TAFRO症候群ブログ 2021年6月 5度目の入院となったけど今回はちょっといつもと違う

TAFRO症候群 キャッスルマン病 TAFRO症候群

2021年6月14日から、5度目の入院となりました。

今回は、いつもと違う病状で自分の身体どうした??って感じです。

腹痛から意識消失で血圧が30まで下がってICU行き==

ようやく退院できたのは梅雨も明けた8月4日

1ヶ月半くらい病院にお世話になりました。

長かったね~

★入院前の病状

TAFRO症候群の私は、病状が悪くなると

①血小板減少

②腎機能低下

③浮腫による体重増加

④胸水・腹水

⑤CRP上昇

⑥熱・咳

という6つの症状が顕著になって入院になっていました。

でも、今回はちょっと病状がいつもと違ったんです。

目立った浮腫がなく血小板も正常範囲内でした。

ただ、お腹の痛みが頻繁にみられカロナールを服用してごまかしていました。

体調が悪くなり予約外で(20201年6月14日)診察してもらうことになったのですが、、、

お腹痛くて、病院では車いす利用~

恥ずかしいからあまり使いたくないんだけど、、、私が車いす使うときは究極に体調悪いときです。

診察室に入ってすぐ、主治医より

入院しようか、、、

だって

付き添ってくれた主人は入院だろうと思っていたみたいだけど、私は入院はないだろうなって思っていたのでちょいとビックリでした。

そのときのCRPは、8,59でしたが血小板は正常範囲で浮腫もほどほどだったので、、、

入院するまでにはいかないだろうという思いがありましたが、どうやら随分悪いみたい。

コロナ渦での入院だから、一手間かかります。

別室でPCR検査するんです、、、

検査結果が出るまで1時間くらい隔離されたスペースで待機します。

陰性であることの確認ができたら入院手続きをして病棟へ移動となります。

検査の結果、陰性だったので入院手続きを済ませて病棟へ行きました。

主人は、入院セットを取りに自宅へ一旦帰りました。

★入院中の病状の変化

2021年6月14日から入院です。

この時の目立った病状は、

①お腹の痛み

②熱(微熱)

③寒気・関節痛

④ちょっと浮腫

⑤首とそけい部、脇の下のリンパ節の腫れと痛み

 

前回までは、この⑤のリンパの痛みと腫れはあまり気にならなかったんです。

今回は、いつもある胸水、腹水がほとんど無く極度の浮腫もなく、、、

なんだかいつもと違うな~、というのが実感です。

主治医も悩んでます。。。

入院して3日後、耐えがたいお腹の痛みでナースコールしました。

看護師さんが来て、

どうしました?

と言われ、

お腹痛い、、、

と言ったとこまで覚えてるけど、その後、意識消失してしまい覚えていません。

気がついたら、処置室に移動してました。

沢山のドクターに囲まれて、どうなっているのかしばらく理解できず、、、

後から聞いたら、意識がなくなって血圧が低下したから処置室へ移動したらしいです。

病棟の血液内科の先生全員集合で、何だか不安になってしまいました。

処置が終わり、原因がはっきりしないこともあってICU行きとなりました。

●ICUでの様子

病棟で意識がなくなり処置室で緊急処置したあとICU行きとなり、朝から家族は大変、、、

旦那は通勤中でなかなか電話が繋がらないと主治医は焦ってるし~

私、さっきまでは苦しかったけど今は安定してるからそんなに慌てなくていいのに~って思いながらも酸素吸入で口ふさがれてるから話すのも大変。

何だかたくさんの管につながれてほとんどベットから動けない、、、

トイレも部屋にあるポータブルトイレを使用するんだって。。。

毎回、ナースコールしないとベットから降りられない

管がたくさんあってちょっとの移動も大変です。

ICUから早く出たいと思っていたら、また腹痛で血圧急降下

こんな感じだから、主治医の先生に

ココが一番安全な場所だからもう少し居てね!

だって

そりゃそうだ、患者1人に看護士1人という手厚い看護だからね!

そんなこんなで、2021年6月17日から2021年6月25日の9日間もICUにいました。

●骨髄検査とリンパ節生検

ICUにいる間に、リンパ節生検と骨髄検査をしました。

今回は、首・脇の下・そけい部・腹部などリンパ節の腫脹が多発しています。

そんな病状だったので再度精査することになったのです。

リンパ節生検は、前回の時は左脇の下から採取したのですが、今回は右首からの採取とのことです。

前回と違ってレーザーメスで縫合は溶ける糸だったのか抜糸がないのはとてもラクでした。

結果、悪性リンパ腫を示唆する所見は乏しく、キャッスルマン病の病態とのことです。

今回は、胸水・腹水が認められずリンパ節腫脹が目立っているけれど、病状としては腹水がメインだだったりリンパ節腫脹がメインだったりと様々な病状が考えられるって主治医の先生からの説明です。

骨髄検査は、相変わらず痛い!

