TAFRO症候群と分かる前の身体の変化から診断されてからの治療の経過、日常生活についてお伝えしていきます。

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2021.09.20: 『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　アクテムラ外来治療と再入院

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『キャッスルマン病 TAFRO症候群ブログ』退院してから半年過ぎて体調は良かったり悪かったり

2022/8/2 自主療養届け出制度, 難病, 給付金, 病気, キャッスルマン病, TAFRO症候群

さくら2022年、ｷｬｯｽﾙﾏﾝ病 TAFRO症候群になってから気がつけば6年が過ぎました。 2022年1月～7月の体調の変化 (2021年) 6月から1か月半、10月からまたまた1か月半と合計2回 ...

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『一人暮らしなら断然ポケットWi－Fiがお得！』自分にあったプラン選びが大事

2022/7/12 通信費, ポケットWi－Fi, Wi－Fi

バナナWi－Fi さくら大学生活でパソコンを使用する頻度が高い方や一人暮らしでアパートにインターネット回線がない場合、持ち歩きができるポケットWi－Fiはどこでもパソコンが使用できるので ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　アクテムラ外来治療と再入院

2022/4/14 キャッスルマン病, 難病, 病気

2021年8月4日に退院してから1ヶ月が過ぎました。。。現在、外来でアクテムラの治療は2週間に一度のペースで行っています。日々の体調毎回退院した後は、筋力が０%近く無くなってしまっているので、こ ...

: TAFRO症候群

『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　4度目の入院となったけど今回はちょっといつもと違う

2022/4/14 難病, 病気, キャッスルマン病

さくら2021年6月14日から、4度目の入院となりました。今回は、いつもと違う病状で自分の身体どうした？？って感じです。さくら腹痛から意識消失で血圧が30まで下がってICU行き＝＝ようやく退院で ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　2021年2月から4月の診察の結果と体調の変化はこんな感じ

2022/4/14 難病, 病気, キャッスルマン病

さくら2021年2月です。退院してからちょうど1年経ちました。早いような長かったような、3度目の入院からいろいろ考えさせられました。 1月からの体調の変化 2021日1月26日(火)に外来診療でプ ...

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【回転モップクリーナーコードレス】電動モップを実際購入して使ってみてはじめてわかる良かったこと気になったこと

2022/9/16 商品, GOBOT電動モップ回転モップ, 回転モップクリーナー

さくらセスキは、中性洗剤のような泡がたたないけれど汚れがしっかりとれるので二度拭きが不要で楽チンです。セスキ炭酸ソーダ 950g アルカリ洗浄剤油汚れ落し、シルクやウールの洗濯、血液、汗、靴下の洗 ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　難病医療申請が通って障害厚生年金３級も受給できることに

2022/4/14 難病, 病気, キャッスルマン病

さくら2020年12月31日今年も終わります。去年の今頃は、TAFRO症候群の再燃で入院していたのを思い出します。 9月に浮腫みがひどく弾性ストッキングでかなり解消されてから数か月たちます。 9月 ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　むくみと体重管理で悩む日々　弾性ストッキングが効果的みたい

2022/4/14 病気, キャッスルマン病, 難病

2020年1月末に退院してから自宅療養してます。あっという間に7か月が過ぎました。 5月には、胃腸の調子が悪くなり発熱もでてつらい時がありました。 CRPについては、1月に退院してからしばらく正常で ...

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　自宅療養での体調と外来診察での結果はこんな感じ

2022/4/14 難病, 病気, キャッスルマン病

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『TAFRO症候群ブログ』キャッスルマン病 TAFRO症候群　体調が良い日もあれば悪い日もあり　

2022/4/14 難病, 病気, キャッスルマン病

さくらTAFRO症候群で３度目の入院をして、1月末に退院してから、自宅療養が4ヶ月が過ぎたところです。。。体調の変化現在は、プレドニンを５mgを継続しています。退院してしばらくは、筋力の低下もあ ...

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