TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群 むくみと体重管理で悩む日々 弾性ストッキングが効果的みたい

保険コネクト

2020年1月末に退院してから自宅療養してます。

あっという間に7か月が過ぎました。

5月には、胃腸の調子が悪くなり発熱もでてつらい時がありました。

CRPについては、1月に退院してからしばらく正常でした。

TAFRO症候群 症状経過

プレドニンを5㎎でしばらく安定していましたが、、、

梅雨時期に入ってしばらくしてから体調に変化が出てきました。

さくら
日常的にある手足のしびれ、じんじんとした感じが強くなってきました。

さらに、不定期な全身痛も発生

夕方になると頭痛もでたりでなかったりと、とにかく倦怠感が強いです。

さくら
プレドニンを20㎎に増量して1週間過ぎたあたりから、熱が出なくなりました。

身体も楽な日が多くなりました。

プレドニンを20㎎から少しずつプレドニンを減量していきましたが、15㎎に減量して1週間過ぎたあたりから手足のしびれが再び強くなってきました。

何をするにもすぐ疲れ、足のしびれでキッチンに立っているのも大変です。

休みながらの家事しかできません。

むくみのせいか、体重も毎日数百グラムずつですが増えていきました。

このころから、朝起きた時の顔面のむくみが強くなりました。

特にまぶたのむくみが強くお岩さんのような風貌です。

さくら
食事量も生活スタイルも変わっていないのに増える体重が怖い

8月26日の外来で体調が悪いとドクターに伝えプレドニンを15㎎→17.5㎎へ変更してもらいました。

体重増加は変わらずなので、朝少しの時間ですがウォーキングしてみることにしました。

結果は、ほとんど変化がありません。

体重は少しずつ増加していきました。

塩分を控えめにしたりし、炭水化物を減らしたりしましたが全く歯が立たない、、、

そんな時、母が教えてくれた

足のむくみに弾性ストッキングがよいってこと

退院してからしばらく履いていたけれど、暑くなってきたら履くのをやめてしまっていたのですが、再び履くことにしました。

すると、トイレに行く回数が格段に増えたんです。

次の日に体重計に乗ると、体重が減っているではありませんか、、、

毎日履いて、現在4日目ですが、600g減りました。

食事量や生活スタイルは変わっていない。

変わったことはトイレの回数が格段に増えたことだけ

とにかく、体重増加が止まってよかた良かった。

さくら
実体験として、どうやら弾性ストッキングを履くことで足に溜まった水分を溜め込まずちゃんと尿で出してくれているのではと感じます。

あと、悩ましいのはムーンフェイスですね~

プレドニン17.5mgだと避けられない副作用ですね

肩のあたりもムクムクしてます。

太って見えるのは悲しいですね。

でも、治療が一番なので我慢するしかない。

プレドニンが減量できればムーンフェイスや野牛肩はなくなるんだからと自分に言い聞かせてます。

さくら
現在、難病医療申請中です。

申請が通れば、薬価の高いアクテムラの治療も検討しようかと思っています。

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さくら

短大卒業して24歳で結婚
旦那様と次男の3人暮らし
47歳でおばあちゃんです。
TAFRO症候群という難病になり
自宅療養を機にblog活動中

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