TAFRO症候群ブログ 2021年8月 キャッスルマン病としての治療始まる、、、

TAFRO症候群

 

2021年8月4日に退院してから1ヶ月が過ぎました。。。

現在、外来でアクテムラの治療は2週間に一度のペースで行っています。

★日々の体調

毎回退院した後は、筋力が0%近く無くなってしまっているので、この回復からはじめないと生活が大変です。

ちょっと歩いただけで、足が筋肉痛で痛い!

家の中を掃除して腕が筋肉痛、、、

洗濯物を干すために二階にあがるのに手すりをつかってやっとこさ上がるんです。。。

これを日々少しずつ繰り返していくと、だいたい1ヶ月過ぎたくらいから普通の動きができるようになります。

これ、40代の私の場合です。

体調はというと、退院してから熱は出ていません。

熱が出ないので身体がとてもラクですね。

ただ、この病気になってからずーと変わらず倦怠感というのはどうにも良くならない、、、

ちょっと動くと疲れてソファーに横になって休む感じです。

プレドニンを服用してから5年過ぎて、とうとう体重維持が難しくなってきました。

8㎏増えてから戻りません。

そして、野牛肩とムーンフェイスもしっかり出ています。

退院時(8/4)のプレドニンは20㎎でしたが、8月11日の外来でプレドニン17.5㎎へ

9月8日の外来では15㎎へ減量しています。

減量してからの身体の変化は気になるほどの変化はありませんでした。

日々、倦怠感が強かったり弱かったりします。

手足のしびれも相変わらずあります。

これもその日によって強く出たり軽い日があったりとしますが何がそうさせるのかはわかりません。

辛いときは横になる、調子の良いときには動ける範囲で動いてみるって感じの日常です。

★外来でのアクテムラ治療

外来でのアクテムラ治療は、3回目が終わったところです。

採血の結果と体調に変化が無ければ、ラインを入れてもらって外来治療センターでアクテムラの点滴をします。

点滴の時間はだいたい1時間半くらいです。

今のところ点滴中に大きなヘ変化もなく毎回無事に終わります。

入院を含めるとアクテムラの治療は合計で6回目が終わったところです。

首のリンパの腫れはあまり小さくなった感じはなく現状維持といったところです。

さわるとコロコロしているのがわかります。

アクテムラが効いてくれるのを願うばかりですが、、、いったいどのくらいで効いてくるのでしょうか???

今のところは、

あ~、薬が効いてる

という実感は無いけれど採血の結果を見ると入院しているときから比べると安定していると感じます。

 

ただ、IgGが3259と高くIgMが389とこちらも高いのが気になります。

IgAは101で正常です。

 

外来治療で気になる治療費ですが、、、

特定医療費受給者証があるおかげで月の上限20,000円で収まっているのがホントに助かっています。

プレドニンの副作用で軽度の白内障になっているため3ヶ月一度診察してもらっていますが、こちらも対象になっています。

 

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