TAFRO症候群|プレドニン減量で全身の痛みがつらい

久しぶりの体調報告になります。(^_^.)

5月2日(水)に一か月ぶりの診察に行ってきました。

体調は安定しており、当日の血液検査とレントゲンに大きな変化もなく。

毎朝、起き抜けに手のこわばりがあったのですが良くなったと先生に伝えると、プレドニンを減量しましょうとのこと。

6か月間プレドニン5㎎を続けてきましたが、今回から半分の2.5㎎だそうです。

前回の2回目の入院のきっかけは、5㎎から2.5㎎にしたところから調子が悪くなり入院となったので若干の不安があります。

ですが、今回の血液検査の結果は、前回入院前の外来で5㎎から2.5㎎に減らした2017.5.10の診察の時の血液検査のデータよりは良いので、大丈夫ではないかと思っています。

2018.5.3からプレドニン2.5㎎服用となり様子を見てきましたが。。。。

数日経過して、身体に異変が出てきました。(-“-)

プレドニンを2.5㎎に減量した数日は、多少身体がだるいかな程度の感覚でしたが、5月6月の夜中から、寝ているにもかかわらず、全身が神経痛のような痛みで目が覚めました。

その後、寝ようと思っても身体が痛くて寝返りうつのも大変(・_・;)

とにかく全身が痛いのです。

動くのもやっと

関節痛の痛みも強くなってしまっています。

5月6日からこの症状が出はじめ5月9現在も症状は改善されず。。。。

さすがに、昨日(5/8)は痛みどめを飲みました。

8日の夜も全身の痛みで明け方目が覚めました。

「困ったな~」が正直な感想です。

原因が、プレドニンを減らしたことによるものなのか病気のせいなのかが今一はっきりわからないのが不安でもあります。

病院に電話して相談しようか迷っていますが、とりあえず体重は増えていないし、熱もないので様子を見ようかと思っています。


先日、キャッスルマン病患者会から会報が届きました。

2018年度から、特発性多中心性キャッスルマン病の方は指定難病の助成制度が利用できるようになりました。

本当に喜ばしいことでね。経済的負担がかなり軽減されるのではないでしょうか。

症状の程度が重症度分類で一定以上に該当していない場合でもアクテムラ治療などの高額な医療を継続する必要がある患者さんは「軽傷者特例」に該当して医療費の助成が受けられるそうです。

受け付けは各都道府県の保健所への申請となります。

アクテムラの治療は高額なのでこのような助成制度は大変助かります。

指定難病に認定されると各市区町村によっては見舞金が交付される場合があるそうですので、申請時に確認すると良いでしょう。

【お知らせ】

<平成30年度総会 第6回医療講演会・交流会>

日時:平成30年9月8日(土)午後~時間未定

場所:新潟ユニゾンプラザ 新潟市中央区上所2-2-2

講演:①キャッスルマン病について

青木 定夫先生/新潟薬科大学薬学部病態生理学 薬学部教授

:②TAFRO症候群について

高井 和江先生/新潟市民病院 副院長

※詳細は7月頃

キャッスルマン病患者会

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