TAFRO症候群 ブログ 2020年12月 今年は難病医療申請が通ってさらに障害厚生年金3級も受給できることに

2020.12 TAFRO症候群ブログ TAFRO症候群

 

2020年12月31日

今年も終わります。

去年の今日はTAFROの再燃で入院していたのを思い出します。

9月に浮腫みがひどく弾性ストッキングでかなり解消されてから数か月たちますが、、、

9月からの体調の変化

9月から毎月2回の通院が続いています。

プレドニン17.5㎎・ビクロックス・タケキャブを服用しています。

2回に一度、レントゲンで肺に異常がないかを確認して、、、

血液検査の結果と体調を見ながら少しづつ慎重にプレドニンの減量を続け、12月現在プレドニンが13㎎まで減量できました。

3度の再燃ということもあり、今回は慎重にプレドニンを減量しています。

身体の調子はというと、、、

今回は全身痛と足に力が入らない現象がでています。

さらにひざ下から足先の痺れもあり、

今までで一番大変だと実感

洗濯を干そうと2階へ上がるのもかなり大変で、今までより時間がかかって、のぼり終わったら息切れしてます。

足はプルプルしちゃうし、、、

とにかく筋力低下が顕著です。

キッチンで料理するにも長時間立ってると足が痛くなるので、キッチンに椅子を置いたりして工夫しています。

最短の段取りを事前に組み立てて、なるべく長時間立たなくて済むようにもしています。

1回目・2回目の入院のあとの回復は、比較的早く回復でき仕事復帰も順調でしたが、3度目の今回はちょっと違うと実感、、、

退院して1年近く経つのに、思うように体調が回復しないのとプレドニンの減量に時間がかかっています。

長時間歩くと股関節が痛くなり、歩くのが大変だったりと

とにかく、日常生活で不便なことが多い

以前のようにできないなって感じることが多々あり

今回ばかりは、今後フルタイムでの仕事は無理だなと感じています。

今は傷病手当金もらってるからなんとか生活できてるけど、1年6か月過ぎたらもらえない、、、

 

申請していた障害厚生年金3級が受給できることになったので助かりましたが、、

全然足りないので、体調が悪くならない程度の短時間勤務の仕事を探すつもりです。

特定医療費(指定難病)受給者証

私は、TAFRO症候群だから指定難病医療証申請はムリってずーっと思っていましたが

キャッスルマン病患者会の広報誌にTAFRO症候群はキャッスルマン病の重症度が高い位置づけのため申請して通る場合があるので主治医の先生に相談してみてくださいと書いてあったのを見て、、、

 

そうなの??

申請できるの?

相談だけでもしてみようって、主治医の先生に聞いてみたら診断書書けるよ!って言われて

 

お願いしました。

診断書を書いてもらって、保健所で手続き申請したのが7月29日で10月1日に受給者証が届きました。

コロナでもっと時間かかるかなって思っていたけれど思ったより早かったです。

申請が通るのか心配でしたが、、、

無事、受給者証が届いて安心しました。

これでアクテムラの治療になっても安心です。

障害厚生年金3級

障害年金について調べ始めたのは3度目の入院中です。

今まで一度も考えたことなかったけど、さすがに3度も再燃して入院したら、、、

今後、今までのように働くのは難しいって思ってしまった。

家族にも、仕事をすることを強く止められています。

それでも働かないと収入ないし、、、

入院中にいろいろ調べていたら、障害年金が受給できるかもってなって、ただ手続きがかなり複雑で自分一人ではとてもできそうにない。。。

 

インターネットで障害年金に詳しい社労士さんを調べて相談してみたら、、、

とても良い方で、丁寧にヒアリングしてくれて障害厚生年金3級が受給できるかもってなったわけ

 

初期費用もほとんどかからず、受給出来たら年金2か月分を支払うという契約でしたので、最初に持ち出しがないのは大変助かりました。

診断書を書いてもらえるか主治医に相談したのですが、私の病名で診断書を書いたことがないといわれてしまい、、、、

あきらめていたら、、、

旦那に、病院付けの相談員という人がいるからその人に相談してみて

というので、、、さっそく相談してみたら

相談員曰く、

ドクターは、全員診断書に詳しいわけではないので、私から(相談員)から書き方などを案内します。

と言ってくれました。

そんなこんなで、診断書も2週間かかるかかからないくらいで出来上がり9月25日に社労士さんが社会保険事務所で申請手続きをしてくださいました。

 

そして、、、なんと

12月12日に決定通知書が送られてきたのです。

これまた、コロナで3か月以上はかかると覚悟していたのに早い決定通知でした。

障害厚生年金3級の決定通知でした。

遡りも認められています。

さっそく社労士さんに報告すると、喜んでくださり

初回振り込みは2021年1月15日だと思います。

少し前に振り込み通知書が送られてきますので確認をお願いします。

とのことでした。

これで、もうしばらく治療に専念できそうです。

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