●病棟での様子

2021年6月25日にようやく病棟に移動できました。

ICUでは、窓がなく外の景色を見ることもできなかったので何だか気持ちが明るくなりました。

 

ICUにいる間の9日間、禁食だったのに体重が1㌘も減ってないって=

ショック、、、

 

この頃の身体の変化としては、午後になると出る熱のおかげで全心痛・寒気・リンパ節の痛みの症状があります。

毎日、午後14:00過ぎくらいから37.0℃台からジリジリと熱が上がり始めて、夜には38.0℃台になります。

毎日、アイスノンをして寝るのが日課みたいになってます。

*アクテムラ治療

 

2021年7月7日の七夕からアクテムラ治療始まりました。

AM11:00頃より始まりました。

 

最初の5分は生理食塩水を流して、その後アクテムラをゆっくり落とします。

15分くらい経ったら熱と血圧を測って、体調に問題が無ければスピードを上げて落としていきます。

私の場合、特に大きな副作用はなく順調に治療が進みました。

終わった後も、体調に変化がないか様子をみていましたが副作用的な症状はなく、1日が過ぎました。

その後も体調を気にして過していましたが、幸いにも副作用的な症状はありませんでした。

初回のアクテムラ治療してからの体調の変化としては、あまり変化なしというのが実感です。

 

相変わらず、夕方になると熱があがります。

リンパ節の痛み・全身痛・膝下の足の痛み、しびれ・頭痛があります。

7月13日にドクターから、

腎機能が悪くなってるから点滴します。

ということで、生理食塩水が点滴になりました。

そして、1日最低1リットルの水分摂取を目標にしてね!

だって

アクテムラ点滴したけれど、

7月12日→CRP3.46

7月14日→CRP3.19

と変化なし、、、

アクテムラ治療と併用してプレドニンを20㎎服用しているにもかかわらず、下がらないCRP

変化が現れたのは、、、

7月14日に2回目、7月28日に3回目のアクテムラ治療を実施しました。

7月16日→CRP2.47

7月19日→CRP1.52

7月21日→CRP0.9

7月23日→CRP0.55

7月26日→CRP0.21

7月28日→CRP0.12

7月30日→CRP0.08

ようやく正常値になりました。

8月3日→CRP0.03

腎機能の数値である成人eGFR(1.73)が、

入院した(6月15日)時→37.6

退院直前(8月3日)時→63.7

浮腫と関係があるアルブミンが、

入院した(6月15日)時→2.3

退院直前(8月3日)時→3.1

血液検査について詳しいことはわからないけれど自分で気になるところは、

①血小板

②白血球

③アルブミン

④成人eGFR(1.73)

⑤CRP

の5つの項目を気にしてみています。

アクテムラ治療を2回終えてから徐々に血液検査の結果がよくなり始めました。

体調的にも、2回目のアクテムラ治療を終えてから徐々に熱が下がり始めました。

夜になると38・0℃台の熱が毎日続いていたのが、37.0℃台になり36.0℃台になってきたのは、7月24日からです。

熱がでると、リンパ節にも痛みがあったのですが熱がでなくなるとリンパ節の痛みも軽減されてきました。

手足のしびれ、倦怠感はありますが熱が上がらないので身体がとてもラクです。

4回目以降のアクテムラ治療は、退院して外来治療でやっていくことになりました。

★退院後の自宅療養での変化

2021年8月4日、ようやく退院できました。

入院期間52日間、長かった~

退院してからしばらくの間つらいのが、筋力低下を戻すことです。

普通に生活するために歩くだけなのに筋肉痛が起こります。

我慢して数日生活すると治ってくるけれど

自宅の階段を上るにも、手すりをつかってやっとこさあがれる感じです。

動いてすぐ疲れて、休んでまた動いてを繰り返して徐々に体力が戻ってきます。

もうすぐ退院して1ヶ月になります。

体力はだいぶ戻ってきたように感じていますが、長時間動くにはまだまだムリです。

アクテムラ治療とプレドニンが効いてくれているのか体調は安定しています。

今度こそ病状が悪くなって入院することなく、日常生活を送れるようにしたいところです。

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