過ぎたくらいから普通の動きができるようになります。

これ、40代の私の場合です。

体調はというと、退院してから熱は出ていません。

熱が出ないので身体がとてもラクですね。

ただ、この病気になってからずーと変わらず倦怠感というのはどうにも良くならない、、、

ちょっと動くと疲れてソファーに横になって休む感じです。

プレドニンを服用してから5年過ぎて、とうとう体重維持が難しくなってきました。

8㎏増えてから戻りません。

そして、野牛肩とムーンフェイスもしっかり出ています。

退院時(8/4)のプレドニンは20㎎でしたが、8月11日の外来でプレドニン17.5㎎へ

9月8日の外来では15㎎へ減量しています。

減量してからの身体の変化は気になるほどの変化はありませんでした。

日々、倦怠感が強かったり弱かったりします。

手足のしびれも相変わらずあります。

これもその日によって強く出たり軽い日があったりとしますが何がそうさせるのかはわかりません。

辛いときは横になる、調子の良いときには動ける範囲で動いてみるって感じの日常です。

外来でのアクテムラ治療

外来でのアクテムラ治療は、3回目が終わったところです。

採血の結果と体調に変化が無ければ、ラインを入れてもらって外来治療センターでアクテムラの点滴をします。

点滴の時間はだいたい1時間半くらいです。

今のところ点滴中に大きなヘ変化もなく毎回無事に終わります。

入院を含めるとアクテムラの治療は合計で6回目が終わったところです。

首のリンパの腫れはあまり小さくなった感じはなく現状維持といったところです。

さわるとコロコロしているのがわかります。

アクテムラが効いてくれるのを願うばかりですが、、、いったいどのくらいで効いてくるのでしょうか???

今のところは、

あ~、薬が効いてる

という実感は無いけれど採血の結果を見ると入院しているときから比べると安定していると感じます。

ただ、IgGが3259と高くIgMが389とこちらも高いのが気になります。

IgAは101で正常です。

外来治療で気になる治療費ですが、、、

特定医療費受給者証があるおかげで月の上限20,000円で収まっているのがホントに助かっています。

プレドニンの副作用で軽度の白内障になっているため3ヶ月一度診察してもらっていますが、こちらも対象になっています。

5度目の入院

9月22日の外来まではCRPが0.02と正常だったのですが、、、

10月6日の外来では、2.36と上昇していました。

怪しいな~、と思っていたら、、、

その日以降、なんとなく体調がすぐれない日が続きました。

10月15日の夜に熱が出たのでかかりつけの病院の救急に電話して血液内科の病棟に繋いでもらいました。

以前、熱が出たときに飲むと出されていた薬を飲んでいいのか不安だったため確認したく電話したところ飲んでOKとのこと。

予約外で翌日に診察することを進められて10月16日㈯に診察してもらいました。

さくら
なんと、CRPが10.34です。

ドクターは、血液検査の結果を見ただけで

doctor
入院しましょう

だって、、、

さくら
8月に退院してまだ2か月しか経ってないのにね、、、

入院して数日たってから、お風呂に行ったあと急に目の前がチカチカしてきて気持ち悪くなり何とか自力で近くのトイレの前まで行ったところまで覚えていますが、、、その後

前回の入院でもあった意識消失してしまいました。

気がついたら、またもや処置室のベットの上

ショック状態で血圧測定できず、収縮期50mHg

昇圧剤で回復

さくら
原因ははっきりしないとのことです。

CRPを下げるためにまず、感染症のもなのなのかを考慮して抗生剤を開始となりました。

アクテムラ投与日

10月20日

11月3日

CRPの変化

10月16日→10.34 (入院時)

10月18日→12.89

10月20日→7.49

10月22日→3.84

10月23日→6.06(なぜか上昇)

10月25日→6.02

10月27日→4.34

10月29日→2.37

11月1日→1.0

11月3日→0.57

11月5日→0.33

11月8日→0.13(正常)

11月12日→0.06(正常)

さくら
CRPが正常値となり体調も日常生活が送れるくらいまでになりました。

11月13日 退院しました。

年内に退院できてよかった。

今年は2回も入院してしまいました。

来年は、入院しないで過ごしたいものです。

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さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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