TAFRO症候群退院してから一年経体調はどうなった

またまた、久しぶりの更新です。

去年の6月に入院して8月に退院後ずっと自宅療養を続けてきました。

プレドニンという合成副腎皮質ホルモン剤、ネオーラルという免疫抑制剤ほか数種類の薬を飲んでいました。

プレドニン、ネオーラル(シクロスポリン)の薬を経過観察しながら減量してきました。

今年の2月7日~ネオーラルが中止になり、そして7月4日~2年近く服用してきたプレドニンがとうとう無くなりました。

それに伴って服用していたくすりも減量となり、現在はビクロックスというヘルペス、帯状疱疹にならないようにする薬だけ飲んでいます。

今まで毎朝6錠の薬を飲んでいた事を思うとかなりの減量に成功しました。

前回プレドニンを5㎎から2.5㎎に減量して起きた関節の痛み、全身の痛みで減量してから半月くらい家から出られずほとんど寝て過したのを思い出しました。

今回もまた同じことが起こるのかと半分腹をくくって減薬すると、やっぱり薬を飲まなくなって2日後から全身の痛み関節の強い痛みが出始めました。倦怠感も伴って、前回同様自宅で寝て過すことが多くなりました。

痛みが強くどうにもならないときには、ロキソニンを飲んで痛みを緩和させます。

顔のむくみ(ムーンフェイス)はほとんど解消されてホッと一安心。

野牛肩もプレドニン5㎎のあたりからだいぶよくなり現在はほとんど解消されていいます。

ただ、体重に至っては病気になる前の体重まであと3㎏どうしても戻らない。。。(^^;)

その戻らない分が背中とお腹周りにしっかり付いてしまったようです。(>_<)

身体の痛みとの戦いは続いており、どうしても外出しないといけないときは事前にロキソニンを飲んで出掛けています。

7月の血液検査の結果も大きな変化が無かったため、薬の減量になったわけですが、この身体の痛みだけはどうにもなりません。

今後、仕事復帰ができるのか不安ばかりが募ります。

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