TAFRO症候群 仕事復帰とプレドニン減量で日常生活の変化

2019年10月から仕事復帰をしたところですが、、、

症状は安定しているものの完全に薬がなくなったわけでもなく、薬を減量しながら血液検査の結果とレントゲンで胸水が溜まっていないかを毎月確認しながら過ごしております。

仕事を始めて一ヶ月経過し11月の診察のときの血液検査のデータは血小板34.0(正常)、尿素窒素が23.1(H)、成人eGFR(1.73)が72.2(L)とありましたが、ALP、アルブミン、γ-GTPは何とか正常値範囲に入っており、胸水もなく安定しております。関節痛も若干の痛みはあるものの生活に支障がないほどです。

今回は、私の強い希望でプレドニンを5ミリ~4ミリと1㎎ずつ減らしてほしいという希望を聞いていただき、4㎎で一ヶ月様子を見ることになりました。

以前は5mg⇒2.5㎎⇒0㎎と結構なスピードで減らしていったら、強い倦怠感と関節痛でベットから起きられない日が続いたりして、結構大変な思いをしたので、今回はプレドニンを少しずつ減らしていくことに。。。

実際1㎎ずつ減らしていくと、減量した日からだいたい一週間後くらいに少し強い関節痛を感じるようになりますが、日常生活は普通におくれるし、ベットから起きられないということもありませんでした。

おかげさまで、仕事も順調に続けることができております。

ただ、関節痛がなくなったわけではないので、時々日によっては痛みが強く出ることもあります。どうしてなのかはわかりません。

以前にもお話しましたが、リウマチ検査をいたけれど陰性だったのでリウマチの痛みではなく病気の痛みなのではないでしょうか、、、

痛みの中心は、足首・ひじ・肩・手首です。

それでも、血液検査のデータは悪くないため薬を少しずつ減量していきました。

12月はプレドニンを4㎎⇒3㎎へ減量しました。減量してからやはり1週間後くらいにいつもより強い関節痛がありましたがベットから起きられないほどではなく、仕事に行くこともできていました。

しかし、1月に入ると関節痛が日常的に痛みを覚えるようになってきたのです。何かものを持ったりして関節に力が加わると痛みがあります。じっとしていれば痛くないのです。足首も歩かないでじっとしていれば痛みはないのですが歩いて動かすと痛みがあります。しかし、我慢して歩いているうちに身体が温まってくると痛みが楽になったりもするのです。

お風呂や銭湯などで身体を温めると痛みは軽くなります。また朝起きたてやじっとしていたあとの動き出しのときは身体が固まったようなこわばり感があるのです。これはこの病気になってからず~と続いています。

病気になる前にはなかった症状なので、やはり病気による原因と考えられるのではないかと自分は考えております。

それでも、1月の血液検査の結果は安定しており安心しております。

痛みがなくなればうれしいのですが、、、、

1月の診察で身体の関節の痛みをドクターに伝えたところプレドニン3㎎維持しようということになりました。

一度目は退院後4ヶ月で仕事復帰して、調子が良かったのでマスクもすぐ外して除菌も結構いい加減にしていたから病気が再燃して再び入院になってしまったのではないかと考え、今回は退院して安定している現在でも外出時は必ずマスクをして、うがい手洗いを欠かさず、どこか飲食店などに入ったときも必ず除菌シートで手を拭いております。

それが良いのかはわかりませんが、今のところ検査結果は安定しておりうれしい限りです。

マスクが苦手という方は、マスクに少しお気に入りのアロマを垂らして使用するとよいですよ。私は仕事中もマスクをしておりほぼ一日中マスクなので、アロマを垂らして使用してとても快適です。

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コメント

  1. 小原昭子 より:

    はじめまして。体調はその後いかがですか。
    実は、私の母もTAFRO症候群と診断されました。今年2月4日に入院して、2月25日からステロイド投与が始まりました。日によって色々な症状がありますが、いい方向に向かっております。ずっと透析をしておりましたが、ようやく透析を外せる状態になりました。

    母がこの病気になってネットで色々調べていたところ、貴方のブログに目が止まりました。母はまだ入院しておりますが、貴方のブログを拝読し、退院後の母の生活をどうすべきか、検討しております。

    ちなみに、現在、母はプレドニンを60ミリ処方してもらっており、先生からは25ミリ以下になったら、退院かなと言われております。

    • sakusaku_4848 より:

      はじめまして。。。
      返信が大変遅くなり申し訳ございませんでした。
      お母様、心配ですよね。でも良い方向に向かっているようで安心しました。
      私も、退院の目安はプレドニン20ミリくらいだったと記憶しております。(時間経つと結構忘れちゃってます(^_^;))
      お母様は、退院されていかがお過ごしでしょうか。
      私は2回目の入院後は、1年半程自宅療養した後、去年の10月から派遣で働き始めています。
      現在も、月に1回程度病院に通っています。
      5月にプレドニンを0㎎にしましたが、身体の関節の痛みに耐えられず現在プレドニン3㎎を服用しています。
      しかし、関節痛と身体全体の痛みはなかなか良くなりません。
      お風呂に入ったり、身体を温めたりすると楽になります。
      お母様も、焦らずゆっくり療養されてくださいね。
      桜子